පේජ් එකට පෝස්ට් එකක් ලියන්නෙ සෑහෙන කාලෙකට පස්සෙ උනත් මේ දවස්වල සිද්ධවෙන දේවල් එක්ක මේක නොලියම බැරි ආටිකල් එකක්.
ලංකාවෙදි ඔටිසම් දරුවන්ගෙ දෙමාපියන් ඒ ගැන සමාජය දැනුවත් කිරීම තාමත් එච්චරම නුහුරු කන්සෙප්ට් එකක් උනත් වෙන රටවල මේක බොහොම බහුලව සිද්ධ වෙන දෙයක්. එහෙම දැනුවත් කිරීම් කරද්දි
⁃ ඔටිසම් සම්බන්ධ නිවරදි දැනුම
⁃ ඔටිසම් සම්බන්ධ නවතම සොයාගැනීම්
වැනි දේවල් වගේම,
◆ ඔටිසම් සම්බන්ධ මිත්යා මත
◆ යල්පැන ගිය තෙරපි ක්රම
◆ ඔටිසම් සම්බන්ධ වංචනික ව්යාපාර
◆ ඔටිසම් සම්බන්ධ රජය / Healthcare සිස්ටම් එකේ අඩුපාඩු,
වගේ දේවල් ගැනත් දැනුවත් කිරීමක් සිද්ධ වෙනවා.
ලංකාවේ ඔටිසම් සම්බන්ධයෙන් තාමත් බොහෝදුරට භාවිතා වෙන්නෙ යල්පැන ගිය දැනුම සහ ක්රමවේදයන්. ඒකට ප්රධානම හේතුව නව දනුමෙන් සන්නද්ධ වෙන්න අවශ්යතාවයක් නොමැති වීම. අපි බලමු ඇයි එහෙම වෙන්නෙ කියලා.
කෙනෙක් නව දැනුමෙන් සන්නද්ද වෙන්න නම් ඒ මනුස්සයාට නව දැනුම සොයාගැනීමට ආසාවක් තිබිය යුතුයි . නැත්නම් යම්කිසි ක්රමයකට නව දැනුම නැත්නම් තමන්ගේ පැවැත්මට තර්ජනයක් විය යුතුයි
අපේ රටේ ඔටිසම් සම්බන්ධ සෞඛ්ය ක්ශේත්රය ගත්තම, ඒ ඉන්න බොහෝ දෙනා අවුරුදු ගනනක් තමන්ගේ ඒ සුදුසුකම් ලබා ගන්න වෙහෙස වෙලා ඉගෙන ගත්ත අය (Doctors, Specialists, Psychologists, Pathologists) හෝ මාස කීපයක ඩිප්ලොමාවක් (Therapists) ගැට ගහගත්ත අය. මේ දෙගොල්ලන්ගෙන්ම බහුතරයකට තමන් දන්න දේ විකුණලා උපරිමට හම්බ කර ගන්න එක මිසක් ආයේ වෙනස් වෙන දේවල් ගැන ඉගෙන ගන්න ලොකු අසාවක් නැහැ.
අනිත් අතට මේ අයට මෙතනින් එහා දැනුමක් ලබා ගන්න බල කිරීමක් වෙන්නෙත් නෑ. ඒක මම මෙහෙම පැහැදිලි කරන්නම්.
උදාහරණයක් විදියට ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන්ට රජය මගින් සැලසෙන සහය බොහොම අවමයි. ඒ වගේම මේ වගේ outdated සිස්ටම් එකක් ඉස්සරහට යවන්න රජය ක්රියා කරන්න ඕනේ. දැන් තමයි ලස්සනම ප්රශ්නය එන්නේ. කවුද මේ රජය කියන්නේ? ජනාධිපති තුමාද? අගමති තුමියද? සෞඛ්ය ඇමති තුමාද? නෑ ඒ කිසි කෙනෙක් ඔටිසම් සම්බන්ධ expert ල නෙමෙයි. එතකොට ඒ අය ඕනෙම දෙයක් කරන්නේ Subject Matter Expert ලගේ උපදෙස් අනුව. එතකොට කවුද මේ අපේ රටට ඉන්න Subject Matter Expert ල? ඒ අර මම කලින් කියපු ඉගෙන ගන්න උනන්දුවක් නැති, දන්න දෙයින් කීයක් හරි හම්බ කරන්න බලන් ඉන්න සහ 1960 පරණ තෙරපි ක්රමවේදය වෙනස් කරන්න කොහෙත්ම සූදානම් නැති අය.
එතකොට වෙන රටවලදි මේ වගේ දේවල් වලට ඔටිසම් අනන්යතාවය සහිත වැඩිහිටියන්, ඔටිසම් දරුවන් ගේ දෙමාපියන්, සහ සෞඛ්ය ක්ශේත්රය එකතු වෙලා රටේ ඔටිසම් දරුවන්ට සම්බන්ධ ප්රතිපත්ති, වැඩපිලිවෙලවල් නිර්මණය කරද්දි මෙහේ මේ යල්පැන ගිය සිස්ටම් එක පෝෂණය කරන අය බලාධිකාරයක් පවත්වාගෙන ඒ සිස්ටම් එක වෙනස් කරන්න නොදී පවත්වාගෙන යනවා. ඒකට හොඳම උදාහරණය මේ ආණ්ඩුවට ඒ අය යෝජනා කරපු මිලියන් සිය ගනනක් ගොඩනැගිලි ව්යාපෘතිය. බිල්ඩින් කොච්චර හැදුවත් ඒව ඇතුලේ ක්රියාත්මක වෙන්නේ යල්පැන ගිය සහ අමානුෂීය ක්රම වේදයන් නම් ඒකෙන් සත පහක වැඩක් නැහැ කියන එක ගැන කතා කරන්න කිසිම කෙනෙක් ඉදිරිපත් වෙන්නෙ නෑ.
මම දැන් මෙතන බහුතරයක් ගැන මෙහෙම කිවුවට මේකට අයිති නොවෙන නව දැනුම හොයාගෙන යන සහ ඒව අනුගමනය කරන ස්වල්පයක් හෝ Healthcare Professionals ල ලංකාවේ නැතුව නෙමෙයි. ඒත් ඔය මම කිවුව බලාධිකාරයට තියෙන බය නිසාම ඒ අය තමන්ගේ පාඩුවේ නව දැනුම භාවිතා කරල ඒ අයගේ professional practices කරගෙන ගියාට ඒ සම්බන්ධයෙන් කතා කරන්න ඉදිරිපත් වෙනවා අඩුයි.
ලංකාවේදි ඔටිසම් සම්බන්ධ Healthcare System එක තනිකරම මාෆියාවක්. ඔබ ඔටිසම් දරුවෙක් සහිත දෙමවුපියෙක් නම් ඔබට අවශ්ය වෙනවා
☉ වෛද්යවරයෙක්
☉ Speech Therapist කෙනෙක්
☉ Occupational Therapist කෙනෙක්
☉ Behavior Therapist කෙනෙක්
☉ ලමයගේ අවශ්යතාවයන්ට ගැලපෙන පාසලක් හෝ පෙරපාසලක්
☉ ශැඩෝ ගුරුවරියෙක්
ඉතිං මේකත් වෙඩින් ඉන්ඩස්ට්රිය වගේ එක්කෙනෙක් ලඟට ගියාම එයා ඉතුරු ටික රිෆර් කරන, එහෙම කරාම කමිශන් හම්බවෙන සිස්ටම් එකක්. මේකේ දරුණුම දේ තමයි මෙහෙම වියදම් කරලත් බොහෝ වෙලාවට ලැබෙන්නේ යල්පැනගිය දැනුම සහ දරුවා තව තවත් පීඩාකාරී වීමක්. ඒ ගැන රමේශා අනන්තවත් ලියල තියෙන නිසා මම ඒ ගැන ලියන්න යන්නේ නෑ.
අපේ මේ පේජ් එක පටන් ගත්ත දවසේ ඉඳල අද වෙනකම් අලුත් දැනුම, තෙරපි ක්රම බෙදා හදා ගත්තා වගේම
■ ස්පෙශල් නීඩ්ස් පාසල්, පෙරපාසල් වල දරුවන්ට වෙන අකටයුතු කම්
■ රජයේ හෝ semi government මධ්යස්ථාන වල වෙන අකටයුතු කම්
■ ඔටිසම් සුව කරනවා කියන හොර වෙද්දු
■ ඔටිසම් සම්බන්ධව ලෝකෙටම අලුත් තියරි හඳුන්වලා දුන්නා කියපු හොරු
■ ඔටිසම් දරුවන්ට බොහොම සැර සහ අනවශ්ය විදියට බෙහෙත් වර්ග දෙන වෛද්යවරු
වගේ දේවල් ගැනත් සාක්ශි සහිතව කතා කරා. හැබැයි ලංකාවේ සෞඛය ක්ශේත්රයේ කිසිම කෙනෙක් මේ කිසිම ප්රශ්නයක් සම්බන්ධයෙන් කටක් හොල්ලල නෑ මේ වෙනකම්. ඒකයි මම ආයෙත් කියන්නේ, මේක එකකට එකක් සම්බන්ධ බිස්නස් එකක් විතරයි ඒ අයට.
අපි දැන් අවුරුදු දෙකකට වැඩි කාලයක් අපට පුලුවන් උපරිමයෙන් ඔටිසම් සම්බන්ධයෙන් දෙමාපියන් සහ සමාජය දැනුවත් කිරීම කරගෙන ආව. මේක රමේශයි මමයි පටන් ගත්ත වැඩක් උනාට ඊට පස්සේ තවත් බොහොමයක් දෙමාපියන් වගේම යම් යම් සෞඛ්ය සේවා වෘතිකයන් (බහුතරයක් පිටරට සේවයේ නියුතු) අපේ මේ වැඩේට එකතු උනා. මෙතනදි අපි හැමෝටම තියෙන්නේ එකම එක අරමුණක් විතරයි. ඒ තමයි දෙමවුපියන් සහ සමාජය දැනුවත් කරලා ඔටිසම් දරුවන්ට අදට වඩා හොඳ හෙට දවසක් නිර්මාණය කරන එක.
මේකත් ලංකාවට ටිකක් ආගන්තුකයි. අපි වෙහෙස මහන්සි වෙලා පේජ් එකක් ගෲප් එකක් කරන එක, අතින් මාසෙට දහස් ගානක් වියදම් කරගෙන වෙබ්සයිට් එකක් කරන එක සමහර අයට ගැටලුවක්. මේක කවද හරි බිස්නස් එකක් වෙයි. මේකෙ මොනා හරි hidden agenda එකක් තියෙනවා. ඔව් මේකෙ ඇජෙන්ඩා එකක් තියෙනවා. අපිට ඉන්නේ ඔටිසම් දරුවන් නිසා සමාජය ඒ ගැන දැනුවත් වෙන තරමට කවද හරි අපිට නිදහසේ මැ/රෙන්න පුලුවන්.
ලංකාවේ ඔටිසම් ගැන දැනුවත් කරන්න කාලෙන් කාලෙට එක එක කැම්පේන්, ප්රොජෙක්ට්, පේජස් ඇති වෙලා නැති වෙලා යනවා. ඒ ඔක්කොම NGO වලින් එන සල්ලි ටිකක් සාක්කුවට දාගන්න කරන වැඩ. මම මේ ලඟදිත් ඒ වගේ පේජ් එකක ඉතාම කැත විදියට රමේශට අපහාස කරල තියෙනවා දැක්ක ඔටිසම් සහ ලංකාවේ සෞඛ්ය ශේෂ්ත්රය සම්බන්ධව බොහොම නෙගටිව් මත පතුරනවා කියලා. ඒ ඔක්කොම Fake Profile වගේම පේජ් ඇඩ්මින්ලා ඒවට හාට් දාන එකෙන්ම පැහැදිලියි ඒව ඒ පේජ් ඇඩ්මින්ලගෙම ෆේක් එකවුන්ට් කියල. ඒ පේජ්, ප්රොජෙක්ට් බොහොමයක ඔටිසම් කියන්නේ මොකක්ද වගේ බොහොම මතුපිටින් අතගාන දෙයක් මිසක් කිසිම වැඩකට ඇති මාතෘකාවක් (නව දැනුම, ගැටලු, සමාජීය ප්රශ්න) කතා වෙන්නේ නෑ.
මේකේ විහිලු සහගතම තැන තමයි ඔය NGO Project, Pages කරල කීයක් හරි හොයාගන්න එකේ ඉහලම ඉන්නේ ලංකාවේ ඔටිසම් සම්බන්ධ බලාධිකාරියේ ඉහලම ඉන්න පුද්ගලයන්. ඉතිං එයාලට මේ සිස්ටම් එක අවුල්ව තියෙනකම් මේක හිඟන්නගේ තුවාලේ වගේ පිටරට වලට පෙන්නලා NGO වලින් සල්ලි කඩා ගන්න පුලුවන්. අනිත් පැත්තට රජය එක්ක තියෙන සාකච්ඡා වලදි ලංකාවේ වගේ ඔටිසම් සහාය සිස්ටම් එකක් ලෝකේ කොහේවත් නෑ කියල බිල්ඩින් විතරක් හැදුව නම් ඇති කියල රජය අන්දන්නත් පුලුවන්.
⚠️වැටත් නියරත් ගොයම් කා නම් කාට පවසනු ඒ අමාරුව
Asela Mahathma Arachchi