LRH වල භාවිතා වෙන ඔටිසම් හඳුන්නා ගන්නා යල්පැනගිය ක්රමවේදය ගැන අද අපි කතා කරමු
ඔටිසම් හඳුනාගැනීමට භාවිතා කරන මෙවලමක් (Assessment Tool) කියන්නේ එයින් ඔටිසම් හඳුනාගැනීම සිදුවෙනවා විතරක් නෙමෙයි; ඔටිසම් ගැන සමාජය දකින විදිය, ඔටිසම් සඳහා සහය දක්වන විදිය, ඔටිසම් දරුවෙක්ගේ වර්ධනය මැන ගැනීම වගේ බෝහෝමයක් කාරණා වලටත් ඒක මූලික වෙනවා. දැනට ලංකාවේ ඔටිසම් හඳුනාගැනීමට භාවිතා කරන්නේ සිංහලට සුලු සුලු වෙනස්කම් සහිතව පරිවර්ථනය කරපු ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist) කියන ක්රමවේදය. ඒත් මෙම ක්රමවේදයේ ප්රධාන ප්රශ්න ගනනාවක් තියෙනවා
◍ 1990 දි පිටරට වල භාවිතා කරපු මෙම ක්රමවේදය දැන් වෙනකොට යල්පැනගිය ක්රමයක් නිසා ඒ රටවල භාවිතයෙන් ඉවත් කර බොහෝ කල්
◍ මේ ක්රමය “අඩුපාඩු” මත පදනම් උන ක්රමවේදයක් සහ එය ඔටිසම් දරුවන්ගේ අඩුපාඩු ෆික්ස් කරන්න ඕනෑය කියන පදනම මත හැදුන එකක්
◍ ඔටිසම් දරුවනුත් මානුශීය අයිතිවාසිකම් ඇති පිරිසක් කියන කාරණය අමතක කරලා ඔවුන් වෙනස්ම කොට්ටාසයක් විදියට සලකන ක්රමයක්
◍ මේ ක්රමයේදී දරුවන් දිහා බලන වැරදි කෝණය නිසා දරුවෙක්ගේ ඇත්ත වර්ධනයක් මේ යටතේ හඳුනා ගැනීමට අපහසුයි
අපි දැන් මේ කාරණා එකින් එක පැහැදිලි කරගමු. මොකද 1990 දි භාවිතා උන මේ ක්රමවේදය “අලුත්ම ක්රමවේදයක්” විදියට ලංකාවට හඳුන්වා දුන්නේ 2019 -2020 වර්ශ වලදී වීම නිසාත්, ඒ වගේම LRH ඇතුලු ලංකාවේ සියලුම ඔටිසම් සම්බන්ධ වෛද්යවරුන් සහ මධ්යස්ථාන අදටත් ඔටිසම් හඳුනාගැනීමට අනුගමනය කරන්නේ මේ ක්රමය නිසාත්.
1990 ගනන් වලදී ATEC ලෝකයට හඳුන්වා දෙන්නේ ARI (Autism Research Institute) එකෙන්. ඒ වෙනකොට ඔටිසම් තත්වය හඳුනගෙන තිබුනේ සුව කිරීමට යම් යම් ක්රමවේදයන් අනුගමනය කල හැකි රෝගයක් විදියට. කොටින්ම ඒ කාලේ ARI එකෙන් ඔටිසම් අඩු කිරීමට යම් යම් බෙහෙත් සහ ක්රමවේදයන් පවා හඳුන්වාදුන් කාලයක්. ඒ කාලෙදි උනත් ATEC හඳුන්වාදීමේ අරමුණ උනේ ඔටිසම් හඳුනාගැනීමේ ක්රමයක් විදියට නෙමේයි. ඒකේ අරමුණ උනේ ඔවුන්ගේ “ප්රතිකර්ම” මගින් ඔටිසම් “රෝග ලක්ෂණ” කොයි තරම් දුරට අඩු වෙනවාදැයි මැන බලන ක්රමවේදයක් විදියට. ඉතිං මේ ටූල් එක හඳුන්වාදුන් කාල සීමාව සහ මේ ටූල් එකේ පසුබිම බැලුවම එතනම විශාල ප්රශ්ණයක් මතුවෙනවා මේ වගේ ටූල් එකක් ලංකාවේදි ඔටිසම් හඳුනා ගැනීම සහ ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය මැනීමට භාවිතා කිරීම ගැන.
ඉතිං ඔය උඩ කිවුව කාරණා එක්ක මේක අද කාලෙට කොහොමටවත්ම ගැලපෙන්නෙ නෑ කියන එක පැහැදිලියි. අපි දැන් බලමු මේක සිංහලට ට්රන්ස්ලේට් කරද්දි කොහොමද ඒ වැඩේ උනේ කියල. ඒ සිංහල ට්රන්ස්ලේශන් එක රීසර්ච් එකක් මගින් වැලිඩේට් කරපු විදිය Sri Lanka Journal of Psychiatry (2019) පැහැදිලිවම තියෙනවා.
◈ මේකෙදි අවුරුදු 2 – 14ත් අතර දරුවන් 119 යොදාගෙන තමා මේ රීසර්ච් එක කරල තියෙන්නේ. ඔටිසම් වගේ විශාල පරාසයකට විහිදුනු තත්වයක් මේ වගේ විශාල වයස් පරාසයක් එක්ක, කොළඹ දිස්ත්රික්කයේ එකම එක රෝහලක දරුවෝ 119ක් පමණක් යොදාගෙන කරන පරීක්ශනයක් කියන්නේ ඒ නියැදිය වලංගු භාවය සහ රටේම ඔටිසම් දරුවන් නියෝජනය වෙනවද කියන එක ලොකු ප්රශ්නයක්
◈ මේකේ නිවැරදිතාවය තහවුරු කරන්න නැවත වතාවක් ටෙස්ට් වලට සහභාගි කරගෙන තියෙන්නේ ඒ දරුවන්ගෙනුත් 14 දෙනෙක් විතරයි
◈ ATEC එකේ තියෙන වර්ගීකරණ වෙනුවට තමන්ගේ හිතූමනාපයට වර්ගීකරණයක් හඳුන්වා දීලා තියෙනවා
අපි දැන් බලමු ඇයි ATEC එක යල්පැන ගිය සහ ලෝකයෙන් ප්රතික්ශේප වුන ක්රමවේදයක් වෙන්නේ කියල. 1990 ගනන් වලදි ඔටිසම් කියන්නේ “සුවකල හැකි” රෝගයක් වශයෙන් හැඳින්නුවට පසු කලකදී ඔටිසම් කියන්නේ ස්නායු විවිධත්වයක් කියල ලෝකයම පිලිගත්තා.
මේ ATEC ක්රමවේදයේ භාවිතා කරන භාශාව පවා පදනම් වෙලා තියෙන්නේ “රෝග ලක්ශන” කියන අදහසින්. ඒවගේම ඔටිසම් දරුවන් ගේ Stimming, Sensory වැනිදේ ඔවුන්ගේ අවශ්යතාවයක් නොව අඩු හෝ නැති කලයුතු ගැටලු විදියට දකින්නේ
■ දරුවා යම් දෙයකට විශේෂ අවධානයක් යොමු කරනවා නම් ඒ දේ හරහා දරුවාට උගැන්වීම තමා ලොව පුරා පිලිගත් ක්රමය. උදාහරණයක් විදියට දරුවා කාර් වලට කැමති නම් කාර් සෙල්ලම්බඩු හෝ කාර් රූප යොදාගෙන ගණිතය, අලුත් වචන හඳුන්වාදීම (රතු කාර් එක, පුංචි කාර් එක) කරන්නේ. ඒත් මේකෙ හැටියට දරුවගේ Special Interest කියන්නේත් වෙනස් කලයුතු අඩුපාඩුවක්
■ ඒ වගේම මේකෙදි දරුවා වෙනස් individual identity එකක් තියෙන පුද්ගලයෙක් කියල සලකන්නේ නැතුව ඔටිසම් නොවෙන දරුවන් හා සංසන්දනය කරල ඒ තත්වයට ගේන්න උත්සාහ කරන එක තමයි ප්රධානම අරමුණ
■ මේක සිංහලට පරිවර්තනය කරපු අය නොදන්නවා උනාට ලංකාවත් UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) වලට එකඟ වෙලා තියෙනවා. ඒත් මේ ක්රමවේදය ඕකට සම්පූර්නයෙන්ම පටහැනියි සහ මේකට කාලය කැපකරන්න පුලුවන් කෙනෙක් ඉන්නව නම් UN එකට පැමිණිලි කල හැකියි
⚠️ මෙහෙම සිස්ටම් එකක් එක්ක මට තියෙන්නේ මෙන්න මේ වගේ ප්රශ්න ටිකක් ⚠️
▶ ලෝකයේ තියෙන නව දැනුම, ඔටිසම් හඳුනාගැනීමේ ලොව පුරා පිලිගත් ක්රමවේදයන් වෙනුවට අවුරුදු 30 කටත් වඩා පැරණි මේ වගේ දේවල් හඳුන්වාදීමෙන් මේ අය බලාපොරොත්තු වෙන්නේ මොකක්ද?.
▶ මෙහෙම යල්පැනගිය සහ ඔටිසම් කියන්නේ සුවකලයුතු රෝගයක් ගනයේ සලකලා කරන assessment වලට අපි අපේ දරුවන් අරගෙන යායුතුද?
▶ අපේ බදු මුදල් වියදම් කරලා සෞඛ්ය අමාත්යාංශයෙන් කරන්නේ මේ වගේ යල්පැනගිය දේවල් නම් ඒව ගැන කතා කරන එක වැරදිද?
▶ මේවා හරහා ඔටිසම් ෆික්ස් කරන්න ගිහින් තව තවත් පීඩාවට පත්වෙන දරුවන් ගැන වගකීම මේ පරන සිස්ටම් තවදුරටත් නඩත්තු කරන බලාධිකාරිය භාරගන්නවද?
▶ මේ යල්පැන ගිය සිසිටම් එක 2019 හඳුන්වාදීල දැනට අවුරුදු 5 කටත් වැඩි උනත් මේ වෙනකම් මේකේ තියෙන නොගැලපීම ගැන කතා කරපු එකම එක Healthcare Professional කෙනෙක්වත් ඉන්නවද?
▶ දොස්තර කෙනෙක් වැරදි දෙයක් කියන්නේ කරන්නේ නෑ කියල හිතන් ඉන්න ලංකාවේ මහ ජනතාව මොවුන් විසින් කොච්චර රැවටීමකට ලක් කරනවද?
සමාජයට පේන්න ඔටිසම් විවිධත්වය පිළිගනිමු කියලා කතා කරාට තාමත් ඔටිසම් කියන්නේ වෙනස් කළ යුතු රෝගයක් කියලා සලකලා නිර්මාණය වුන Tools පාවිච්චි කිරීමේ දෙබිඩි පිළිවෙත මොකක්ද?
ඉතිං අපි සිස්ටම් හදනවා වෙනුවට මේ ප්රශ්න ගැන කතා කරන අපට බනින්න තව තව ෆේක් ප්රොෆයිල් හදාගෙන එන්න. හැබැයි ජනතාව මෝඩ නැති බවත් දවසින් දවස එක මනුස්සයා ගානේ හරි මේ ගැන දැනුවත් වෙන නිසා ඔය සෙල්ලම තව දුරටත් කරන්න පුලුවන් බොහෝම සීමිත කාලෙකට විතරක් කියලත් අමතක කරන්න එපා.
Asela Indika