ලංකාවේ තෙරපිවරුන් ඔටිසම් දරුවාට ලබා දෙන්නේ සූර පප්පාගේ මැජික් අරිශ්ටයද ?
මී වදේකට ගලක් ගැහුවොත් මොකද වෙන්නේ? මී මැස්සෝ ටික ඇවිස්සෙනවා.ඇයි එහෙම ඇවිස්සෙන්නේ? එයාලට අනාරක්ෂිත බවක් දැනෙන නිසා.එයාලට ඕනේ මී වදේ ආරක්ශා කරගන්න. ඉතිං තමන්ගේ රස්සාව , බඩ වියත රැකගන්න තියන එකම මාර්ගය අහිංසක ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් සූරාගෙන කෑම නිසා බහුතරයක් තෙරපිවරුන් මේ වෙනකොට කළබල වෙලා.
මේ පෝස්ට් එක කියවලා තර්කානුකූල බුද්ධියෙන් හිතන්න
ඔටිසම් දරුවන් එක එක්කෙනාට වෙනස් සහ ඒ දරුවන් මුහුණ දෙන ගැටළු වෙනස්.එතකොට මේ ගැටළු වලට ලෝකෙම කරන්නේ සමාන තෙරපි ක්රියාකාරකම් තමයි. ඇමරිකාවේ, එංගලන්තේ , ඔස්ට්රේලියාවේ,ඉතාලිය සහ අනෙකුත් ඕනෑම දියුණු රටවල් වල නොයෙක් නම් වලින් ඔටිසම් ස්පෙක්ට්රම් තත්ත්වය ඇති දරුවන්ට කරන්නේ එකම තෙරපි ක්රියාකාරකම් ටික.මේක ලෝකේ සම්මත වෙලා තියන තෙරපි ක්රියාකාරකම්. එතකොට ලංකාවේ විතරක් තෙරපි කියලා ඔටිසම් දරුවන්ට සූර පප්පගෙ මැජික් අරිශ්ටේ දෙනවද? ඔන්න දැන් පුලුවන් අර අම්මලගෙන් දාස් ගණන් සල්ලි හූරගෙන කන තෙරපිවරුන්ට ඇවිල්ලා මාත් එක්ක කතා කරන්න? ඔයාල දරුවන්ට මැජික් අරිශ්ටයක් දෙනවද? එතකොට ඔයාලා කරන්නේ අමුතු ඇක්ටිවිටීස් ටිකක්ද? එතකොට ඔයාලා කරපු ඩිප්ලෝමා එකේ තියෙන්නෙ ලංකාවෙ ලැබ් වල ඔටිසම් දරුවන් ගැන පරීක්ශණ කරලා හොයාගත්ත ලෝකේ වෙන කිසිම කෙනෙක් නොදන්න ඔයාලා විතරක් දන්න රහස් කාරණාද?
ඔන්න සිංහල බෙහෙත් ගැන කතා කරොත් ඒවා ලංකාවට ආවේණික උන දේවල්.ඒ වගේමයි රටවල් වලින් රටවල් වල මේ ශාඛ ආශ්රිත බෙහෙත් තියනවා මිනිස්සු පාවිච්චි කරන සහ විස්වාස කරන. ඒත් අපි මේ කතා කරන ඔටිසම් තත්වයට බෙහෙත් නෑ.එතකොට ඒකට කරන්න පුලුවන් එකම දේ තමයි තෙරපි ක්රියාකාරකම්. එතකොට ලංකාවේ ඔටිසම් ළමයි අමුතු ජීවීන්ද? ඒ දරුවන්ට කරන ක්රියාකාරකම් ලංකාවේ විශ්ව විද්යාල වල ඉන්න මහාචාර්යවරුන් විසින් පරීක්ශණ කරලා හොයා ගත්ත ඒවද? මෙහේ කරන තෙරපි ඇක්ටිවිටීස් ටිකත් ඇමරිකාවේ ළමයින්ට කරන ටිකම තමා.හෙට ඒ දියුණු රටවල් තවත් අලුත් ක්රම හඳුන්වා දුන්නොත් ඒ ටික ටක් ගාලා කොපි කරන් මෙහේ දෙමව්පියන් ට කියනවා එයාලා හොයාගත්තා වගේ. අර AAC ඩිවයිස් එකත් එහෙමයි.ඒක සෑහෙන්න කාලයක ඉදන් තමයි ලෝකයේ Nonverbal දරුවන්ට භාවිතා කරන්න දුන්නේ.අලුතින් ලංකාවේ මධ්යස්ථානයකින් සොයා ගත්ත දෙයක් නෙමේ.
එක බෝල්ට් ඇණයක් හදන්නේ නැති ලංකාවේ, ඉන්දියාවෙන් බාල බෙහෙත් ටික ගෙන්නලා මිනිස්සුන්ව මරන ලංකාවෙ කොහෙද ලැබ් ඇතුලේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ මනස ගැන පරීක්ශණ සිද්ද වෙන්නේ? ඔය ඩිප්ලෝමා එකේ ඉගෙන ගත්ත කාරණා වලට වඩා ඔටිසම් කියන්නේ මහා පුළුල් විශයක්.ලෝකයේ ප්රසිද්ධ විශ්ව විද්යාල වලින් ඔටිසම් ගැන කරන පර්යේශන වාර්ථා ගෙඩි පිටින් අරන් කියවන්න ,ඉගෙන ගන්න ඕනේ කෙනෙක්ට පුලුවන්.
The American Academy of Pediatrics (AAP) ( ඇමරිකාවේ ළමා වෛද්යවරුන්ගේ සංගමය) විසින් මේ ඔටිසම් දරුවන්ට කරන්න පුලුවන් තෙරපි පිළිබඳව පැහැදිලි වාර්ථා නිකුත් කරලා තියනවා.
Play therapy
- ඔටිසම් දරුවන් කැමතියි තනියම සෙල්ලම් කරන්න.මෙන්න මේක මත තමයි play therapy activities හදලා තියෙන්නෙ.ඒකෙන් දරුවාගේ දියුණු කළ යුතු සෑම අංශයක්ම අපිට දියුණු කරන්න පුලුවන්.
Floortime Therapy
- මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ තෙරපිවරුන් දරුවා සමඟ බිම ඉදගෙන දරුවා කරන සෙල්ලමට එකතු වෙන එක.මේකත් එක්ක දරුවා වටහා ගෙන දරුවාට යම් යම් අලුත් දේවල් හඳුන්වා දීම කරනවා.ඒකත් එක්කම මේ ගැන එයාලා කියනවා ඔබගේ ඔටිසම් දරුවා තෙරපිවරයා සමඟ සතියකට අඩුම පැය 25ක් වසර දෙකක් පමණ වන තුරු මෙම Floortime therapy කළ යුතුයි. ඒ වගේම එයාලා විශේශයෙන් කියනවා එසේ නැතහොත් ඔබට මෙය ඔබගේ නිවසේදී දරුවා සමඟ කළ හැකියි කියලා. අපිට මෙහේ තෙරපිවරයෙක්ගෙන් සතියකට පැය 25 ක් දරුවව තෙරපි සඳහා තිබ්බොත් ඇදි වත පවා උගස් තියන්න සිද්ධ වෙනවා.
Integrated play groups (IPGs)
- මේකෙන් කරන්නේ ඔටිසම් දරුවා ඔටිසම් නොවන දරුවන් සමඟ තැබීම.මේකෙන් ඔටිසම් දරුවා ඔටිසම් නොවන දරුවන් දිහා බලලා එයාලා සෙල්ලම් කරන ආකාරය සහ හැසිරීම ඉගෙන ගන්නවා.ඒ වගේමයි දරුවගේ සන්නිවේදනය වැඩි දියුණු වෙනවා.අපිට මේක කරන්න පුලුවන් ඔටිසම් දරුවන්ව වටහා ගත් පෙරපාසළකට දරුවාව ඇතුළත් කිරීමෙන්.
Joint attention symbolic play engagement and regulation (JASPER)
- මේ තියරි එකට කියන්නේ ජැස්පර් වැඩසටහන කියලා.ඒකෙන් කරන්නේ දරුවා සමඟ එකතු වෙලා සෙල්ලම් බඩුවකට සහ පුද්ගලයෙක්ට එක් වර දරුවාගේ අවධානය දිනා ගන්න එක.ඒ වගේමයි Pretend play කියන එක සහ සමාජය සමඟ සම්බන්ධ වීමට දරුවාට පහසු කරන එක.
Occupational Therapy
- ඔකිව්පේශනල් තෙරපි වලින් කරන්නේ දරුවාට එදිනෙදා ජීවිතයට අවශ්ය කරන දේවල් උදව් කරන එක.ශර්ට් එකේ බොත්තං දාන එක,සපත්තු ලේස් එක ගැට ගහ ගන්න එක,ආහාර ගන්න නිවැරිදි ක්රමය වගේ හැසිරීම් දරුවාව හුරු පුරුදු කරන එක.එතකොට මේ Occupational Therapist දරුවාගේ මව,පාසැල් ගුරුවරිය සහ දරුවා සහභාගී වන අනෙකුත් තෙරපිවරුන් සමඟ එකතු වෙලා තමයි මේ වැඩේ කරන්න ඕනේ. එතකොට මේ තෙරපිවරයා විසින් අවධානය යොමු කරන්න ඕනේ දරුවාගේ Physical activities , play activities , development activities සහ Adaptive strategies ගැන.මේ ගැන වෙනම පෝස්ට් එකක් දාන්නං.එතකොට ලංකාවේ ඉන්න occupational therapist ලට බෑ දෙමව්පියන්ට බොරු කරලා සල්ලි කඩා ගන්න.
Speech therapy
- මේකෙන් කරන්නේ බබාගේ සන්නිවේදන කුසළතාවය වැඩි දියුණු කරන එක.මේ ගැනත් අනිවාර්යයෙන් වෙනම පෝස්ට් එකක් ලියන්නම් මම.එතකොට අම්මලාට පුලුවන් ඔයාලගෙ ඔටිසම් දරුවගේ කතා බහ ගෙදරිදි වැඩි දියුණු කරගන්න.මේවා මැජික් නෙමේ.
Applied Behavior Analysis
- මේකට කියන්නේ ABA තෙරපි කියලා.ගොඩක් රටවල් වල මේ ABA තෙරපි ප්රෝග්රෑම් වලට තමයි දෙමව්පියන් තමන්ගේ ඔටිසම් දරුවන්ව ඇතුලත් කරන්නේ.නමුත් මේ වෙනකොට යුරෝපයේ කතා බහක් ඇති වෙලා තියනවා ABA තෙරපි කියන්නේ දරුවන්ට බලහත්කාරයෙන් තෙරපි කිරීමක් කියන එක.
Relationship Development Intervention (RDI)
- මේක අපේ ඔටිසම් ස්පෙක්ට්රම් දරුවන්ට ඉතා වැදගත් සංධිස්ථානයක් කියලා සළකන්න පුලුවන් .මෙතනිදි වෙන්නේ දරුවන්ට සම්බන්ධතා ගොඩ නඟා ගැනීමට සහය දීම. Social skills and interaction මත තමයි මේ තෙරපි කරන්නේ.
මේ වගේ තව එක එක තෙරපි වර්ග තියනවා. උදාහරණයක් විදියට Sensory Integration and Related Therapies. ඒ වගේම මේ තෙරපි වර්ග ඇතුලේ නොයෙක් ඇක්ටිවිටීස් තියනවා අපේ ඔටිසම් බබාලට කරන්න.ඒ කිසිම දෙයක් නිවසේදී හෝ දෙමව්පියන් ට තනියම කරන්න බැරි දේවල් නෙමේ.මේ හැම එකක් ගැනම මම පෝස්ට් වලින් කියලා දෙන්නං.කෝ දැන් මගෙන් මම ඉදිරිපත් කරන කරුණු විද්යාත්මක නැහැ කියන මහාචාර්යවරුන් සහ තෙරපිවරුන් එන්න.ඇවිල්ලා කියන්න ලෝකයේ නැති ඔයාලා ලඟ විතරක් තියන අමුතු තෙරපි ක්රම මොනවද කියලා.මම සහ ගොඩක් දෙමව්පියන් ඉන්නවා ඒ ගැන දැනගන්න කැමති.
ඔටිසම් දරුවෙක්ගේ අම්මා කෙනෙක්ට තම දරුවා ගැන ඒ අම්මගේ ලේ වලට පවා දැනෙන කැක්කුම හෑල්ලුවට ගන්න එපා. මේ ලෝකේ ගොඩක් තැන් උඩු යටිකුරු කරේ අම්මල සහ තාත්තලා.ඒ තමන්ගේ දරුවො වෙනුවෙන්. ඒ නිසා මට මගේ දරුවා ස්වාධීන පුද්ගලයෙකු කිරීමට සහය දිය හැකි යමක් මේ ලෝකේ කෙළවරේ ඇත්නං මම එතනට පවා යෑමට සූදානම්.
මේක කිසිවෙකුට නොකියූ සත්ය කතාවක්.
මම නිතරම යන එක්තරා සුපර් මාර්කට් එකක් ලඟ ඉන්නවා අම්මා කෙනෙකුයි පුතෙකුයි. මෙයාලා ඉන්නේ සති අන්තේ දවස් දෙකේ විතරයි.හැම සති අන්තෙකම මම යනවා මෙතන්ට.ගිහින් මේ අම්මට සල්ලි දෙනවා.සමහර දවස් වලට කට්ට අව්වේ පුතාට කුඩයක් දාගෙන ඉන්නවා මේ අම්මා.තවත් දවස් වලට මේ අම්මා පේමන්ට් එකේ කොණක ඉදගෙන දරුවට බත් කවනවා.දරුවා ගොඩක් කනවා.අම්මා කන්නේ බත් කටවල් දෙක තුනක් වගේ.තවත් දවස් වල අම්මා දරුවට චිත්ර පොතක් දීලා පාට කරන්න කියල දෙනවා.මේ දරුවා අවුරුදු 6ක් වගේ ඇති.දරුවා දුවලා පැනලා යන්නේ නෑ.අම්මා ලඟ බිම ඉදගෙන තමයි නිතරම ඉන්නේ.මේ දරුවගේ වෙනස්කම් මට පැහැදිලිවම පෙනුනා.මෙහෙම මාස දෙකක් වගේ මම හැම සති අන්තෙම සල්ලි දෙනවා.ඒත් කතා බහක් කරන්නේ නෑ.මේ අම්මා පුරුදු උනා මම එනකල් බලන් ඉන්න.යන්න බැරි උනොත් මගේ සැමියාව මම යවනවා ගිහින් සල්ලි දීලා එන්න.දවසක් මම මේ අම්ම එක්ක කතා කරා.මේ අම්මාගෙ දරුවා ඔටිසම් දරුවෙක්.ඉස්කෝළේ යනවා.ඒකයි සතියෙ දවස්වල මේ අම්මා එන්නේ නැත්තේ.එතකොට මම මේ අම්මගෙන් ඇහුවා ඔයාගේ දරුවට උදව් කරන්න කවුරුත් නැද්ද කියලා.මේ අම්මා කිව්වා
මේ වගේ තැන් තැන් වලින් එකතු කරගන්න සල්ලි අරන් එක්තරා රජයේ මධ්යස්ථානයකට ගියා.මාව ගණන් ගත්තේ නෑ.එතන හිටපු මැඩම් දරුවා දිහා බැලුවේ වත් නෑ.එක තරුණ නෝනා කෙනෙක් මට කිව්වා ගෙදර දරුවාට යම් යම් දේවල් කරන්න.ඒ ටික කරලා ආයේ ගේන්න.එයාලට දරුවගේ වීඩියෝ එවන්න කියලා.ඉතිං මට වීඩියෝ කරන්න පුලුවන් ෆෝන් එකක් නෑ.මට ඉන්ටනෙට් නෑ.ආයේ මාසෙකින් ගියාම මට කෑ ගහලා බැන්නා දරුවව හදාගන්න අම්මලා දැනගන්න ඕනේ කියලා.ඊට පස්සේ එතන හිටපු නෝනා කෙනෙක් එලියේ තෙරපි කරනවා කිව්ව.චැනල් කරන්න බැලුවම ඒ ගාණ මට ඔරොත්තු දෙන්නේ නෑ.මේ දරුවට මාළු කෑල්ලක් අරන් දෙන්නවත් විදියක් නෑ.ගෙවල් කුළී 8000 ක් ගෙවා ගන්න විදියක් නෑ.
මේ මවට මා උදව් කරමි.මේ මවගේ දරුවාට මා උදව් කරමි.එහෙත් මේ පිලිබඳව මා කිසිවෙකුටත් නොකීවේ අප අපගේ ජීවිතයේ යමෙක්ට යම් උපකාරයක් කරන්නේ නම් ඒ ගැන කයිවාරු ගැසීම ඉතා පහත් තත්ත්වයක් නිසාය.එහෙත් මා මේ කතාව කියන්නේ ඔටිසම් අම්මලා ගෙවන ජිවිත වල කටුකත්වය අවබෝධකර දීමටයි. මේ අම්මා නොයෙක් තැන් වලට යන්නේ මිනිසුන්ට අත පා ලබා ගන්නා මුදලිනි. එහෙව් අම්මා කෙනෙක්ගෙන් පවා මුදල් ගසා කෑමට වෙර දරනා සමහර පුද්ගලයින් මට පෙනෙන්නේ අසූචි කන ඌරන් මෙන් ය.
මේ වෙනකොට ලෝකයේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ විවිධ ගැටළු සඳහා කළ යුතු තෙරපි වර්ග පිළිබඳව ලෝකයේ ප්රසිද්ධ තෙරපිවරුන් විසින් ලෝකයම නොමිළයේ දැනුවත් කරමින් සිටියි. ඔවුන් ඉතා පැහැදිලිව නිවසේ සිට ඔටිසම් දරුවන්ට තෙරපි ක්රියාකාරකම් කරන ආකාරය පැහැදිලි කරයි.
ලංකාවේ මෑතකදි එක්තරා දැන්වීමක් මා දුටුවෙමි. එහි ඇත්තේ ඔටිසම් සහ ADHD හඳුන්වා දීමේ වැඩමුළුව කියාය. තේ සහ දහවල් කෑම වේලක් ලබා දී එක පුද්ගලයෙකුගෙන් රුපියල් 6000ක් අය කර ගනී.මේවා අමානුශික ව්යාපාර ය.
අනිවාර්යයෙන් සඳහන් කළ යුත්තේ ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන් සම්බන්ධයෙන් කිසිදු නොමිළේ සේවයක් නැති බවයි .රජයේ මධ්යස්ථාන වලින් පවා කිසිම වෛද්යවරයෙකු හෝ තෙරපිවරුන් විසින් නොමිළේ සේවයක් ලබා දෙන්නේ නැත.ඔවුන්ට රජයෙන් පඩියක් ගෙවයි. එසේම වෙනත් දීමනාද ලබා දෙයි. එතකොට ඔවුන් වෙනම ප්රයිවෙට් චැනලින් ක්රමය යටතේද මුදල් උපයයි.රජයෙන් අපිට ලබා දෙන නොමිළේ අධ්යාපනය,නොමිළේ සෞඛ්ය පහසුකම් කියන්නේ ඇත්තටම නිකන් දෙන සේවාවක් නොවේ..අපි කන බත් ඇටයට පවා අපි විසින් ගෙවන බදු මුදල් වලින් මේ සේවාවන් නොමිළේ සේවාවන් ලෙස අපිට ආපිටම ලබා දෙයි.එසේම මේ රජයේ පාසල්,රෝහල් හෝ රජයේ සෑම නොමිළේ සේවාවන් ලබා දෙන තැන් වල සිටින මිනිසුන් සමාජ සේවය කරන්නේ නැත. ඔවුන්ට මාසික පඩිය ලබා දෙන්නේ අපගේ බදු මුදල් වලිනි. ඒ නිසා කරුණාකරලා අපි විශේෂ දරුවන් වෙනුවෙන් සමාජ සේවයක් කරනවා කියලා කියන්න එපා.මෙහෙම නොමිළේ දෙන ගොඩක් දේවල් වල හිල් ගොඩක් තියනවා.හරියට දැන් අර රජයේ ඉස්පිරිතාල වලින් නොමිළේ දෙන එන්නත් වලින් මිනිස්සු මැරෙනවා වගේ.
අපි දුක් මහන්සියෙන් උදේ ඉදන් රෑ වෙනකල් රස්සාකරලා ලබා දෙන බදු මුදල් වලින් පඩි ගන්න රජයේ මධ්යස්ථාන වලින් අපිට දෙන සේවාවේ ගුණාත්මක බව ප්රශ්න කරන්න අපිට අයිතියක් තියනවා.
අනික් කාරණය ඔටිසම් දරුවෙක් ඉන්න අම්මා කෙනෙක් ඒ දරුවා ගොඩනැඟීම තුලින් හා ඒ දරුවාගේ ගැටළු වලට විසදුම් සොයා ගැනීම මගින් ලබන අත්දැකීම් සම්භාරය ලබාගන්නා දැනීම ලෝකයේ කිසිදු ඩිප්ලෝමා එකකින් අරගන්න බෑ.එතකොට ලෝකයේ මේ වන විට ඇකඩමික් අධ්යාපනයට සමානව ස්වයං අධ්යයනය කියන එකත් එක හා සමාන තැනක තියෙන්නෙ.දියුනු රටවල් වල අධ්යාපන ක්රම වේදය හරි ගස්සලා තියෙන්නෙම මේ ස්වයං අධ්යයනය පදනම් කරන්.
ඔටිසම් දරුවෙක්ගේ අම්මා කෙනෙක්ට තමන්ගේ දරුවා ගැන ඇති අත්දැකීම් හා තමන් විසින් කරගෙන යන ස්වයං අධ්යනය මත කතා කරන්න බැරි සමාජයක් මේක.එහෙම කරනකොට දෙමව්පියන් ලවා ඩොක්ටර්ස් ලා කියලා ආමන්ත්රණය කරගන්න ආසාවෙන් ඉන්න තෙරපිවරුන් එනවා පොලු අරගෙන.කරුණාකරලා ඔටිසම් දෙමව්පියන් ගෙන් ගසාගෙන කන එක නතර කරන්න.මේ දෙමව්පියන් විදින්නේ ලස්සන ජීවිත නෙමේ. දරුවෝ වෙනුවෙන් පුදුමාකාර දුකක් විදිනවා.සමහර අම්මලා ඉන්නවා දරුවා නිදා ගන්නේ නැති නිසා දවස් ගණන් එක දිගට ඇහැරිලා ඉන්න.
අනිත් එක ඔන්ලයින් තෙරපි. දරුවෙක්ට පැයක් දෙකක් ඔන්ලයින් තෙරපි කරනවා කියන එක ප්රායෝගික ද? ඒ දරුවගේ තත්ත්වය එක්ක දරුවා ඒ පැය දෙක පුරාවටම ඕනේ නං විනාඩි කීපයක් අවධානය යොමු කරන්න පුලුවන්.මේ තෙරපි දරුවෝ එක්ක කරන්න බෑ.දරුවන් එහෙම එක තැනක ඉන්නේ නෑ.ඔන්ලයින් තෙරපි වලින් දරුවාගේ මවට දරුවා සම්බන්ධයෙන් උපදෙස් ලබා ගන්න පුලුවන්.ඒ උපදෙස් ටික මුදල් නොගෙවා දෙමව්පියන් ට ඉන්ටනෙට් සර්ච් කරලා ගන්න පුලුවන්.එතකොට මේ ඔන්ලයින් තෙරපි වලින් කෙරෙන්නේ සල්ලි හම්බකරගන්න එක විතරයි.මේවා වෙනුවෙන් ගෙවල් දොරවල් පවා විකුණලා සල්ලි වියදම් කරලා කුළී ගෙවල් වල ඉන්න දෙමව්පියන්ගේ අත්දැකීම් මම දන්නවා.
මාගේ වෑයම තමන්ගේ ඔටිසම් දරුවාට නිවසෙහි සිට තෙරපි ක්රියාකාරකම් කරනා දෙමව්පියන් ට හයියක් වීම පමණි. එනිසා අනියමාර්තයෙන් හෝ ඔටිසම් දරුවන්ව ව්යාපාරක් ලෙස සළකමින් මුදල් උපයනා එයින් නඩත්තු වන පුද්ගලයින්ගේ විවේචන හෝ චෝදනා මා දුහුවිලි පොදක් මෙන් ගසා දමමි.