මේක මට අදාළ ගැටලුවක් නෙමේ උනත් මම මේ ප්රශ්නෙට මේ අම්මට උත්තරයක් දෙනවා හේතු කීපයක් පාදක කරගෙන. එකක් තමයි මේ ප්රශ්නය නිර්නාමිකව දාලා තිබ්බ ගෲප් එකේ මගෙ පේජ් එකේ නම කෙනෙක් mention කරාම ඒක Discredit කරන්න එක්තරා දොස්තර නෝනා කෙනෙක් උත්සාහ කරලා තිබ්බා. විශේෂයෙන් එයා කියලා තිබ්බා ලංකාවේ ඩොක්ටර්ස්ලා මේ පේජ් එකට විරුද්ධව Complain කරනවා කියලා. එහෙනං මේ පෝස්ට් එකත් කියවලාම Complain කරන්න. මම පුදුම ආසාවකින් ඉන්නේ දැන් අවුරුදු දෙක තුනක් තිස්සේ ඉඳන් Complain කරනවා කිය කියා ඉන්න එක සිද්ධ වෙනකල්. තාම පැමිණිලි අංශෙ පෝලිමේ වෙන්න ඇති ඉන්නේ.
මේ පහළ මම දාන්නේ ඒ අම්මා දාලා තිබ්බ ගැටළුව. දැන් මම ඔය මාව Discredit කරන්න අසාර්ථක වෑයමක් ගන්න දොස්තර නෝනට උගන්නන්න හදන්නේ කොහොමද මේ වගේ ගැටළුවකදි අපි ඒ අම්මලට සහය දෙන්නේ සහ විශේශයෙන් ඒ ඔටිසම් දරුවාගේ අභියෝගය වටහා ගන්නේ කියලා. මගෙන් ඉගෙන ගන්න ඒක කරන හැටි.
අම්මාගේ ගැටළුව
” අනේ මට මගේ දරුවාගේ මේ ගැටලු ටික විසඳාගැනීමට පුළුවන් කෙනෙක් ඉන්නවනම් උදව් කරන්න. මගේ දරුවා ඔට්සම් level 2 ඉන්න දරුවෙක්. දැන් වයස අවුරුදු හයයි. මගේ දරුවා අවුරුදු තුනෙන් තමයි ඔටිසම් කියලා දැනගත්තේ. දරුව අවුරුදු තුනක්ම නෝමල් බබාලා එක්ක මොන්ටසෝරි ගියා. එයාට ලොකු ප්රශ්නේ එතකොට තිබ්බේ නෑ. තිබ්බේ කතාව අපහසුව, පොඩි පොඩි චර්යාත්මක ප්රශ්න ටිකක් විතරයි. මං ගොඩක් activities ගෙදරත් කරා. අවුරුදු හයේදී 1 වසරට සාමාන්ය පාසලකට ඇතුලත් කරලා සාමාන්ය දරුවෝ එක්ක මාස තුනක් පාසල් ගියා. නමුත් දරුවා තුළ ඔටිසම් වගේම අධි ක්රියාකාරී තත්ත්වයක් තිබ්බ නිසා දරුව නිතරම පන්ති කාමරය ඇවිදින්න ගත්තා. ගොඩක් වෙලාවට එලියට දුවනවා. විදුහල්පතිගෙන් අවසර අරගෙන මාස කීපයම නෝමල් පන්ති කාමරයේ මාත් දරුවා එක්ක ඉන්න බැලුවත් දරුවගේේ හැසිරීමේ තිබ්බ පොඩි පොඩි ගැටලු නිසා ගුරුවරිය වැඩිය කැමති වුණේ නෑ දරුවා පන්තියේ ඉන්නවට. හැබැයි ළමයගේ ගොඩක් ගැටලු තිබ්බේ නෑ. ඇවිදින්න එක තමයි ලොකුටම තිබ්බේ. මම speech & education therapy වලටත් දරුවා පෞද්ගලික තැනකට යැව්වා. ඒ තෙරපි ක්ලාස්් එකේ ටීචර් එක්ක බබා වැඩ කර. සාමාන්ය දරුවෝ තරම් නොවුනත් චිත්ර අඳින, ලියන වැඩ පොඩ්ඩ පොඩ්ඩෙ එයා කල.නමුත් සාමාන්ය පාසලේ මම ඉන්නවටත් ලොකු කැමැත්තක් තිබ්බේ නැහැ පන්තිභාර ටීචර්ගේ. ඒ ගුරුතුමිය කිව්වෙම එයා special ඉගෙනගෙන නැති නිසා දරුවා special ඉගෙනීම දන්න ටීචර් කෙනෙක් ලඟට යවන්න කියලා. ඒත් දරුවා බලපු ගොඩක් වෛද්යවරු කිව්වේ දරුවා සාමාන්ය දරුවෝ එක්කම එයාගේ චර්යාත්මක ගැටලුව හදා ගන්න පුරුදු කරවන්න කියලා. ඒත් ගුරුතුමියග් හැසිරීමෙන් මට තේරුනේ දරුවා එයාට කරදරයක් විදියට පේනවා කියලා. කොටින්ම මං ඉන්නවට කැමති වුණෙත් නෑ පන්ති කාමරයේ. මං ගොඩක් අසරණ වෙලා බැරිම තැන අධ්යාපන දෙපාර්තමේන්තුව හරහා තක්සේරුවක් කරලා special united එකක් තියෙන ස්කෝලෙකට පුතව මීට මාසෙකට කලින් දැම්මා. යුනිට් එකේ ටීච නම් කිව්වේ අපේ දරුවා හොඳ මට්ටමක ඉන්න නිසා පුළුවන් තරම් සාමාන්ය දරුවෝ එක්ක දැම්මනම් හරි කියලා. ඒත් සාමාන්ය පන්තියේ තියාගන්න ගොඩක් ඉගුරුවරු කැමති නැති නිසා අකමැත්තෙන් උනත් unit එකේ තියන්න වුණා.ඒ යුනිට් එකේ දහ දෙනෙක් විතර ඉන්නේ ඔටිසම් ළමයි . ඒ ළමයි අතරම ගොඩක් චර්යාත්මක ප්රශ්න තියෙන ලොකු ළමයි කීපදෙනෙක් ඉන්නවා. සමහර ළමයි අපිටත් ගහන්න පනිනවා.දැන් මට තියෙන ගැටලුව මගේ දරුවාගේ තිබ්බට වඩා චර්යාත්මක ගැටලු ගොඩක් වැඩි වෙල. එයාට වෙන්දට වැඩිය ගොඩක් තරහ යනවා. නිතර නොසන්සුන්ව ඉන්නේ. එකම දේ කිය කිය හරිම ආවේගයෙන් ඉන්නේ. තරහ ගිය ගමන් ගිහින් ඔලුව ගහගන්නවා බිත්තියෙ. රෑට නින්ද යන්නෙත් නෑ එයාට . සැරින් සැරේ ඇහැරිලා අඬ අඬ එක එක දේවල් ඉල්ලනවා. නිතරම චූදාගන්නව ඇගේ. මගේ දරුවා මෙහෙම හිටියේ නැහැ. එයාට තිබ්බේ පොඩි පොඩි චර්යාත්මක ගැටලු කීපයක් විතරයි . ඒත් දැන් දරුවා මෙල්ල කරන්න බැහැ වෙලාවකට. මගේ කොණ්ඩෙන් අදිනවා ගෙදර අයට ගහනවා. නිතරම කේන්තියෙන් ආවේගයෙන් ඉන්නේ. කොහේ හරි එළියට ගියහම නං හොඳටට ඉන්නවා. ඒත් ගෙදර ඉන්නේ හරිම ආවේගයෙන්. නිතරම අඩදඹරර කරනවා. වෙලාවකට එයාවම හපා ගන්නවා. මම ගොඩක් අසරණ වෙලා ඉන්නේ මේ ප්රශ්න නිසා. රෑට නිතරම නින්දෙන් මුද්රා ගිහින් ඇහැරෙනවා. අනේ මං මේකට මොකක්ද කරන්නේ? දරුව සන්සුන් කරගන්න මේකට බේතක් තියෙනවද ? මොන වගේ ඩොක්ටර් කෙනෙක්ද එහෙනම් පෙන්නන්න ඕනේ? මගේ දරුවාගේ මෙච්චර චර්යාත්මක ගැටලු අලුතෙන් ඇතිවුණේ unit එකේ ඉන්න චර්යාත්මක ගැටලු ගොඩක් තියෙන ළමයි නිසාද? දරුවට අධ්යාපනය ලබා දෙන්න ඕන නිසා හොඳම යුනිට් එකක් තියෙන පාසලක් තමයි තෝරගත්තේ. ඒත් නොහිතපු විදිහට දරුවා හිටියට වඩා නරක තත්ත්වයට පත්වෙච්ච නිසා මම ඉන්නෙ ගොඩක් දුකෙන්. මේ වගේ දරුවෙක්ට අධ්යාපන දිය යුත්තේ කෙසේද?අනේ මට මේ ගැන විසඳුමක් ලබා දෙන්න .”
පිළිතුර
අපි මේ වගේ අභියෝග බලන්නේ නෑ මතුපිට හැසිරීමේ ගැටලුවක් විදියට. අපි මේවගේ අභියෝග Neurodiversity-affirming දැක්මක් හරහා කියවීමක් කරලා එකින් එක විසදගන්න ඕනේ.මේ කියලා තියන කාරණා මත පැහැදිලි වෙන්නේ මේ බබාගේ ස්නායු පද්ධතිය severe dysregulation state එකක් තියෙන්නේ කියලා. ඒ කියන්නේ ඉතා අධික පීඩාකාරී , ආතතිමය නොසන්සුන්බවක. මේ වගේ හැසිරීම් ඔටිසම් දරුවන් අතරේ අමුතු හෝ අළුත් දෙයක් නෙමේ. එයාලා පීඩාකාරී පරිසරයකදී හෝ අත්දැකීම් වලදී ඒකට ප්රතිචාරය දක්වන්නේ ඔය වගේ.
පන්ති කාමර වෙනස් වීම, ඒ Environment එක වෙනස් වීම, ඒ හරහා සංවේදන සංවේදීතා දැනිම Overload උනාම ඔටිසම් දරුවන් survival mode එකට යන්න පුළුවන්. මේ දරුවගෙ ඉතිහාසය ගැන බැලුවම අවුරුදු 3 ඉඳන් 6 දක්වා relatively stable developmental trajectory එකක් තිබිලා තියෙනවා. ඒ කියන්නේ සංවර්ධනය සහ හැසිරීම් සාපේක්ශව ස්ථාවරව පැවතිලා තියනවාය කියන එක.මේක කියන්නේ ඒ අම්මා කියන විදියට දරුවගේ සන්නිවේදන ගැටළු , Hyperactive සහ Autism ලක්ෂණ තිබුනට severe aggression, self-injury( තමන්ටම හිරිහැර කර ගැනීම) , අක්රමවත් නින්ද, emotional dysregulation සහ toileting regression තිබිලා නැති නිසා. toileting regression කියන්නේ තනියම Bathroom එකට යන්න පුරුදු වෙලා හිටපු දරුවාගේ එක පාරටම ඒ කුසලතාවය නැති වෙලා යෑම.
මේ වගේ එක පාරටම හැසිරීමේ වෙනස්කම් ඇති වෙනකොට මේවා ඔටිසම් වැඩි වෙනවා කියලා නෙමේ අපි කියන්නේ. අපි මේකට කියන්නේ Environmental stress Response එකක් කියලා. ඔටිසම් දරුවන් මේ වගේ ආතතියන් පෙන්නන්නේ හැසිරීම් හැඩයන් හරහා.
දැන් අපිට දරුවා එයාගේ ස්නායු පද්ධතියේ Overload වීම පෙන්නන්නේ
◉ Head banging – හිස හප්පා ගැනීම
◉ Self-biting – තමන්වම හපා ගැනීම
◉ distress හැසිරීම් වැඩිවීම
◉ Hypervigilance – ස්නායු පද්ධතිය නිතරම Alert එකේ සිටීම. මේක වෙන්නේ තමන් අනාරක්ෂිතයි කියන හැඟීම දැනුනම.එතකොට පොඩි සද්දෙටත් වටපිට බලන්න, බය වෙන්න, නින්ද නොයන්න, නොසන්සුන් වෙන්න පුලුවන්
◉ Sleep fragmentation – නින්ද නිතරම අතරමගින් කැඩීම
◉ Emotional looping – එකම හැඟීමක හෝ සිතුවිල්ල සිර වී සිටීම.මනස එකම Emotional pattern එකක සිටීම.මේ වගේ අවස්ථාවල එකම ශබ්දය හෝ වචන, වාක්ය නැවත නැවත නැවත කියන්න පුලුවන්.
◉ Toileting accidents
දැන් මේ අම්මා කියනවා එලියෙදි හොදට ඉන්නවා. ගෙදර ආවම නොසන්සුන් වෙනවා කියන එක. මේක Neurodivergent දරුවන්ට තියෙන ඉතාම පොදු සාමාන්ය හැසිරීම් හැඩයක්. මේ දරුවා පාසල් පරිසරය ඉතා අසීරුවෙන් දරාගෙන ඉඳලා ඒ අපහසුතාවය නිදහස් කරන්නේ ගෙදරිදි. හේතුව ගෙදර තමයි එයාගේ Safe space එක. after-school restraint collapse ගැන යුරෝපයේ බහුතරයක් වෛද්යවරුන් සහ තෙරපිවරුන් කතා බහ කරනවා. මේක ඇත්තටම සිද්ධ වෙන තත්ත්වයක්.
දැන් මෙතනිදී අපි Special unit environment එක ගැනත් හරිම පරිස්සමින් බලන්න ඕනේ.ගැටලුව ඒකේ ඉන්න අනෙක් ඔටිසම් දරුවන් නෙමේ.ඔටිසම් දරුවන් තවත් ඔටිසම් දරුවන් නිසා infect වෙන්නේ නැහැ. ඒත් දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතියට දරාගන්න ඉතාමත් අපහසු පරිසරයකදී ස්නායු පද්ධතිය ඉතා අධිකව නොසන්සුන් වෙන්න පුලුවන්. Special needs unit එකක ශබ්දය වැඩි වෙන්න පුලුවන්. දරාගන්න අපහසු ආතතියක් අවටින් දැනෙන්න පුලුවන්. එතකොට දරුවට ඒ පන්ති කාමරය තුළ තමන්ගේ මනස සන්සුන් කරගන්න අවශ්ය පහසුකම් නොලැබෙන්න පුලුවන්.
ඒ වගේම තමයි මේ අම්මා කියනවා ” නෝර්මල් පන්ති කාමරයේ” දරුවා දක්වපු හැසිරීම. මේ දරුවා එයාට හැකි උපරිම ඒ පරිසරය දරාගෙන ඉන්න ඇති. අපි කියනවා මේකට Autistic masking කියලා. ඒත් මේ දරාගැනීමේ සීමාව ඉක්මවලා ගියාට පස්සේ තමයි දරුවට මනස සන්සුන් කරගන්න පන්ති කාමරයෙන් එළියේ ඇවිදින්න යන එක වගේ දේවල් කරන්න පටන් ගන්න ඇත්තේ. අනික් එක ඔය අම්මලා හිතනවා මම දරුවා එක්ක ගොඩක් වැඩ කරාම ඒක තමයි දරුවට දෙන්න පුලුවන් නිවැරිදිම සහය කියලා. ඇත්තටම ඒකෙන් වෙන්නේ අධික පීඩනය දරාගන්න අපහසු වෙලා ඒක නොයෙක් හැසිරීම් වලින් යම් කාලයකදී එළියට පෙන්නන එක. ඒ නිසා ගොඩක් වැඩ කරන එකට වඩා දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතියට පීඩාවක් නොවෙන්න දරුවාගේ හැඩයට අනුව එයා එක්ක වැඩ කරන එකයි නිවැරිදි සහය.
යම් දරුවෙක් දිගු කාලයක් පුරාවට තමන්ට එල්ල වෙන ශාරීරික සහ මානසික වෙහෙස දරාගෙන ඉන්නවා කියන්නේ ඒක සංවර්ධනය නෙමෙයි. ඒක තමයි internal anxiety තත්ත්වය එකතු වීම. අන්න ඒ ඇතුලාන්තයේ හිර කරන් ඉන්න ආතතිය මේ වගේ ගිනි කන්දක් පුපුරනවා වගේ පුපුරා යන්න තියන ඉඩ ඉතා වැඩී. එහෙම උනාම තනියම bathroom එකට ගිය දරුවාගේ ඒ කුසලතාවය පවා තාවකාලිකව නැති වෙලා යන්න පුලුවන්.
දැන් කරන්න ඕනේ ඉක්මනට ඩොක්ටර් කෙනෙක් හම්බෙලා අධි මාත්රාවෙන් බෙහෙත් පෙති තොගයක් දීලා ළමයා එකතැන තියන එක නෙමේ.මුලින්ම කරන්න ඕනේ දරුවගේ ස්නායු පද්ධතිය සන්සුන් කරගන්න සහය දෙන එක. Emotional regulations , Nervous system safety, Sleep restoration, Sensory stabilization chronic stress load එක අවම කිරීම සහ දරුවා ආරක්ශාකාරී කියන එක නැවත ස්ථාවර කිරීම.
Demand අවම කරලා දරුවාගේ මනසට සන්සුන් වෙන්න පුලුවන් පරිසරයක් ගෙදර නිර්මාණය කරන්න ඕනේ. පාසල් යවන වෙලාව ටිකක් අවම කරන්න හෝ දරුවා නැවත සන්සුන් වෙනකල් පාසල් නොයවා ඉන්න ඕනේ. Visual schedules පාවිච්චි කරන්න ඕනේ. දරුවට මනස සහ ශරීරය සන්සුන් කරගන්න එයාට අවශ්ය Sensory needs සම්පූර්ණ කරන්න ඕනේ.
මේ වගේ හැසිරීම් වලට තාවකාලික පැලැස්තර දාලා හරියන්නේ නෑ. ඔටිසම් දරුවෙක්ව රැකබලාගෙන පෝෂණය කරන්න නම් අම්මට සිද්ධ වෙනවා තමන්ගේ දරුවාගේ විවිධත්වය ගැන හොදටම දැනුවත් වෙන්න. එහෙම දැනුවත් උනාම අපිට මේ වගේ අභියෝග එනකොටම අපි දන්නවා ඒ ඇයි සහ කොහොමද දරුවට ඉක්මනට සහය දෙන්නේ කියලා.
මේ මම පහළ දාලා තියන මූලාශ්ර වැදගත් මේ වගේ අභියෝග අපිට තේරුම් ගන්න.
මේ උඩ තියෙන ලින්ක් දෙකෙන් ගිහින් බැලුවොත් ඒ වෙබ්සයිට් වල තියනවා ඔටිසම් දරුවන්ගේ Distressed behavior, sensory overload, school anxiety, toileting, sleep, regulation, autistic burnout වගේ මාතෘකා ගැන ඉතාම වැදගත් ලිපි.
ඒ වගේම ඔටිසම් පුද්ගලයින්ගේ හැසිරීම් හැඩයන් ගැන විස්තර කරන Barry Prizant ගෙ Uniquely Human කියන වෙබ් එක බලන්න.
” Neuroclastic” එක කරන්නේ ඔටිසම් පුද්ගලයෙක්. ඒකේ වැඩියෙන්ම ලිපි ලියන්නෙත් ඔටිසම් පුද්ගලයින්..ඉතිං අන්න ඒවා බලලා මේ වගේ අත්දැකීම් සහ අභියෝග කොහොමද අපේ දරුවන්ට දැනෙන්නේ කියන එක තේරුම් අරන් දරුවාට සහය දෙන්න පුලුවන්. මේ හැම දේම සිංහලෙන් කියවලා දැනගන්න ඕනේ නං මගේ වෙබ්සයිට් එකට යන්න.
මීට වඩා මේ දේවල් ගැන පැහැදිලි කරන්න කාලය යොදවන්නේ නැහැ.හේතුව මම දැන් මේ පේජ් එක කරන්නේ ලංකාවේ තියන ෆේල් සිස්ටම් එක වෙනස් කරන්න නෙමේ. මම මේ පේජ් එක කරන්නේ මගේ දරුවා වෙනුවෙන්.මේකට ලිපි ලියන සුමේදා, ගමගේ අක්කා සහ ශලනි ඇතුළු අනෙක් දෙමාපියන් ඒ දැනුවත් කිරීම කරන්නෙත් තමන්ගේ දරුවන් වෙනුවෙන්. ඒ වගේම මේ පේජ් එකේ ඉන්න ඔටිසම් දරුවන් ඉන්න හෝ ඔටිසම් දරුවන් නැති මේ හැම කෙනාම මේ පේජ් එක එක්ක එකතු වෙලා ඉන්නේ ඔටිසම් ගැන දැනුවත් වෙන්න සහ දැනුවත් කරන්න. එතනින් එහාට අපි කාටවත් තේරුමක් නැතුව අරගල කරන්න ඕනේ කමක් නෑ.
කවුරු හරි ඉන්නවා නම් තවදුරටත් පේජ් එකේ නම දැක්ක ගමන් ගැරඬියට භූමිතෙල් ගෑවුනා වගේ හැසිරෙන ගිහින් බෙහෙත් ගන්න.නැත්තන් දිගටම ඔය ශෝ එක කරගෙන යන්න. මට වෙන වැඩ තියනවා ගැරඩි ඩාන්ස් බල බල ඉන්නවට වඩා..මේකත් ලිව්වේ මේ වගේ ගැටලු වලට මූණ දීලා ඉන්න දෙමාපියන් වෙනුවෙන්.