දැන් අපි දන්නවා ඔටිසම් දරුවන්ගේ ස්නායු සම්බන්ධය සාම්ප්‍රදායික ස්නායු සම්බන්දතාවයක් නෙමේ. ඒ නිසයි අපි ඔටිසම් ගැන කතා කරනකොට ‘ ස්නායු විවිධත්වයක් කියන එක කියන්නේ. දැන් විවිධත්වයෙන් යුතු ස්නායු පද්ධතියක් තියන දරුවන්ගේ සංවර්ධනය සාම්ප්‍රදායික ස්නායු පද්ධතියක් සහිත දරුවන්ගේ සංවර්ධනය එක්ක සාපේක්ශව බලලා තක්සේරු කරන්න බැහැ. ඒක හරියට අපි රවුමකුයි කොටුවකුයි එකට තියලා ඒ දෙක සාපේක්ෂ කරලා බලනවා වගේ.

එතකොට අපි කොහොමද ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය ගැන අදහසක් ගන්නේ. Researchers ලා කියනවා කිසිම වෙලාවක ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය සාම්ප්‍රදායික රටාවකට සිද්ධ වෙන්නේ නැහැ කියන එක. ඒක අපි කොහොමත් දන්න කාරණයක්.එතකොට මේ සම්බන්ධව ඉන්න බහුතරයක් professionals ලා පාවිච්චි කරනවා විශේශ සංවර්ධන Framework . ඒ හරහා තමයි ඔටිසම් දරුවන්ගේ සන්නිවේදනය, ඉගෙනීම, Regulation වගේ හැම පරාසයකම සංවර්ධනය ගැන අදහසක් ගන්නේ. මේ Framework හරහා අවධානය දෙන්නේ නෑ දරුවාව ඔටිසම් නොවන Typical දරුවෙක් කරන්න. එහෙම නැතුව ඔවුන් බලන්නේ මේ දරුවා සන්නිවේදනය කරන ආකාරය, හැඟීම් කළමනාකරනය කරගැනීම, පරිසරය සමඟ සම්බන්ධ වෙන විදිය, එදිනෙදා ජිවිතය එක්ක සම්බන්ධ වෙන විදිය වගේ දේවල්.

මම පොඩි උදාහරණයක් කියන්නං එමලි ගැන. එමලි අනෙකාට දක්වන ප්‍රතිචාර හැඩය ඒ තරම් පැහැදිලිව පිටතට පෙනුනේ නෑ . ඒ කියන්නේ එමලි එයාගේ හැඟීම් අනෙකාට පෙන්වන විදිය. ආදරය, දුක, තරහ , කළකිරීම වගේ හැඟීම් එමලි කිසිම වෙලාවක අනෙකාට ශක්තිමත්ව පෙන්නුවේ නෑ. ඒත් අපි තුන්දෙනාට එමලි ප්‍රතිචාර දැක්කුවා. අක්කා එක්ක රන්ඩු කරා. අක්කව බදා ගත්තා. මගේ ළඟට ඇවිල්ලා තුරුල් වෙනවා.තාත්තාගේ කරේ නගිනවා. හුරතල් වෙනවා. දැන් මේ ප්‍රතිචාර දැක්වීම තවත් සංවර්ධනය වෙලා කියන එක මට පැහැදිලි උනේ ගිය අවුරුද්දේ මැද හරියේ ඉදන්. ඒක මම තේරුම් ගත්තේ එමලි එයාගේ මම්මාච්චිගෙ ගෙදර ගිහින් එන හැම වෙලාවෙම මම්මාච්චිට අපිත් එක්ක යන්න කතා කරන එකෙන්. දවසක් එයාගේ පුංචිගේ අතිනුත් ඇදගෙන අපි එක්ක යන්න එන්න කියලා නොනවත්වාම කිව්වා. ඒක එමලි කියන්නේ ” Grandma Car / lets Go ” කියලා. ඉතිං අන්න ඒක එමලිගේ හැඟීම් ප්‍රකාශයේ සංවර්ධනය වීමක්. මෙන්න මෙහෙමයි අපිට ගොඩක් වෙලාවට ඔටිසම් දරුවන්ගේ එක එක පරාසයන් වල සංවර්ධනය දකින්න ලැබෙන්නෙ.

තව දෙයක් තමයි එමලිගෙ සන්නිවේදනය.එමලිට අදහසක් නැහැ කොහොමද එයාට හම්බෙන එක එක පුද්ගලයින් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්නේ කියලා. ඒත් මම හොඳාකාරවම දන්නවා එමලිට ඕනේ කතා කරන්න.සම්බන්ධකමක් ගොඩ නගා ගන්න කියන එක. ඒත් ඒකට තියන ලොකුම බාධකය එමලිගේ වාචික සන්නිවේදන අසීරුතාවය සහ සමාජ සකැස්ම ගැන තියන අවම දැනීම. මම මෑතකදි දැක්ක අපූරුම දෙයක් තමයි එමලි එයාගේ Special interest හරහා අනෙකා සමඟ සම්බන්ධ වෙන්න උත්සාහ කරන එක. මම්මාච්චිට කෝල් එකක් අරන් එමලිට කතා කරන්න කියලා ෆෝන් එක දුන්නම එමලි මම්මාච්චිට කියනවා ” Samsung , Pocco , Damro කියලා. ආයේ K I D කියලා ” kid “කියන වචනේ spell කරනවා. මම්මාච්චිත් ඒවා ඒ විදියටම රිපීට් කරනවා. ඒ වගේම අපේ ගෙදර Repair වැඩ වලට ආව අන්කල් ළඟට ගිහින් එමලි එයා එක්ක කතා කරන්න උත්සාහ කරේ Nokia, Samsung ,Vivo කියන Brand names කියලා. මෙන්න මේක තමයි එමලි අනෙකා සමඟ සම්බන්ධ වෙන්න උත්සාහ ගන්න ක්‍රමය. තමන්ගේ Special interest එක පාලමක් වගේ එමලි සමාජ සම්බන්ධතා ඇති කරගන්න පාවිච්චි කරනවා. ඉතිං මේකත් එමලිගේ සන්නිවේදන සහ සමාජ සම්බන්ධතා සංවර්ධනය වීමක්. දැන් අපි සාම්ප්‍රදායික සංවර්ධනයේ හැඩයෙන් මේ දිහා බැලුවොත් අපිට මේ කිසිම දේක අර්ථයක් තේරෙන්නේ නෑ.

researchers ලා සහ clinicians ලා පාවිච්චි කරන එක Development Framework කීපයක් ගැන පැහැදිලි කරගමු.

1. SCERTS Model

මේක හඳුන්වා දුන්නේ Barry Prizant, Amy Wetherby සහ Emily Rubin.

මේ නම ඒ කියන්නේ SCERTS කියන එකෙන් ගම්‍ය වෙන්නේ ,

SC — Social Communication – දරුවා අනෙකා සමඟ සන්නිවේදනය කරගන්නා සහ සම්බන්ධ වන ආකාරය

ER— Emotional Regulation

දරුවාගේ සංවේදන සහ හැඟීම් කළමනාකරනය කරගන්නා ආකාරය

TS — Transactional Support

වැඩිහිටියන් සහ පරිසරය දරුවාගේ සංවර්ධනයට සහය ලබා දෙන ආකාරය.

මේ හරහා ( SCERTS) නිරීක්ෂණය කරන්නේ මොනවද?

* සන්නිවේදන ක්‍රමයන් ( කථනය, අංග චලන සහ මුහුණේ ඉරියව්,AAC)

* හැඟීම් ,සංවේදන කළමනාකරනය කරගැනීමේ ක්‍රමයන්

* පරිසරය සහ අනෙකා සමඟ සම්බන්ධ වීම

* එදිනෙදා ක්‍රියාකාරකම් වලට එකතු වීම

මෙතනිදි කිසිම වෙලාවක ඉලක්කය වෙන්නේ ” ඔටිසම් හැසිරීම්” වෙනස් කිරීම නෙමේ.මේකේ ඉලක්කය වෙන්නේ දරුවාට සන්නිවේදනයට සහ හැඟීම් කළමනාකරනය කරගන්න සහය දීම.

2. DIR / Floortime Developmental Model

මේ Framework එක Develop කරේ මනෝ චිකිත්සකවරයෙක් වෙන Stanley Greenspan සහ මනෝවිද්‍යාඥවරයෙක් වන Serena Wieder කියන දෙන්නා.

DIR කියන්නේ ,

D — Developmental – දරුවාගේ මානසික, හැඟීම් සහ සිතීමේ හැකියාව, ඉගෙනීම කාලයත් සමඟ සංවර්ධන වන ආකාරය.

I — Individual Differences – සෑම දරුවෙකුටම එකිනෙකට වෙනස් සංවේදන, ඉගෙනීමේ රටාවන් සහ කුසලතා, අභියෝග තිබීම.

R — Relationship-based – දරුවා සහ දෙමව්පියන් හෝ රැකබලාගන්නන් අතර ඇති සම්බන්ධතාවය හරහා දරුවා සංවර්ධනය වීම.

DIR හරහා නිරීක්ෂණය කරන්නේ ,

* අවධානය බෙදා ගැනීම

* Emotional Engagement

* සන්නිවේදනය

* ගැටලු විසදීම

* සංකේතමය සිතීම ( Symbolic thinking )

මේ හරහා විශේශයෙන් පෙන්වා දෙන්නේ ඔටිසම් දරුවාටම අනන්‍ය වූ සංවේදන සංවේදීතා වෙනස්කම් සහ දැනුම ලබා ගැනීමේ ක්‍රමයන් ඇති බවයි.

3. Communication Matrix

මේක හඳුන්වා දුන්නේ communication researcher කෙනෙක් වෙන Charity Rowland.මේ Framework එක බහුලව පාවිච්චි කරන්නෙ

minimally speaking හෝ non-speaking දරුවන්ගේ සංවර්ධනය නිරීක්ෂණය කරන්න.

මේ හරහා නිරීක්ෂණය කරන්නේ

* සන්නිවේදනයේ එකිනෙකට වෙනස් වූ අදියරයන්හී සංවර්ධනය ( ශාරීරික චලනයන්, මුහුණේ ඉරියව් , ශබ්ධ, gestures, සංකේත, වචන සහ වාක්‍ය)

මේ හරහා දෙමාපියන්ට සහ වෘත්තිකයින්ට සහයක් ලැබෙනවා දරුවගේ සන්නිවේදන සංවර්ධනය වෙන විදිය වටහා ගන්න. ( මේ ගැන සම්පූර්ණ ලිපියක් වෙනම ලියන්නං.මේක මට වගේම ඔටිසම් minimally speaking හෝ non-speaking බබාලා ඉන්න දෙමව්පියන්ට වැදගත්)

4. Quality of Life Development Framework

සමහර researchers ලා තර්කයක් ඉදිරිපත් කරනවා සංවර්ධනය කියන එකේ අදහසට කුසලතා විතරක් නෙමේ ජීවිතයේ ගුණාත්මක බවත් එකතු වෙන්න ඕනේ කියලා. විශේෂයෙන්

Robert Schalock වගේ Researchers ලා අධ්‍යනය කරේ හැඟීම් කළමනාකරනය , ස්වාධීනත්වය, සමාජ සම්බන්ධතා, පුද්ගලයාගේ මනස සහ ශරීරයේ හැඩය, එදිනෙදා ජීවිතය ගත කිරීම වගේ පරාසයන් ගැන. එතකොට ඔවුන් සංවර්ධනය කියන්නේ පුද්ගලයාගේ හැඩයට අනුව ජිවිතය පහසුවෙන් ගෙවීම මිසක් කාර්යයන් ඉටු කිරීම පමණක් නොවේ යන්න පෙන්වා දුන්නා .

——–

එකිනෙකට සමාන නැති / “Spiky” සංවර්ධනය.

ගොඩක් වෙලාවට ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය සමාන රේඛාවක් දිගේ ගමන් ගන්නේ නෑ. Laurent Mottron ( French-Canadian psychiatrist / cognitive neuroscience researcher) මේ ගැන පැහැදිලි කරනවා. ඔටිසම් දරුවන්ගේ සමහර පරාසයන් වල කුසලතා ඉතා ශක්තිමත් වෙන්න පුලුවන් වගේම තවත් සමහර පරාසයන් වල සංවර්ධනය ඉතා සෙමෙන් සිද්ධ වෙන්න පුලුවන්.

 Uta Frith කියන Psychologist මේ හැඩය ගැන විස්තර කරලා තියෙන්නෙ ” islets of ability ” කියලා. උදාහරණයක් විදියට යම් දරුවෙක්ට වාචික සන්නිවේදය අසීරු උනත් ඒ දරුවාට අංක පිළිබඳව ඉතා හොඳ මතකයක් තියෙන්න පුලුවන්. මෙන්න මේ හැකියාවන් සහ අසීරුතාවයන් හරියට අහස මට්ටමේ ඉඳන් ඩ්‍රෝනයකින් අරගත්ත නගරයේ ෆොටෝ එකක් පේන විදිය වගේ. අපිට පේනවා යම් ගොඩනැගිලි උසට එක සමානව තියෙනකොට තවත් ගොඩනැගිලි ඉතා කුඩාවට තියෙනවා . මේ වගේ තමයි ඔටිසම් දරුවෙක්ගේ යම් යම් කුසලතා ඉතා ශක්තිමත්ව සංවර්ධනය වෙනකොට තවත් කුසලතා ඉතා සෙමෙන් සංවර්ධනය වෙන්නේ. මේ නිසා තමයි කිසිම වෙලාවක සාම්ප්‍රදායික සංවර්ධන මිනුම් හරහා අපිට බැරි ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය ගැන තකසේරු කරන්න.

ඒ වගේම තවත් වැදගත් හැඩයක් ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධන රටාවේ දකින්න පුලුවන්. ඒක තමයි යම් කුසලතා ඉතා වේගයෙන් එක පාරට සංවර්ධනය වෙනවා පෙනීම. Laurent Mottron ගේ ලිපි හරහා එයා ඒ sudden skill emergence ගැන කතා කරනවා.

මේක මම ප්‍රායෝගිකව එමලිගෙන් අත් දැකපු දෙයක්. එමලිගේ විවේක කාලයන් තියනවා මාසය දෙක වගේ. ඒ කාලය තුළ කිසිම නව කුසලතාවයක් සංවර්ධනය වෙනවා පේන්නේ නැහැ. ඒක හරියට ඉතාමත් මන්දගාමී කාලයක් වගේ. ඒත් ඒ කාලය ගත වෙලා ගියාට පස්සේ එක පාරටම දිග නින්දකින් ඇහැරිලා වගේ එමලි වැඩ පටන් ගන්නවා. එක්කො අකුරු ලියන්න පටන් ගන්නවා.නැත්තන් අලුත් වචන/ වාක්‍ය කියන්න ගන්නවා.

මේක පැහැදිලි කරනවා “ Intense World Theory ” හරහා. Henry Markram සහ Kamila Markram කියන neuroscientists ලා දෙන්නා තමයි මේ Theory එක සංවර්ධනය කරේ. ඒ ගැන ලියපු ලිපියේ ලින්ක් එක පහළ මම ඇඩ් කරනවා.

https://www.facebook.com/share/p/18tabDzwbP/

දැන් මේකෙන් කියන්නේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ මොළයේ තොරතුරු කළමනාකරනය වෙන්නේ ඉතාමත් Intense විදියට සහ ඉතාමත් ගැඹුරු විදියට කියලා.මෙන්න මේ deep processing හැඩය නිසා මොළයට යම් වෙලාවක් අවශ්‍ය වෙනවා තොරතුරු ග්‍රහනය කරගන්න, සංවේදන අත්දැකීම් සමබර කරගන්න, දැනුම ලබා ගන්න. මෙන්න මේ අභ්‍යන්තර සිද්ධ වෙන පොඩි යුද්ධයකින් පස්සේ එක පාරට නව කුසලතා එළියට පේන්න ගන්නවා.

අපි සාම්ප්‍රදායික සංවර්ධන මිනුම් පාවිච්චි කරලා ඔටිසම් දරුවෙක්ගේ සංවර්ධනය ගැන හිතන්න ගියාම ඔය උඩ කිව්ව කාරණා හැම එකක්ම අපිට මඟ හැරෙන්න පුලුවන්.

සමහර වෙලාවට සංවර්ධනය පිටතට පේන්නේ ඉතා සෙමෙන් සිද්ධ වෙනවා වගේ. තවත් වෙලාවට සංවර්ධනය එක පාරටම පිටතට පේන්න ගන්නවා. තවත් සමහර වෙලාවට ඒ සංවර්ධනය පේන්න ගන්නේ දරුවා පහු කරගෙන ආව කාලය ගැන අපි ආපස්සට හිතලා බැලුවම.