ඇමරිකාවේ දෙමාපියන් කීප දෙනෙක් එකතු වෙලා T4 Autism කියලා Project එකක් කරනවා. ඒ හරහා සහය දෙන්නෙ Profound autistic දරුවන්ට සහ තරුණ තරුණියන්ට. අපිට වැදගත් වෙන්න පුලුවන් දෙයක් මම දැක්කා. ඒ තමයි Profound autism දරුවන් තුන් දෙනෙක් ගැන නිතරම මේ Project එක කරන අම්මා වීඩීයෝ දානවා සහ කතා කරනවා. ඒ එක දරුවෙක් ඒ අම්මගේ. මම මේ දරුවන් කිව්වට ඇත්තටම නව යොවුන් තරුණ තරුණියන් තමයි මේ වීඩීයෝ වල ඉන්නේ. මට හැමදාම පුරුද්දට තමයි දරුවන් කියලා ලියවෙන්නේ
.
දැන් මේ තුන් දෙනා අතර දෙන්නෙක් පිරිමි දරුවන්.එක්කෙනෙක් ගෑනු දරුවෙක්. එයාගේ නම සොෆියා.මේ වීඩීයෝ එකේ ඉන්න Girl තමයි ඒ. නිතරම ඉන්නේ ලස්සනට හිනා වෙලා. Sofia ගේ අම්මා එක තැනක කතා කරනවා දුවගේ විවිවිධත්වය ගැන. අම්මා කියනවා දුවට ලැබුණ තහවුරුව වුනේ SYNGAP1 genetic disorder එක සහ ඒ නිසා Profound autism කියලා.මේ දුව Non- speaking දුවෙක්. ඒ වගේම Intellectual disability තත්ත්ව සහිත දරුවෙක්. මම මීට කලින් අහලා නෑ SYNGAP1 genetic disorder එක ගැන. ඒ නිසා මම ඒ ගැන ටිකක් කියවලා බැලුවා. මම ඒ ගැන දැනගත්ත විස්තර තමයි ,
SYNGAP1 genetic disorder ( SYNGAP1 ) කියන්නේ දුර්ලභ Neurodevelopmental condition එකක්. මේකෙන් බලපෑම් ඇති වෙන්නේ මොළයේ ස්නායු ක්රියාකාරීත්වයට. ඒ නිසා ඉගෙනීම , මතකය වගේ පැති වලට අභියෝග එල්ල වෙනවා. ඒ වගේම Speech එකට සහ Motor skills වලට අභියෝග ඇති වෙනවා . Intellectual disability තත්ත්වයත් තියනවා. Epilepsy තත්ත්වයත් ඇති වෙනවා.ඒත් එක්කම ඔටිසම් ලක්ෂණ හෝ ඔටිසම් තියෙන්න පුලුවන් .
මේ දෙමාපියන් එකතු වෙලා තමන්ගේ දරුවන්ට සහය දෙනවා විතරක් නෙමේ දරුවන් වෙනුවෙන් සමාජය දැනුවත් කරනවා. ඒ දැනුවත් කිරීම දරුවාගේ ජීවිතය වඩාත් පහසු කරන්න හේතුවක් වෙනවා. මේ සරල සත්ය ලංකාවේ විශේශ සහයක් අවශ්ය දරුවන්ගේ දෙමාපියන් වටහා ගත්තා නං අපිට නිරන්තරයෙන් සමාජය විවිධත්වය ගැන වැරදි මිථ්යාවන් පතුරවන එක අවම කරගන්න තිබ්බා. හේතුව දෙමාපියන් තමන්ගේ දරුවන්ගේ විවිධත්වය ගැන දැනුවත් කිරීම හරහාම නිර්මාණය වෙන්නේ දරුවන්ව පිළිගත්ත සහ වටහාගත්ත සමාජයක් නිසා.
සොෆියාගේ හොඳම යාළුවා තෝමස්. තෝමස් Profound autistic තරුණයෙක්. ඔටිසම් කියන්නේ මතු පිටින් බලලා විනිශ්චය කරන්න පුලුවන් විවිධත්වයක් නෙමේ. ඒ වගේම ඔටිසම් විවිධත්වය එක්ක එකට සම්බන්ධ වුනු වෙනත් අනු තත්ත්වන් තියෙන්න පුලුවන්. ඒ නිසා තමයි සෑම දරුවෙක්ගේම , පුද්ගලයෙක්ගේම කුසලතා සහ අභියෝග එකිනෙකට වෙනස් වෙන්නේ.
Profound autism ගැන ඇයි අපි වැඩියෙන් කතා බහ කරන්න අවශ්ය වෙන්නේ? හේතුව ලංකාවේ ඒ ගැන කතා කරන්නෙම නැති නිසා.අඩුම ගානේ Level 3 හෝ severe autism ගැනවත් කතා කරන්නේ නෑ.ඉතාම අවමයෙන් තමයි දැනුවත් කිරීම සිද්ධ වෙන්නේ. ලංකාවේ වඩා වැඩියෙන් සහය සහ පහසුකම් ලැබෙන්න ඕනේම සහය වැඩියෙන් අවශ්ය වෙන ඔටිසම් දරුවන්ට සහ පුද්ගලයින්ට. සොෆියා සහ එයාගේ යහළුවන් වඩා පහසු ජිවිතයක් ගත කරන්න හේතුව දෙමාපියන්ගේ දැනුවත්කම සහ තමන්ගේ දරුවන්ගේ විවිධත්වය පිළිගැනීම. ඊලඟට රජයෙන් සහ සමාජයෙන් ලැබෙන සහය.
