ඔටිසම් සම්බන්ධව පවතින විද්යාත්මක අදහස එහෙමත් නැත්නම් මේ මොහොතේ අප්ඩේට් දැනුම මත පදනම් වෙලා තියන පරම සත්ය කිසිම කෙනෙක්ට වෙනස් කරන්න බැහැ. ලංකාවේ වෛද්යවරුන්ට, තෙරපිවරුන්ට හෝ ෆේස්බුක් එකේ ඔටිසම් සුව කරන්න පුලුවන් කියලා මුදල් උපයන්න උත්සාහ කරන අයට තියා ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ටවත් ඔටිසම් සම්බන්ධව තමන්ට හිතෙන අදහස් ප්රකාශ කරන්න බැහැ. ඒ හරහා සිද්ධ වෙන්නේ ආයේ ආයේ මේ පොඩි දූපත ඇතුළේ ඔටිසම් විවිධත්වය අපහාසයට ළක් වෙන එක සහ ඔටිසම් ප්රජාව අපහසුතාවයට පත් වෙන එක.
ඉතිහාසයයේ ඉඳන් අද දක්වා ඔටිසම් සහ ජාන අතර ඇති ශක්තිමත් සම්බන්ධතාවය ගැන නොයෙක් පරීක්ෂණ සිද්ධ වුනා. විශේෂයෙන්ම ඉතා ප්රසිද්ධ පර්යේශණයක් තමයි 1977 දී සිදු කළ Twin Study එක. ඒක විශේශ වෙන්නේ ඒ හරහා ඔටිසම් ගැන ඒ කාලයේ පැවතුන එක ප්රධාන මිථ්යාවක් බිඳ දැම්ම නිසා. ඒක තමයි මව්වරුන්ගේ නොසැලකිල්ල හෝ මව්වරුන් දරුවන් මඟ හැරීම නිසා දරුවන් ඔටිසම් වෙනවා කියන මතය. අදටත් ලංකාවේ සමහරුන් ඒක විශ්වාස කරනවා.
මේ Twin Study එක කරේ Susan Folstein සහ Michael Rutter කියන විද්යාඥයින්.මේ පර්යේශණයට එයාලා සහභාගී කරගත්තා නිවුන් යුවළවල් 21. ඒ නිවුන් යුවළවල්ගෙන් නිවුන් දරුවන් දෙදෙනාම හෝ එක් අයෙක්ට අනිවාර්යයෙන් ඔටිසම් තත්ත්වය තිබ්බා. එයාලා මේ පර්යේශනයට ගත්තේ නිවුන්නු වර්ග දෙකක්. ඒ තමයි Identical twins (Monozygotic) ලා සහ Fraternal twins (Dizygotic) ලා. මේ අතරින් Identical twins ලා 100%ක්ම සමාන ජාන බෙදාගන්නවා. ඒත් Fraternal twins ලා සාමාන්ය සහෝදර සහෝදරියන් වගේ 50% ක් පමණ ජාන බෙදාගන්නවා.මේ Research එකේ ප්රතිඵල තමයි ඉතිහාසයේ ඔටිසම් ගැන තිබ්බ වැරදි හෝ අපහැදිලි අදහසින් වෙනස් වෙලා ඉදිරියට යන්න ඉඩ සකස් කරලා දුන්නේ.
මේ Identical twins ලා අතර 36% – 60% ක් ඒ කියන්නේ identical twin යුවළවල් වලින් 36% සිට 60% දක්වා යුවලවල් වල නිවුන් දරුවන් දෙන්නටම autism තිබ්බා. ඉතිරි යුවලවල් වල එක් twin කෙනෙකුට autism තිබුණත් අනෙක් twin කෙනාට ඔටිසම් තිබ්බේ නෑ. ඒ කියන්නේ ජාන 100% ක්ම බෙදාගන්නා නිවුන් යුවළවල් වල දරුවන් දෙන්නාම ඔටිසම් වුනා. ඒත් ජාන 50% ක් පමණ බෙදාගන්නා Fraternal twins ලා යුවළවල් වල එක්කෙනෙක්ට විතරක් ඔටිසම් තිබ්බා.
මේ හරහා ඔවුන් සමාජගත කරා දරුවන් ඔටිසම් වෙන්න මව්වරුන්ගේ නොසැළකිල්ල හෝ දරුවන් මඟ හැරීම බලපානවා කියන අදහස සම්පූර්ණයෙන් වැරදි බව. ඒත් එක්කම මෙතනින් එහාට ඔටිසම් සහ ජාන අතර ඇති සම්බන්ධය මත පර්යේශන කිරීම වැඩි උනා. මේ Research එක හරහා තවත් දෙයක් ඔවුන් නිරාවරණය කරගත්තා. ඒක තමයි සමාන ජාන 100% ක්ම බෙදාගන්නා ඔටිසම් නිවුන්නු අතර ඒ සමාන ජාන මත පවා ඔවුන්ගේ සංවර්ධන මාර්ග එකිනෙකට වෙනස් කියලා. සරලව කියනවා නම් ඔවුන්ගේ ඔටිසම් ලක්ෂණ එකිනෙකට වෙනස් සහ ඔවුන්ට අවශ්ය සහයත් එකිනෙකට වෙනස්.
පසු කාලයක විශාල පරාසයක ජනගහන අධ්යනයක් සිද්ධ වුනා. ඒ Research එක JAMA Psychiatry සඟරාව හරහා ප්රකාශයට පත් කළා.ඒකෙදි දරුවන් මිලියන දෙකකට වැඩි ප්රමාණයක් පර්යේශණයට සහභාගී කරගත්තා. ඒ දරුවන් අතරත් නිවුන් දරුවන් හිටියා. ඒකේ ප්රතිඵල අනුව ඔටිසම් ඇති වීමට 50% -80% අතර ප්රමාණයක් ජාන බලපෑමක් ඇති බව හොයාගත්තා.
අර මුලින්ම 1970/77 කාලයේ කරපු පළවෙනි Twin study එකට එයාලා නිවුන් දරුවන් වැඩි ප්රමාණයක් යොදාගත්තේ නැහැ .එයාලට එහෙම දත්ත හොයාගන්න අසීරු උනා. ඒත් පහු කාලයේදී විද්යාඥයන් එයාලගේ පර්යේශනයට පාවිච්චි කරා Danish Twin Registry ය. මේ ගැනත් ටිකක් පැහැදිලි කරන්නම්. ලෝකේ තියන පරණම සහ විශාලතම නිවුන්නු සම්බන්ධ දත්ත ගබඩාව තියනවා කියලා සැළකෙන්නෙ ඩෙන්මාර්ක් රටේ තියන නිවුන්නුන්ගේ දත්ත ගබඩාව. ඒක පටන් අරන් තියෙන්නේ 1985 වගේ කාලයෙදි. අද වෙනකොට ඒකේ අසූදාහකට අධික දත්ත ප්රමාණයක් තියනවා කියලා කියනවා. කොහොම නමුත් මෙතන අපිට වැදගත් වෙන්නේ විද්යාඥයන් මෙන්න මේ Danish Twin Registry එක පාවිච්චි කරලා ඔටිසම් සහ ජාන අතර ඇති සම්බන්ධතාවය ගැන Research කරා.මේ Research එකෙන් ආයේ ආයේ තහවුරු උනා Identical twins ලා අතර දෙන්නාටම autism තිබීමේ හැකියාව ඉතා වැඩි සහ Fraternal twins අතර ඒ හැකියාව ගොඩක් අඩුයි කියන එක. ඒ හරහා ඔටිසම් තත්වයට ඉතා ශක්තිමත් ජාන සම්බන්ධයක් තියනවා කියන එක ඔප්පු උනා.
දැන් මේ පර්යේශණ වලින් විද්යාඥයන් තවත් වැදගත් කාරණයක් හොයාගත්තා. ඒක තමයි මම අර මුලින් සඳහන් කරපු Identical twins අතරත් එකිනෙකාගේ ඔටිසම් තත්ත්වය එකිනෙකට වෙනස් කියන එක. ඒ කියන්නේ එක්කෙනෙක්ට ඔටිසම් ලක්ෂණ අවමව තියෙන්න හා අනෙකාට ඔටිසම් ලක්ෂණ අධිකව තියෙන්න පුලුවන් කියලා.මේකෙන් ඔවුන් නිගමනයකට එළබුනා. ඒක තමයි එක හා සමාන ජාන 100% ක් බෙදාගත්තත් ගර්භණී කාලයේ මවගේ කුසයේ ඉන්නකොට නිවුන්නු දෙදෙනාට ලැබෙන රුධිර සැපයුම,පෝශණය හෝ මොළයේ වර්ධන වේගය ටිකක් වෙනස් වෙන්න පුලුවන් කියලා. ඒ වගේම තමයි අනිත් වැදගත්ම කාරණය Gene expression (Epigenetics). ඒ කියන්නේ DNA එකම උනත් කොයි ජානය කොහොම ක්රියාත්මක වෙනවාද කියන එක වෙනස් වෙන්න පුලුවන් කියලා. ඒ නිසා ඔටිසම් කියන්නේ රෝගයක් නෙමේ එකිනෙකට වෙනස් වූ සංවර්ධන හැඩයන් වල එකතුවක් කියලා තේරුම් ගන්න පුලුවන් උනා.
ඒ නිසා 2026 වසරෙත් මේ පොඩි දූපත අස්සට වෙලා mild Autism නම් සුව කරන්න පුලුවන් කියලා සමාජගත කරලා ඒ හරහා මුදල් උපයන්න උත්සාහ කරන්න එපා. ඔටිසම් කියන්නේ Spectrum එකක්. මේ Spectrum කියන එක හරියටම තේරුම් ගන්න බැරි නිසා ඔටිසම් ලක්ෂණ අවම උනොත් ඔටිසම් රිවර්ස් කරගන්න පුලුවන් උනා කියලා හිතනවා.
අපි මේ Twin Studies එක්කම ටිකක් කතා කරමු ඔටිසම් තත්වය ඇති ඒත් එකිනෙකට වෙනස් ඔටිසම් ලක්ෂණ පිහිටා තියෙන identical twins ලා දෙන්නෙක් ගැන.Sam සහ John Fetters කියන්නේ identical නිවුන් දරුවන්.දෙන්නාටම තියෙන්නේ එක හා සමාන ජාන පදනමක්. ඒත් දෙන්නාගේ ඔටිසම් අත්දැකීම එකිනෙකට වෙනස්.
Sam මේ වෙනකොට Amherst College එකේ ඉගෙන ගන්නවා. එයා history සහ political science දෙකම major කරන්න ප්ලෑන් කරන් ඉන්නෙ. ඒ වගේම එයා marathons දුවනවා.එතකොට එයාගේ අනෙක් නිවුන් සහෝදරයා John විශේශ අධ්යාපන පහසුකම ඇති පාසලකට යනවා. Sam ඉතා හොදින් වාචිකව සන්නිවේදනය කරත් John ට වචන එකතු කරලා වාක්යක් හදාගෙන වාචිකව සන්නිවේදය කරන්න අපහසුයි. එයා හරිම ආසයි Teletubbies සහ Sesame Street වගේ වැඩසටහන් බලන්නත්.
දැන් මේ දෙන්නම එක හා සමාන ජාන පදනමක් සහිත identical නිවුන් දරුවන්.ඒත් දෙන්නගේ ඔටිසම් අත්දැකීම වෙනස්.ලංකාවේ මෙන්න මේ ඔටිසම් විවිධත්වය හරියට වටහා ගන්න බැරි අය Sam වගේ දරුවන් දිහා බලලා ඔටිසම් සුව වෙලා කියලා නිගමනයකට එන්න පවා පුලුවන්. ඒත් මේක තමයි ඔටිසම් ලක්ෂණ මත එකිනෙකාගේ අභියෝග එකිනෙකට වෙනස් වීම.
දැන් Sam සහ John වගේ twins ලා දෙදෙනෙක් විද්යාඥයන්ට සෑහෙන්න වැදගත්. හේතුව තමයි ඔටිසම් සහ ජාන සම්බන්ධය ඉතා ප්රබල නම් , එකම genome එකක් බෙදාගන්න සහෝදරයන් ඇයි මේ තරම් එකිනෙකට වෙනස් ? Kennedy Krieger Institute එකේ pediatric neurologist කෙනෙක් වෙන Dr. Stephanie Morris කියනවා දැනට ඔටිසම් ගැන සොයාගත යුතුම විශාලම රහස් අතරින් එකක් තමයි මේක කියලා.මේ ප්රශ්නයට උත්තර හොයන්න පුළුවන් වුණොත් ඔටිසම් වල nature සහ nurture mix එක, ඒ කියන්නේ ජාන සහ මුල් සංවර්ධන අත්දැකීම් එකට කොහොම වැඩ කරනවාද කියලා තේරුම් ගන්න පුළුවන් කියලා Dr. Morris කියනවා ඒ වගේම speech delay, social communication difficulty තියෙන autistic දරුවන්ගේ developmental trajectory එක වෙනස් කරන්නත් ඒ සොයාගැනීම ලොකු සහයක් වෙන්න පුලුවන් කියලත් කියනවා.
Sam සහ John ගේ අම්මා කියනවා ඒ දෙන්නා පොඩි කාලේ එකිනෙකාට ලොකු වෙනසක් පෙන්නුවේ නෑ කියලා. ඒත් දෙන්නම පොඩි කාලේ අත වනලා බායි කියලා නෑ. නමට ප්රතිචාර දක්වලා නෑ.දෙන්නගේම repetitive movements තිබිලා. කතා කරන්න ප්රමාද වෙනකොට අම්මා මේ දෙන්නවම පෙර පාසලකට ඇතුළත් කරලා. ඒත් Sam කතා කරන්න පටන් ගත්තත් john කතා කරලා නැහැ. කොහොම හරි John වචන කීපයක් කියන්න පටන් අරන් තියෙන්නේ ටිකක් ප්රමාද වෙලා. මේ දෙන්නා ලොකු වෙනකොට දෙන්නගේම සංවර්ධනයේ එකිනෙකට පැහැදිලි වෙනස්කම් දකින්න පුලුවන් වෙලා. Sesame Street වැඩසටහනට John ගැඹුරු කැමැත්තක් දක්වලා.sam නම් කැමති වෙලා තියෙන්නෙ Thomas the Tank Engine ගැන. Sam කියනවා එයා ලොකු වෙනකොට ඒ ගැන තිබ්බ උනන්දුව නැති වෙලා ගියත් John නම් තාමත් Sesame Street වැඩසටහනට කැමතියි කියලා. ඒක ගැටලුවක් නෙමේ කියන එකත් Sam කියනවා.
මේ නිවුන් සහෝදරයන් දෙදෙනා එකිනෙකාට හරිම සමීපයි. Jhon එයාගේ සහෝදරයව ස්පර්ශ කරලා ඒ හරහා ඔහුගේ ආදරය පෙන්නනවා. Sam කියනවා Johnට tremendous empathy එකක් තියෙනවා කියලා. ඒ කියන්නේ අනෙකාගේ හැඟීම් ඉතා ගැඹුරු ලෙස වටහා ගැනීමේ හැකියාවක් තියනවා කියලා. Sam සහ එයාගේ අම්මා අතර යම් නොසන්සුබවක් වර්ධනය වෙන මොහොතවල් වලදී John එයාව සනසපු හැටි, ඉස්කෝලේ ක්රීඩා තරඟ වලදී තමන් ජයග්රහණය කරනකොට ඒ මොහොත John ඉතාමත් සතුටින් නරඹපු හැටි Sam ආඩම්බරයෙන් මතක් කරනවා. ඒ වගේම තමයි John සන්නිවේදනය කරන්න Sesame Street characters පාවිච්චි කරනවා.John ඒ ගැන කියනකොට ගොඩක් වෙලාවට එයා කියන එක අනෙක් අයට තේරෙන්නේ නැහැ . ඒ වෙලාවට Sam තමයි ඒ අයට තමන්ගේ සහෝදරයා කියන්න උත්සාහ ගන්න දේ පැහැදිලි කරන්නේ.
මේ දෙන්නගේ අම්මා කියනවා දෙන්නා පොඩි කාලේ එකම ඉස්කෝලේ පන්ති දෙකක හිටපු කාලේ John ට Meltdown ඇති වෙන අවස්ථාවන් වලදී Sam එයාගේ පන්තිකාමරයේ ඉදන් දුවලා යනවා කියලා Jhon ගේ පන්ති කාමරයට.ඒ තමන්ගේ සහෝදරයට මනස සන්සුන් කරගන්න සහය දෙන්න.
Sam තමන්ගේ සහෝදරයා ගැන යම් දුකකින් ඉන්නේ. ඒකට හේතුව Jhon ගේ සන්නිවේදන අපහසුතා සහ Stimming නිසා එයාව අනෙක් අය Bully කරයි කියලා. Sam කියනවා ගොඩක් වෙලාවට ඔටිසම් ලක්ෂණ සඟවගෙන ඉන්නකොට අනෙක් අයගේ අපහාස සහ විහිළු කිරීම් අඩු කරගන්න පුලුවන්. මට ඒ දේ කරන්න පුලුවන්. ඒත් මගේ සහෝදරයට ඒක කරන්න බෑ. ඒත් එක්කම Sam කියනවා ඇත්තටම සමාජයේ විනිශ්චය ගැන හිතලා එහෙම රඟපාන්න ඕනේ නෑ කියන එක. ඒත් එක්කම Sam කියනවා
” අපි බහුතරයක් දේවල් වලින් එකහා සමානයි. අපි දෙන්නා එකම විදියට හිනා වෙන්නේ.එකම විදියට අඩන්නෙත්. එකම විදියට තමයි ආදරේ කරන්නෙත්. ඒත් John ටත් කතා කරන්න මට වගේම හැකියාව තියෙන්න ඕනේ. එහෙම නැති වීම හරිම අසාදාරණයි.”