( ශලනිගේ ලිපියක්. Thank you ශලා සමාජයට පිටතට පේන දේට වඩා යථාර්ථය කොයිතරම් වෙනස්ද කියන එක පැහැදිලි කරනවට.)
මේ වීඩියෝ එක බලලා ඒ අම්මගෙ කතාව අහල මට මගේ අත්දැකීමක් කියන්න ඕන කියල හිතුන.
මම අවුරුදු 45 පසුකරන අම්මා කෙනෙක්. ඉතාම ස්වාභාවික ශාරීරික වෙනස්කම් වලට මුහුණ දෙන කාලයක්. ඒ වගේම පුතාගේ අභියෝග වලට කාලෙන් කාලෙට වෙනස්ම අත්දැකීම් එක්ක මූණ දෙන අම්මා කෙනෙක්. අපි පහු කරගෙන ආවේ සහ පහු කරමින් ඉන්නේ සුමට ජීවිතයක් නෙමේ. මේ අභියෝගාත්මක ජීවිතයට මූණ දෙනකොට අපි ශාරීරිකව සහ මානසිකව ඉතාමත් ඉක්මනට හෙම්බත් වෙනවා. ඒත් දරාගන්න අපහසු දේ හැම ඔටිසම් දරුවෙක්ටම එක වගේ තමන්ගේ දෙමාපියන් මුහුණ දෙන අභියෝග ගැන වැටහීමක් නැති එක.ඒක දරුවාගේ වරදක් නෙමේ. දරුවා වටහා ගන්නා පරාසයේ ප්රමාණයට එහා අපිට බෑ දරුවන්ගෙන් බලාපොරොත්තු වෙන්න වටහා ගැනීම.
මෑතකදී මම මුහුණ දුන්න අත්දැකීමක් ගැන තමයි මම කියන්න හදන්නේ. එදා දවස පුරාම මට ඇතිවුණ කලන්ත ගතිය ,අධික වේදනාව සහ වෙහෙස එක්ක රෑ වෙනකල් දවස ගෙව්වා. පුතා දෙපාරක් fridge එක check කලාට පස්සෙ ආයෙම එයා ඇදෙන් ඛැහැල යන්නැති නිසා මම යන්තම් ඇදේ හාන්සි වුනා.මම ආයෙම ඇහැරැනේ මාව පුතා අතින් අදින කොට. වෙලාව පාන්දර 3. පුතාට කිරි බොන්න ඕන වෙලා කෝප්පය අතේ තියාගෙන මාව ඇහැරවනව.
ඉතින් මම kitchen එකට හීනෙන් වගේ ඇවිදන් ගිහිල්ල එයාගෙ rice milk එක ගත්ත .ඒ එක්කම වගේ මාව පන නැතුව වැටුන. මම සිහිය රදවාගෙන ඉන්න උපරිම උත්සාහ කලාට එහෙම සිහිය නැතුව ගිහිල්ල හිටියද මතක නෑ. මම අමාරුවෙන් ඇස් ඇරගෙන ලග පුටු මේස වලට බර දීලා ආපහු නැගිට ගත්ත.මේ හැම දෙයක්ම වෙද්දී මගේ පුතා කෝප්පය අතේ තියාගෙන මම කිරි එක දෙනකන් මගේ දිහා බලාගෙන ඉන්නව. මට ඇඩුනෙ පුතා වෙනුවෙන් ද? මම වෙනුවෙන් ද? මම තවමත් හිතාගන්න අමාරුයි.
Profound autistic දරුවෙක් එක්ක ජිවිත ගත කරන දෙමාපියන්ට මේ වගේ මොහොතවල් හෝ මීට සමාන මොහොතවල් වලට මූණ දෙනවා. ඉතිං මගෙ පුතාට අම්මා වැටුනද? ඇයි වැටුනේ ? උදව් ඉල්ලලා අනෙක් අයට කතා කරන්න වැටහීමක් නෑ. වාචිකව මට අම්මේ නැගිටින්න කියලා කතා කරන්න පුතාට බෑ. අඩුම තරමේ පුතාට ඒ උන දේ කොහොමද මොළයේ තොරතුරු කළමනාකරණය වුනේ කියන එක ගැන මම දන්නේ නෑ. සමහර විට මම දිගටම සිහිය නැතුව කුස්සියේ වැටිලා ඉඳලා ගෙදර කෙනෙක් මාව දකිනකල් මගේ පුතා හිස් කෝප්පේ අතේ තියන් මම නැගිටලා කිරි එක දෙනකල් බලන් ඉදී.
ලෙඩට ප්රතිකාර ගන්න ඛැරි, නිසි විවේකයක් නැති අපේ Autism ජීවිත. සහය අවමයෙන් අවශ්ය ඔටිසම් දරුවන්ගේ සහ පුද්ගලයින්ගේ ජිවිත විතරක් සමාජයේ උලුප්පලා පෙන්වන එක වැරදී වෙන්නේ මේ නිසා. මගේ පුතාට දැන් වයස 22 යි. ඒ වගේ Profoundly autistic දරුවන්ට අවශ්ය සහය සහ දෙමාපියන්ට සමාජයෙන් අවශ්ය වෙන සහය ගැන තේරුම් ගන්න නම් අපි වැඩි වැඩියෙන් මේ ගැන කතා කරන්න ඕනේ.
පස්සේ මට Blood transfusion සහ Ion infusion කරන්න වුනා. අපේ health ගැන පරිස්සං වෙන්න කියලා අම්මලට ආදරෙන් මතක් කරනවා.
Shalani Weerawardana
වීඩීයෝ එකේ සරල අදහස
” මට ඉන්නේ අවුරුදු 13 ක සහය අධිකව අවශ්ය වෙන ඔටිසම් දරුවෙක්. වාචිකව සන්නිවේදනය නොකරන දරුවෙක්.එයාගේ තාත්තා නැති වුනේ 2019 දි. මට හාර්ට් ඇටෑක් එකක් වගේ හදිස්සි රෝග තත්ත්වයක් ඇති වෙලා බිම වැටුනොත්, 119 කෝල් කරන්න මට බැරි උනොත් මගේ දරුවට හැකියාවක් නෑ මට උදව් කරන්න.එයාට තේරෙන්නේ නෑ ෆෝන් එක පාවිච්චි කරන්න, 119 කතා කරන්න.මම කොයිතරම් උත්සාහ ගත්තත් මේ වගේ අවස්ථාවන් දරුවට පැහැදිලි කරන්න එයාට ඒක වටහා ගන්න බෑ. එයාට බෑ අල්ලපු ගෙදරකට දුවලා ගිහින් අම්මට උදව් ඕනේ කියලා කියන්න. එකක් එයා Non- speaking. අනික් එක එයාට බෑ එයාගේ AAC ඩිවයිස් එකෙන් ඒක කියන්න. මගේ දරුවට තේරෙන්නේ නෑ Medical emergency ගැන. ඇයි අම්මා බිම වැටිලා ඉන්නේ , ඇයි අම්මා කතා කරන්නේ නැත්තේ කියන එකවත් වටහා ගන්න එයාට බෑ.ඒ වගේ දෙයක් මට උනොත් මගේ දරුවට එයාගේ කෑම ටික හදාගන්න බෑ, එයාට බෑ එයාගේ ඩයිපර් එක මාරු කරගන්න, ඒ නිසා එයා එයාගෙම මළ මුත්රා ගොඩේ ඉදී. එයාට බෑ එයාව පිරිසිදු කරගන්න. ගෙදර එක එක දේවල් කරන්න ගිහින් බොහො වෙලාවට දරුවා එයාගේ ජීවිතයට හානියක් කරගනී. මේකයි Profound autism අභියෝගාත්මක වෙන්නේ.”