Profound Autism ගැන ටිකක් කතා කරමු. සහය අධිකව අවශ්‍ය , පැය 24ම රැකබලාගෙන සහය ලබා දිය යුතු ඔටිසම් දරුවන් සහ පුද්ගලයින් ඉන්නවා. එතකොට ගොඩක් අය හිතනවා Level 3 කියලා බෙදා වෙන් කරන, ඔටිසම් ලක්ෂණ වැඩියෙන් තියන, සහයත් වැඩියෙන් අවශ්‍ය දරුවන්ටම තමයි Profound autistic කියලා කියන්නෙ කියලා. නැහැ. මේ හැඳින්වීමේ වෙනසක් තියනවා.

  දැන් ඔටිසම් විවිධත්වය තහවුරු කරගන්න තියන නියාමනය අපි හඳුන්වන්නේ DSM5 කියලා.මෙන්න මේකේ දරුවෙක්ට ලබා දිය යුතු සහය මත 1 , 2 , 3 කියලා Level 3 කට බෙදනවා. ඒකේ අදටත් නැහැ Profound autism කියලා වෙනම Level එකක්. ඒ කියන්නේ DSM5 වල මෙහෙම කැටගරි එකක් නැහැ.
Lancet Commission කියලා Medical Journal එකක් තියනවා ලෝකයම පිළිගත්ත.මේකේ ඉන්නවා වෛද්‍යවරුන්, රිසර්චර්ස්ලා,ඔටිසම් පුද්ගලයින් වගේම දෙමව්පියනුත්. එයාලා 2021 දී එකතු වෙලා රිපෝට් එකක් සකස් කරා සහය අධිකව අවශ්‍ය එහෙත් ඒ ලැබිය යුතු සහය නිවැරිදිව ,නියමිත විදියට නොලැබෙන ඔටිසම් පුද්ගලයින් ගැන.ඒ Report එකේ නම තමයි ” The Exact Official Definition of “Profound Autism”. කියන්නේ.
එතනිදි එයාලා හඳුන්වා දුන්නා Level 3 කියන බෙදීමටත් අයත් නොවෙන අධිකව සහයක් අවශ්‍ය ඔටිසම් දරුවන්‍ට සහ පුද්ගලයින්ව හඳුන්වන්න අළුත් Term එකක්. ඒක තමයි Profound autism කියන්නේ. ඒ නිසා Profound autism කියන්නේ වෙනම තත්ත්වයක් නෙමේ. Spectrum එක තුළම තියන විවිධත්වයක්. මම මේක ඉතා පැහැදිලිව කියන්නේ ඔටිසම් දරුවන්ට සහ පුද්ගලයින්ට අවශ්‍ය සහය වෙනස් වෙන්න පුලුවන් උනාට සෑම දරුවෙක්ගේම පුද්ගලයෙක්ගේම වටිනාකම එක හා සමාන නිසා.
Expert ලා Profound autism කියන හැඳින්වීම අරගෙන ආවේ ඔවුන්ට ලැබිය යුතු සහය අනිවාර්යයෙන්ම ලැබිය යුතුයි කියන එක රජයට සහ සමාජයට පැහැදිලි කරන්න.
ඒ වගේම මේ Report එකේ කොටස් කීපයක් මම උපුටා දක්වන්නම් ඇයි මේ Profound autism කියන හදුනාගැනීම වැදගත් වෙන්නේ කියන එක පෙන්වලා දෙන්න.
“The designation of profound autism is recommended to encourage the creation of policies and targeted research to address the urgent needs of this vulnerable group.”
මේකෙන් කියවෙන්නේ ඔවුන් Profound autism කියන හැඳින්වීම නිර්මාණය කරේ රජයට සහ රිසර්චර්ස්ලට පැය 24 ම සහය අවශ්‍ය පුද්ගලයින්ව මඟ හැරෙන්න හෝ නොසලකා හැරීම වැළක්විමට කියලා.
“Autism is a heterogeneous condition with different presentations, needs, and outcomes.”
ඔටිසම් කියන්නේ එක හැඩයක් ගන්නා විවිධත්වයක් නොවේ සහ සියළුම ඔටිසම් පුද්ගලයින් එකිනෙකාට වෙනස් වේ. ඒ අතරින් සමහර පුද්ගලයින්ට අනෙකන්ට වඩා සහයක් අවශ්‍ය වේ.
“More than 95% of autistic people live in low-income and middle-income countries, where services are scarce or non-existent.”
බහුතරයක් ඔටිසම් පුද්ගලයින් දුප්පත් රටවල් වල ජීවත් වුනාට ඔටිසම් සේවාවන් සහ රිසර්ච් සිද්ධ වෙන්නේ ආර්ථිකයෙන් පොහොසත් රටවල් වල පමණයි. මේක වෙනස් විය යුතුයි.ඒත් සහය හැමෝටම බෙදී යා යුතුයි.
“Caregiver burden is high and largely unaddressed. Comprehensive support for families is essential.”
විශේෂයෙන්ම profound autism / සහය අධිකව අවශ්‍ය වෙන ඔටිසම් පුද්ගලයින් ඉන්න පවුල් නිරන්තරයෙන් මුහුණ දෙනවා අසීරූතාවයන් සහ අභියෝග වලට. එහෙත් ඔවුන්ව මඟ හැරලා, අමතක වෙලා තියනවා. ඔවුන්ට වඩා වැඩි සහයක් ලැබෙන්න ඕනේ.
මේ වගේ ඒ සමස්ත රිපෝට් එකේම තියෙන්නේ ඇයි profound autism දරුවන්ට සහ පුද්ගලයින්ට වඩා වැඩි අවධානයක් රජයෙන් සහ සමාජයෙන් ලැබිය යුත්තේ කියලා.
ඒ හරහා ඔවුන් පෙන්වා දුන්නා ජීවිත කාලයේම ඔවුන්ට ලැබිය යුතු සහය සහ ඒ සහය ලබා දිය යුතු ආකරය.
එතකොට ඔවුන් Level 3 Autism සහ Profound autism වෙන් කරලා හඳුනාගත්තේ මෙහෙමයි.

DSM 5 අනුව level 3 Autism පුද්ගලයෙක්ගේ විවිධත්වය.

  1.  වාචික සන්නිවේදනය ඉතාමත් අවම හෝ වාචිකව සන්නිවේදනය නොකරන
  2. සරළ Instructions වටහා ගැනීමට නොහැකි වීම
  3. බොහෝ විට නමට ප්‍රතිචාර නොදැක්වීම
  4. Eye Contact පවත්වාගෙන යාම අවම වීම සහ සාම්ප්‍රදායික ලෙස Emotions නිරූපනය නොකිරීම
  5. Strong repetitive behaviors
  6. තමන්ගේ Routine හෝ pattern එකක ඉතා කුඩා වෙනසකට පවා මනස කලබල වීම
  7. එදිනෙදා ජිවිතයේ බොහෝමයක් සඳහා සහයක් අවශ්‍ය වේ.
  8. රැකබලාගැනීමක් නොමැතිව ජීවිතය ඉදිරියට ගෙන යාම අසීරූ වේ.

Lancet Commission journal එකට අනුව Profound Autism හඳුනාගැනීම.

  1. කලාතුරකින් යම් වචන කීපයක් කීම හෝ වාචික සන්නිවේදනය නොකරයි.
  2. අනෙකුත් සන්නිවේදන ක්‍රම ( රූප , device ) භාවිතා කිරීමට අසීරූ වේ.
  3. Intellectual Disability ( පැහැදිලි learning disability තත්ත්වයක් තිබීම)
  4. පැය 24 ම කෙනෙකුගේ රැකබලා ගැනීමක් අවශ්‍ය වෙනවා.
  5. අනතුරු, වෙලාව, පුද්ගලික අවශ්‍යතාවයන් වැනි මූලීක දැනීම / වටහා ගැනීමට අපහසුය.
  6. කුඩා වෙලාවකටවත් සහය නොමැතිව සිටිය නොහැක.
  7. ඉතා අධික සංවේදන සංවේදීතා අසමබරතාවයන් තිබීම
  8. Autistic Eloping ( සිටින ස්ථානයෙන් ක්ෂණිකව මනසට නැගෙන සිතුවිල්ලක් ඔස්සේ යෑම),තමන්ට තුවාල කරගැනීම.
  9. Epilepsy, gastrointestinal ගැටළු තිබිය හැක.

දැන් Level 3 ඔටිසම් සහ Profound ඔටිසම් අතර තියන ප්‍රධාන වෙනස තමයි පුද්ගලයාට අවශ්‍ය සහය.

මෙතනිදී මට තව කාරණයක් කියන්නම ඕනේ. Early intervention එහෙම නැත්තන් ඔටිසම් කල් තියා හඳුනාගැනීම නිසා ඔටිසම් රිවර්ස් කරන්න හෝ ස්නායු විවිධත්වය වෙනස් කරගන්න පුලුවන් කියන මතය ලංකාවේ තියනවා. ඕක ඉතා ප්‍රසිද්ධ මාධ්‍ය වල වෛද්‍යවරුන් පවා කියනවා.ඒ නිසා තමයි සමහර දෙමව්පියන් පවා කියන්නේ අපි ඉක්මනට බබා ඔටිසම් කියලා අඳුරගත්ත නිසා ඉක්මනට වෙනස් කරගන්න පුලුවන් උනා කියලා. ඒත් ඒක සම්පූර්ණයෙන්ම වැරදි මතයක්.මේ ඔටිසම් විවිධත්වය අපිට ඕනේ විදියට වෙනස් කරන්න බැහැ. දරුවෙක්ගේ අභියෝග ඒ දරුවා පහු කරගෙන යන විදිය තීරණය වෙන්නේ ලබා දෙන සහය මත විතරක් නෙමේ. ඒ දරුවාගේ ස්නායු විවිධත්වය මත. ඒකයි සෑම ඔටිසම් පුද්ගලයෙක්ම එකිනෙකට වෙනස්. ඒ වෙනස වටහා ගන්න අපහසු සමාජය විසින් ඒ දරුවන්ගේ දෙමව්පියන්ව ඉතාම නරක විදියට විනිශ්චය කරනවා දෙමව්පියන් දරුවට අවශ්‍ය සහය දීලා නෑ කියලා. ඔටිසම් විවිධත්වය මුල් කාලයේම හඳුනාගන්න පුලුවන් වුන දරුවන්ට පවුලෙන් ඒ අවශ්‍ය වටහා ගැනීම සහ අභියෝග කළමනාකරණය කරගන්න අවශ්‍ය පරිසරය නිර්මාණය වෙනවා.ඒත් එහෙම මුල් කාලයේ හඳුනාගන්න නොහැකි ඔටිසම් දරුවන් ඕනේ තරම ඉන්න පුලුවන්.

රටක පවතින රජයෙන් Profound autism දරුවන්ට සහ පුද්ගලයින්ට ස්ථීරව සහය දීමේ වැඩපිළිවෙලක් ක්‍රියාත්මක වෙන්න ඕනේ.අවාසනාවට ලංකාවේ එහෙම කිසිම වැඩපිළිවෙළක් නැහැ.කිසිම ඔටිසම් දරුවෙක්ට නිවැරිදි සහය ක්‍රමවේදයක් මේ රටේ නැහැ. ඔටිසම් දරුවන්ට ලැබිය යුතු සරල අයිතිවාසිකමක් වෙන Individual educational plan එකක් වත් කිසිම රජයකින් මෙතෙක් ලබා දීලා නැහැ. උදාහරණයක් විදියට සහය අධිකව අවශ්‍ය ඔටිසම් දරුවන්ට Functional සහ life-skills-based curriculum එකක් තියෙන්න ඕනේ. එහෙම එකක් ලංකාවේ නැහැ. ලංකාවේ මතුරන Inclusive education/ අන්තර්කරනය කියන අදහස පවා සම්පූර්ණයෙන්ම වැරදි විදියට භාවිතා වෙන්නේ. ඔටිසම් දරුවන් අන්තර්කරනය කරනවා කියන්නේ ඔටිසම් දරුවන්ට ඔටිසම් නොවෙන දරුවන් විදියට හැසිරෙන්න, අනුකරණය කරන්න පුහුණු කරන එක නෙමේ. ලංකාවේ සිද්ධ වෙන්නේ අන්න ඒක.

Uk වලට වඩා ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන්ට ලැබෙන පහසුකම් ඉතා හොඳයි කියලා කියපු දිලිනි විපුලගුන වගේ වෛද්‍යවරියන්ට විශේශයෙන් මම කියන්නම් කොහොමද ලංකාවේ Profound autism දරුවන්ට සහය ලබා දෙන්න තියෙන්න ඕනේ වැඩපිළිවෙළ කියලා.

• දරුවන්ව පාසල් සහ තෙරපි මධ්‍යස්ථාන වලට යෑමට ප්‍රවාහන පහසුකම් ලැබිය යුතුයි.

• වයස් සීමාවකින් තොරව සහය අධිකව අවශ්‍ය වෙන ඔටිසම් පුද්ගලයින්ගේ දින පතා අවශ්‍යතා සම්පූර්ණ කිරීමට home care services එකක් තිබිය යුතුයි.

• යම් කෙටි කාලයකට දෙමව්පියන්ට සහ පවුලේ අනෙක් සාමාජිකයින්ට සහය කාලයක් ලබා දීම.

• Behavioral support team එකක් හරහා තමන්ට හානි කරගැනීමට උත්සාහ ගන්නා දරුවන් සහ පුද්ගලයින්‍ට අවශ්‍ය සහය ලබා දීම.

• අනතුරු වළක්වා ගැනීමට අවශ්‍ය equipment’s ලබා දීම.

• සෑම මසකම මූල්‍යම දීමනාවක් ලැබිය යුතුය.

• දෙමව්පියන් දැනුවත් කිරීමේ වැඩසටහන් නොමිළේ පැවැත්විය යුතුය.

• දෙමාපියන්ට සහ පවුලේ සමාජිකයින්ගේ මානසික සෞඛ්‍ය යහපත් මට්ටමක පවත්වාගෙන යෑමට නොමිළේ උපදේශන වැඩසටහන් සහ Emotional support එක ලබා දීම

• බිම් මට්ටමින් දැනුවත් කිරීමේ වැඩසටහන්

• ඔටිසම් පිළිබඳව අප්ඩේට් සෞඛ්‍ය නිළධාරීන් සිටිය යුතුය.

• වාචික සන්නිවේදනය නොකරන , සංවේදන සංවේදීතාවයන් අසමබර දරුවන්ට වෛද්‍ය පහසුකම් ලබා දීමේදී විශේශ පහසුකම් රෝහල් වලින් ලබා දිය යුතුය.

මීට අමතරව විවිධත්වයෙන් යුතු දරුවන්ගේ අධ්‍යාපන පහසුකම් ඇතුළු සියලුම අයිතිවාසිකම් ඔවුන්‍ට ලැබීමේ සිට දෙමාපිය රැකවරණය අහිමි වූ විටක පහසුවෙන් සහ ආරක්ශාකාරීව ජීවත් වීමේ පහසුකම් ලැබිය යුතුය.