මේ ගැන සම්පූර්ණයෙන්ම පැහැදිලි කිරීමක් කරන්න අවශ්‍යතාවය මතු වෙලා තියෙන්නේ ලංකාවේ ඔටිසම් තහවුරු කිරීමේදී දෙමව්පියන්ගෙන් අහන සමහර ප්‍රශ්න මේ ක්‍රමවේදයට අනුකූල හෝ ඔටිසම් තහවුරු කිරීමට කිසිසේත්ම අදාළ නැති නිසා. උදාහරණයක් විදියට මව රැකියාවට යෑම , දරුවා Screen එක බලනවද වගේ ප්‍රශ්න අදාළ වෙන්නේ නැහැ. ඒ වගේම දරුවෙකුගේ ඔටිසම් අන්න්‍යතාවය තහවුරු කරන්න යම් ක්‍රියාවලියක් තියනවා. මේ සම්මත ක්‍රමවේදය කියවලා ඒ පිළිබදව දැනුවත් වෙන්න සහ මේ මොහොතේ තමන්ගේ දරුවාගෙන් යම් විවිධත්වයක් පේනවා නම් ඒ සම්බන්ධව අදාළ වෛද්‍යවරුන් හමුවෙන්න.
දරුවන්ගේ ඔටිසම් විවිධත්වය හඳුනාගන්නේ DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition)යටතේ. දැන් ඒකේ අන්තර්ගත වෙන්නේ මොනවද කියලා මම පිළිවෙළට පහළින් ලියන්නම්.
A. සමාජ ගනුදෙනු කිරීමේ සහ සන්නිවේදනය කිරීමේ තිබෙන අසීරුතාවයන්. (පහත තිබෙන සියලුම වෙනස්කම් පෙර තිබීම හෝ මේ මොහොතේ තිබිය යුතුය)
1. සමාජ සම්බන්ධතා අවම වීම.
- සංවාදයක් ගොඩනගා ගැනීමට සහ පවත්වාගෙන යෑමට අසීරු වීම
- අනෙකන් සමඟ තමන්ගේ හැඟීම්, Interests බෙදාගැනීම සහ අනෙකාගේ හැඟීම්, Interests වලට අවධානය දීමේ අසීරුතාවය
- සමාජ සම්බන්ධතා වලට ප්‍රතිචාර දැක්වීමේ අසීරුතාවයන්
2. සමාජ සම්බන්ධතා වලදී වාචික නොවන සන්නිවේදන හැසිරීම් (Gestures) අවම වීම
- වාචික සහ වාචික නොවන සන්නිවේදනයේ අසීරුතාවයන්
- අයි කන්ටැක් අවම වීම , ශාරීරික අංගචලනයන් සහ අනෙකන්ගේ Gestures (මුහුණෙහි ඉරියව්, ශාරීරික අංග චලන යනාදිය) වටහා ගැනීමට අසීරූ වීම.
- මුහුණෙන් ඉරියව්/හැඟීම් ප්‍රකාශ කිරීමේ අවමතාවය සහ වාචික නොවන සන්නිවේදනය.
3. සම්බන්ධතා ඇති කර ගැනීම, වටහා ගැනීම සහ පවත්වාගෙන යෑමේ අසීරුතාවයන්.
- විවිධාකාර සමාජ වාතාවරණයන් සහ රාමූන් වටහාගෙන ඒවාට ගැළපෙන සේ හැසිරීමේ සහ එකී සමාජ රාමූන් / වාතාවරණයන් ට එකතු වීමේ අසීරුතාවය
- අනුකරණයන් මත Play කිරීමට සහ යහළුවන් ඇති කරගැනීමේ අසීරුතාවයන්
- සම වයසේ,එකම කණ්ඩායමේ අය පිළිබඳව එතරම් උනන්දුවක් නොදැක්වීම.
B. එකම ආකාරයේ ක්‍රියාකාරකම්, හැසිරීමේ හැඩයන් සහ කැමත්තන් ( පහත සඳහන් වන කාරණා වලින් අවම වශයෙන් දෙකක් හෝ පෙරදී / මේ මොහොතේ තිබිය යුතුය.
1. එකම හැඩයෙන් යුතුව ශරීරයේ අවයව ක්‍රියාකරවීම හෝ යම් වස්තූන් / Toys එකම ආකාරයෙන් ක්‍රියාකරවීම. එකම ආකාරයේ වචන/ වාක්‍ය නැවත නැවත කීම.
උදා- අත්ල එකට ගැසීම, Echolalia, සෙල්ලම් බඩු පේලියට තැබීම, තමන්ටම ආවේණික වූ හැඩයකට වාක්‍ය කොටස් කීම.
2 එකම ආකාරයෙන්ම නොවෙනස්ව සෑම දෙයක්ම පැවතීමට සහ පවත්වාගෙන යෑමට කැමති වීම.
උදා – පුරුදු, චර්‍යාවන්, Patterns එකම ආකාරයෙන් පවත්වාගෙන යාම සහ යම් කිසිවක කුඩා වෙනසක් වුවහොත් අධිකව කලබලයට පත් වීම.
3. යම් විශයන් හෝ යම් කිසි දේවල් සඳහා නොවෙනස්වන අධික කැමැත්තක් තිබීම සහ ඒ සම්බන්ධව අපිරිමිත අවධානයක් යොමු කිරීම.
උදා : වෙනස් ආකාරයේ වස්තූන් සම්බන්ධව අධික බැඳීමක් තිබීම (කෝප්පය, කොට්ටය, සපත්තු දෙක, ගල් කැට යනාදී , ඩයිනෝසයන් ගේ ආකෘති, පොතක්) විශේශිත වූ විශයන්, මාතෘකා, කාරණා සම්බන්ධව අධික කැමැත්තක් තිබීම.
4. අවට පරිසරයේ ඇති දේවල් සම්බන්ධයෙන් ඇති අධික සංවේදීතාවය සහ අවම සංවේදීතාවය.
උදා – ශබ්ධයන්, උශ්නත්වය, ස්පර්ශයන්, ස්පර්ශ වන ස්වාභාවයන්, ගඳ/සුවඳ, ආලෝකයට දක්වන අධික සහ අවම සංවේදීතාවය.
C. ඔටිසම් ලක්ශණ මුල් ළමා විය සංවර්ධන කාලයේදී පෙනී යයි. එහෙත් සමාජ රීතීන් සහ හැඩයන්ට අනුගත වීම ( masking ) මත එකී ලක්ශණ පැහැදිලිව නොපෙනී තිබීමටද අවස්තාව ඇත.
D. ඔටිසම් ලක්ශණ වල විවිධත්වය අනුව දරුවාගේ සමාජ, සන්නිවේදනය සහ අනෙකුත් වපසරියන් තුළ ඇති වර්ධනයට ඇති වෙන අභියෝග තීරණය වේ. ඒවා එදිනෙදා ජීවිතයේ පහසුවෙන් ක්‍රියාකිරීම, හැසිරීම, සන්නිවේදනයට බලපායි.
E. මෙකී ලක්ශණ සහ සඳහන් කරන කරුණු කිසිවක් බුද්ධි මට්ටමේ වෙනස්කම් හෝ Global development delay යන තත්ත්වයන් තහවුරු කරගැනීමට භාවිතා කරන්නේ නැත. ඉහත තත්ත්වයන් සහ ඔටිසම් යනු එකිනෙකට වෙනස් තත්ත්වන් වන අතර මේ දෙකම එකට සම්බන්ධව පැවතිය හැකිය.
ඔටිසම් විවිධත්වයේ ලක්ශණ අනුව ලබා දිය යුතු සහය වෙනස් වේ.
දරුවා මාස 18 – 24 කාලයේදී ඔටිසම් තහවුරුව ලබා ගත හැකි නමුත් අවුරුදු දෙකින් පසු ඔටිසම් ලක්ශණ වඩාත් පැහැදිලිව පෙනීයයි.
නමුත් යම් දරුවන්ගේ ඔටිසම් ලක්ශණ පාසල් කාලයේදී හා ඉන් පසු අවදියේදී පැහැදිලිව හඳුනාගන්නා අවස්ථා ඇත.
Autism Assessment – ඔටිසම් විවිධත්වය තහවුරු කිරීමේ ක්‍රියා පටිපාටිය
1. Developmental Screening
ළමා වෛද්‍යවරයා විසින් දරුවාගේ මාස 9 / 18 / 24 සහ 30 දී වර්ධනය පරික්ශා කර බලයි.
දරුවෙකුගේ ඔටිසම් තහවුරුව ලබා දීමේ එක් පියවරක් ලෙස වයස මාස 16 -30 අතර දරුවන්ගේ දෙමව්පියන්ට ප්‍රශ්නාවලියක් ඉදිරිපත් කරයි. එය Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT-R/F) හඳුන්වනු ලබයි. එහිදී අවධානය යොමු කරන්නේ දරුවාගේ සංවර්ධනයේ කඩ ඉම් වලටය.
( විශේශයෙන් මෙම ප්‍රශ්න වලට ලබා දෙන පිළිතුරු මත දරුවාගේ ඔටිසම් තහවුරුව ලබා දීම සඳහා අනෙක් පියවරයන් වෙත යොමු කරනවාද එසේත් නැත්නම් යම් කාල සීමාවක් ලබා දී ඒ කාලයේදී ඇති වෙන වෙනස්කම් සළකා බලා ඔටිසම් තහවුරු කිරීම කරනවාද යන්න තීරණය වෙයි. Autism Red Flag යනුවෙන් අදහස් කරන්නේ යම් ඔටිසම් ලක්ශණ ඇති නමුත් සමස්ත ක්‍රමවේදය යටතේ පරික්ශා කර මිසක ඔටිසම් ලක්ශණයක් දෙකක් මත ඔටිසම් තහවුරුව ලබා දීමට නොහැකි බව මිසක ලංකාවේ මෙන් ඔටිසම් වෙන්න යනවා ඒ නිසා නර්සරි දාලා ඔටිසම් රිවර්ස් කරගන්න පුලුවන් හෝ ඔටිසම් Red flag පෙන්නුම් කරන නිසා ඉක්මනින් ඇක්ටිවිටීස් කර ඒවා අවම කරගෙන ඔටිසම් නොවී තබා ගැනීමට හැකි යන අදහස නොවේ. ලංකාව Autism red Flag යන අර්ථය ඉතාමත් අත්නෝමතික හා වැරදි ලෙස භාවිතා කරයි.)
ප්‍රශ්ණාවලිය (ඔව් සහ නැත යන්න පමණක් පිළිතුරු ලෙස සටහන් කළ යුතුය)
- ඔබගේ දරුවා ඔබගේ දණ හිස් අල්ලාගෙන පැද්දෙන්නට සහ උඩ පහළ යන්නට කැමතිද?
- ඔබගේ දරුවා අනෙක් දරුවන් ගැන උනන්දුවක් දක්වනවාද?
- ඔබගේ දරුවා නොයෙක් දේවල් මත නගින්නට කැමතිද?
- ඔබගේ දරුවා හැංඟි මුත්තන් කිරීමට කැමතිද?
- ඔබගේ දරුවා අනුකරණය කර ඇතිද? කරනවාද? උදාහරණයක් ලෙස දුරකථනයෙන් කතා කරනවා වගේ රඟපෑම සහ බෝනික්කන් බලා ගැනීම.
- ඔබගේ දරුවා දබරැඟිල්ල පාවිච්චි කර යමක් ඉලක්ක කර යමක් අසා තිබෙනවාද?
- ඔබගේ දරුවා දබරැඟිල්ල පාවිච්චි කර යමක් පෙන්වා එයට කැමති බව අඟවා තිබෙනවාද?
- ඔබගේ දරුවා සෙල්ලම් බඩු, Blocks කටේ දමා ගන්නේ, නැවත එකම ක්‍රියාව නොකර, උඩට විසි නොකර සෙල්ලම් කර තිබේද?කරනවාද?
- ඔබගේ දරුවා යම් වස්තුවක් ඔබට පෙන්වීමට රැගෙන විත් තිබෙනවාද?
- ඔබගේ දරුවා ඔබගේ ඇස් දෙක තත්පරක් හෝ දෙකකට වඩා වැඩි වෙලාවක් බලනවාද?
- ඔබගේ දරුවා ශබ්ද වලට අධික සංවේදිතාවක් පෙන්වනවාද? උදා- ශබ්ධ වලට කන් වසා ගැනීම
- ඔබගේ දරුවා ඔබ දරුවා සමඟ සිනා සෙන විට ප්‍රතිචාර දක්වනවාද?
- ඔබගේ දරුවා ඔබව අනුකරණය කරනවාද? උදා – මුහුණේ ඉරියව්, අත් පුඩි ගැසීම්, බායි කියලා අත වැනීම
- ඔබගේ දරුවා නමට ප්‍රතිචාර දක්වනවාද?
- දරුවා ඉදිරියේ තිබෙන සෙල්ලම් බඩුවකට අත දිගු කර පෙන්නීමේදී දරුවා ඒ දෙස බලනවාද?
- ඔබගේ දරුවා ඇවිදිනවාද?
- ඔබගේ දරුවා ඔබ යමක් දෙස බලන විට ඒ දෙස බලනවාද?
- ඔබගේ දරුවා දරුවාගේ මුහුණ ඉදිරියෙන් ඇඟිලි එහා මෙහා යවමින් බලනවාද ?
- ඔබගේ දරුවා ඔබගේ අවධානය දරුවාගේ ක්‍රියාකාරකම් වලට ලබා ගන්න උත්සාහා කරනවාද?
- ඔබට ඔබගේ දරුවාට ඇසීමේ අසීරුතාවයක් ඇති බව සිතී තිබේද?
මේ M-CHAT-R/F එකෙන් පස්සේ ඔටිසම් ලක්ශණ තියනවා කියලා හඳුනාගන්නා දරුවන්ගේ දෙමව්පියන්ව ආයේත් දෙවනි Interview එකට යොමු කරලා එතනිදි දරුවා ගැන වැඩි දුර විස්තර සාකච්ඡා කරනවා.
දරුවාගේ සමාජ සම්බන්ධකම් ,සන්නිවේදනය සහ Play ගැන අධීක්ශණය කරන සම්මත ක්‍රියාවලිය Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2)කියලා හඳුන්වනවා.
එතනින් එහාට කතා කරොත් මේ පහළ සඳහන් කරලා තියන Assessment දරුවා සම්බන්ධයෙන් සිදු වෙනවා.
- Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) -දරුවාගේ දෙමව්පියන් සමඟ දරුවාගේ හැසිරීම පිළිබදව ඉතාමත් පුළුල්ව සාකච්ඡා කිරීම
- Cognitive and Developmental Assessments – දරුවාගේ බුද්ධි මට්ටමේ ගැටලු ( intellectual disabilities) හෝ වර්ධනයේ අඩාල වීම් තිබේදැයි සොයා බැලීම.
- Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) – දරුවගේ Cognitive Abilities ( සිතීම, කියවීම, ලිවීම, මතකය, කතා කිරීම, සවන් දීම, අවධානය දීම යනාදී ) පිළිබඳව වටහා ගැනීම.
- Bayley Scales of Infant Development (BSID): උපතේ සිට මාස 42 දක්වා දරුවාගේ වර්ධනය අවධානයට යොමු කිරීම
- Speech and Language Evaluation – සන්නිවේදන, වටහා ගැනීම, හැඟීම් ප්‍රකාශ කිරීමේ අභියෝග මොනවාදැයි වටහා ගැනීම
- Sensory and Motor Skill Assessment – සංවේදන සංවේදීතාවය සහ චාලක හැකියාවන් පිළිබදව තක්සේරුවක් ගැනීම.
- Behavior and Emotional Assessments – හැසිරීමේ සහ හැඟීම් දරාගැනීමේ, Repetitive behaviors සම්බන්ධව අධීක්ෂණය කිරීම
- Medical Tests – අවශ්‍ය නම් වෛද්‍ය පරීක්ෂණ . උදා – fragile X syndrome වැනි ජානගත තත්ත්වන් ගැන පරීක්ශන පැවැත්වීම / ශ්‍රවණ පරීක්ශන/ ස්නායු ගැටළු ඇතැයි සැක කරනවා නම් EEG,MRI පරික්ශණ