වයස අවුරුදු 16ක ඔටිසම් අනන්‍යතාවය සහිත Chris Luke අද ඉදන් එයාගේ Autistic experience එක අපේ පේජ් එකත් එක්ක බෙදාගන්නවා. Luke ගැන මට විශාල ගෞරවයක් තියෙන්නේ ඔහු ඉතා ලාබාල වයසක ඉදන්ම ඔටිසම් අනන්‍යතාවය ගැන දැනුවත් කරන සහ ඔටිසම් ප්‍රජාව වෙනුවෙන් පෙනී ඉන්න ලස්සන හදවතක් සහිත මනුශ්‍යයෙක් වීම නිසා. Luke ගේ පෝස්ට් එක මම පහළින් දානවා. ඒත් එක්කම ඒකේ සරළ සිංහල අදහසත් මම එකතු කරන්නම්.

ලංකාවේ ඉන්න ඔටිසම් සම්බන්ධව සේවය කරන පුද්ගලයින් කරුණාකරලා මේක කියවන්න. මෙන්න මේ දැක්ම හරහා තමන්ගේ සේවය සහ සහය දීමේ හැඩය වෙනස් කරගන්න.

Hello! My name is Chris Luke!

I am a 16 years old, Living life with most likely Level 2 autism and other lifelong neurological disability’s in the state of Oregon.

(Writing this post Using Emily’s Advocacy Space to help spread awareness in Sri Lanka).

Navigating Life has definitely been both confusing and challenging to say the least.

When I was little, I would always question myself

“Why do I do the things the way that I did?”

“Why did I act this way?”

Constantly questioning myself why I had, random crying meltdowns that was too hard to control.

Life has definitely been a very long journey for me, but also a great one.

These couple years I have gained amazing self awareness to understand and translate what I did as a kid to understand what others might be also going through.

A lot of autistic individuals have special interests. This is something that they are obsessed with and amazed by.

This can include absolutely anything.

A few examples may be

(Planes, Trains or even Cars.)

My Special interest is… Neurodiversity! 

This includes anything related like

Special Education Services, Neurodivergent Psychology and most importantly—the Autistic mind.

This is something I spend hours everyday wanting to learn about, wanting to research and is what makes me happy.

In relation to my Special interest, I make Autism Advocacy posts to help spread both Awareness and Acceptance.

I’ve learned incredibly so much from this special interest, and it helped me insanely academically.

Would I have been able to make this post I’m currently writing a couple years ago?

Absolutely NOT!! I wouldn’t even have known what a paragraph was. I didn’t know who I even was and why I did the things that I did.

But with the help of my special interest I learn incredibly, insanely fast at extreme lightning speeds and Neurodiversity knowledge actually sticks in my brain, unlike literally anything else.

As someone currently in Autism Burnout, it’s been extremely difficult as im learning about myself and about my capabilities and capacity.

I’ve learned that my body has metaphorically 2 brains/buckets.

#1 is my Masked Self, this bucket is important to me for regulation as it involves my special interests and social media & advocacy making.

And #2 is my unmasked self. This is the most important one. This is the true me, that needs constant stimming, navigating through all my extreme struggles, involving communication and social difficulties leading to constant meltdowns and pain from that side not being visible to others from masking.

Both buckets are Important to me but I have been focusing so much on the masked bucket, to the point now that my unmasked side is completely empty, putting me in autism burnout. Im currently trying to balance those buckets 50-50 now.

Social media has honestly been a terrible place for me. I constantly see non stop posts of people mocking others with Autism.

This hurts me incredibly, so I try to make somewhat of a difference whether I get bullied for it or not.

I don’t have many friends, but the ones I do have are are best people I have ever met in my life.

Having friends is honestly very difficult for me, this is the reasoning for why I feel the most comfortable with others with level 3 autism, where verbal communication doesn’t always have to be the priority to keep a friendship going.

It hurts me a lot on how much misunderstanding the disability topic has.

All levels of autism, especially Level 3s are NOT bad kids. They are not misbehaving. They ARE the most kind, loyal people on this planet though.

One of my favorite quotes goes like,

“I’m not trying to give you a hard time, I’m just are having a hard time”.

I strongly believe that— if you take the time to look past the disability, which can be hitting, screaming or other behaviors. You WILL see this amazing human behind the autism. An incredibly sweet person too.

Level 3 and Profoundly Autistic Individuals: They don’t want to hurt anyone.

This isn’t bad behavior. This isn’t a parenting problem either.

The problem is that it hurts being trapped in your own body, having a hard time controlling what you aren’t able to control.

The problem is that Special Education is so underfunded that living with a disability is incredibly hard as there is barely any support in place.

Just imagine being fully non verbal, and having to wait a year or more on a waiting list just for an AAC Device to help you talk. This isn’t okay.

I am verbal but use AAC as a part time user. I am constantly struggling with feeling trapped in my body like a spectator. I frequently want to say something or stim but no matter how hard I try especially when anxiety is high, nothing comes out. I use AAC to help bridge the gap and it gives me relief.

When I get older, as a career I strongly want to become a Special Education Teacher. This is my dream job. If college doesn’t work out for me with my learning difficulties, my backup plan is to become a Special Education Assistant that doesn’t require going to college.

This is my passion, and if I need a back up plan, well… that will be a list of 10 other jobs involving working with High Support Needs Individuals.

I just want to help others feel safe, I want to be a safe place for them and if at times I get hit, spit on, or kicked. Oh well… Behavior is communication, especially with those who are non verbal, and yes violence wouldn’t be encouraged and would teach other strategies but I would still be understanding and give care to there struggles.

My main goal is to make the misunderstood, understood

 Chris Luke 

මගේ නම Chris Luke. මගේ වයස අවුරුදු 16 යි. මම මගේ ජිවිතය ගෙවන්නේ ඔටිසම් Level 2 අනන්‍යතාවය සහ ජිවිත කාලය පුරාවට තියන අනෙකුත් ස්නායු විවිධත්වයන් සහිතව. මම ජීවත් වෙන්නේ ඇමරිකාවේ Oregon ප්‍රාන්තයේ. මම එමලිගේ ඔටිසම් දැනුවත් කිරීමේ ඉඩ පාවිච්චි කරලා ලංකාවේ ඔටිසම් ගැන දැනුවත් කරන්නයි මේ පෝස්ට් එක ලියන්නේ.

ජිවිතයේ ජීවත් වීම විටෙක තේරුම්ගත නොහැකි, ගැඹුරු වූත්, අභියෝගාත්මක අත්දැකීමක්. මගේ පොඩි කාලේ මම හැම වෙලාවෙම මාව ප්‍රශ්න කළා.

“ඇයි මම ඒ කරපු දේවල් ඒ විදියට කරේ?”

“මම ඇයි ඒ විදියට හැසිරුනේ” ?

මම නොනවත්වා මගේ එක්වර හඩා වැටීම්, දරාගන්න අසීරූ Meltdowns ගැන මගෙන්ම ප්‍රශ්න කළා.

ජීවිතය මට නම් ඇත්තටම අසීරු ගමනක් වුණා, ඒවගේම ඒක ඉතා වටිනා සහ සුන්දර ගමනක්.

මේ අවුරුදු කිහිපය තුළ මම මං ගැන වැදගත් ස්වයං අවබෝධයක් ලබා ගත්තා. ඒ නිසා, මම කුඩා කාලේ කළ දේවල් තේරුම්ගෙන, ඒ හරහා අනෙක් අයත් අද දවසේ මුහුණ දෙන දේවල් ගැනත් මට තේරුම් ගන්න පුළුවන් වුණා

බොහෝ ඔටිස්ටික් පුද්ගලයන් යම් දේකට විශේෂ උනන්දුවක් දක්වනවා. ඒක obsession එකක් වගේම ඒ නිසාම විශ්මයට පත්වෙන්නත් පුලුවන්. මේකට උදාහරණ විදියට ගස් වර්ග, දුම්රිය, වාහන වගේ දේවල් දක්වන්න පුලුවන්.

මගේ විශේෂ උනන්දුවක් දක්වන දෙය තමයි …

“ස්නායු විවිධත්වය” (Neurodiversity)

ඒකට විශේෂ අධ්‍යාපන සේවාවන්, ස්නායු විවිධත්වය සහිත පුද්ගලයන්ගේ මානසික සහ හැසිරීම් රටා වගේ දේවල් ඇතුලත් වෙනවා වගේම ඔටිසම් සහිත කෙනෙක්ගේ මනස ක්‍රියා කරන ආකාරය ඒකෙ ප්‍රධාන තැනක් ගන්නවා.

මේ ගැන ඉගෙනගන්න මම දිනපතා පැය ගනනාවක් ගත කරනවා. ඒක මම හරිම ආසකරන දෙයක් වගේම ඒ ඉගෙනගැනීම මාව සතුටින් තියනවා. ඒ ඉගෙන ගන්න දේවල් සහ මගේ පෞද්ගලික අත්දැකීම් එක්ක ඔටිසම් පිලිබඳ සමාජය දැනුවත් කිරීමේ වැඩත් කරගෙන යනවා. මේ දැනුවත් කිරීමෙන් මම බලාපොරොත්තු වෙන්නේ ඔටිසම් පුද්ගලයන්ට සමාජයේ ඇති පිළිගැනීම දැනට වඩා හොඳ තැනකට ගෙන්නයි. මගේ මේ විශේෂ ආසාව නිසා මම මේ පිලිබඳව සෑහෙන දුරකට හැදෑරුවා වගේම එයින් මගේ අධ්‍යාපන කටයුතුවලටත් කියන්න බැරි තරම් රුකුලක් උනා.

දැනට අවුරුදු කීපයකට කලින් මට මෙහෙම ලිපියක් ලියන්න සිද්ධ උනා නම්, මට එහෙම දෙයක් කරන්නේ කොහොමද කියල හිතාගන්නවත් බෑ. කෙටියෙන් කියනව නම් ඡේදයක් කියන්නේ මොකක්ද කියලවත් මම හරියට දැනගෙන හිටියෙ නැහැ. ඒ වෙද්දි මම මාව හරිහැටි අඳුරගෙන හිටියෙත් නෑ.

ඒත් දැන් මගේ විශේෂ උනන්දුව ඒක උන නිසාම, මම ඉතාම වේගයෙන් ඒ ගැන ඉගෙන ගන්නවා වගේම වෙනත් විශයන් වලට වඩා මේ තියෙන විශේෂ කැමැත්ත නිසාම මේ ගැන ඉගෙනගන්න හැමදෙයක්ම වගේ මට හොඳටම තේරෙනවා සහ මතක හිටිනවා.

මම මේ වෙලාවෙදිත් Autistic Burnout කාලයක් පහුකරමින් ඉන්නේ. මගේ ගැන සහ මට ඇති ස්නායු විවිධත්වය ගැන ඉගෙන ගන්න එක මගේ මනසට දරාගන්න අපහසු දෙයක්.

මම ඉගෙනගත්ත විදියට මගේ චරිතය/හැසිරීම බකට් දෙකකට දාන්න පුලුවන්.

01. මම කියල සමාජයට පෙන්වන පුද්ගලයා (Masked Self). මේ බකට් එක මට වැදගත් වෙන්නේ මගේ විශේෂ උනන්දුව, සමාජ මාධ්‍ය, සමාජය දැනුවත් කිරීම වගේ දේවල් මේකත් එක්ක සම්බන්ධ නිසයි.

02. ඇත්තටම මම කියන පුද්ගලයා (Unmasked Self). මේ බකට් එක කලින් එකටත් වඩා වැදගත්. මෙතන ඉන්නේ නිරතුරුව stimming කරන, සන්නිවේදනය, සමාජය සමග ගනුදෙනු කිරීම වැනි දහසක් දේවල් අභියෝගයක් උන, නිරතුරුවම meltdown වලට ලක්වුන, ඒත් masking හරහා ඒ වේදනාව ලෝකයට නොපෙන්වන ඇත්ත මම කියන පුද්ගයයා.

මේ බකට් දෙකම මට එකවගේම වැදගත්. ඒත් මම පලවෙනි බකට් එකට වැඩිපුර අවධානය දුන්න නිසා මේ වෙද්දි මගේ දෙවනි බකට් එක හිස්වෙලා තියෙන්නේ. ඒ නිසාම තමයි මම මේ වෙලාවෙදි burnout කාලයක් පහුකරමින් ඉන්නේ. මම දැන් උත්සාහ කරනවා පුලුවන් තරම් මේ බකට් දෙකම සමබරව (50 – 50) පවත්වාගෙන යන්න.

අවංකවම කියනවා නම් සමාජ මාධ්‍ය කියන්නේ මට හරිම නරක තැනක්. මම වැඩිපුරම දකින්නේ ඔටිසම් පුද්ගලයන්ව උපහාසයට පත්කරලා පලකරන දේවල්.

මේවා දකින එක මට හරිම වේදනාකාරී අත්දැකීමක්. ඒක නිසාම මාව කොතරම් bully කිරීම වලට ලක් උනත් මට හැකි ආකාරයට දැනුවත් කිරීම කරගෙන යනවා.

මට යහලුවන් ගොඩක් නැති උනත්, ඉන්න යාලුවො කිහිපදෙනා මගේ ජීවිතයට ලැබුනු හොඳම මිතුරන්. යහලුකම් පවත්වාගෙන යෑම මට බොහෝම අමාරු කාරියක්. මට ඔටිසම් level 3 තත්වයේ අය එක්ක යහලුකම් පවත්වාගෙන යන එක බොහොම පහසුයි. මොකද ඒ යාලුමිත්‍රකමට වචනයෙන් කරන (හෝ නොකරන) කතාබහ බාදාවක් නොවෙන නිසා.

සමාජය විවිධත්වයන් සහිත අයව වැරදියට තේරුම් ගැනීම මට දරාගන්න අමාරු දෙයක්. සියලුම ඔටිසම් ලමයින් (විශේෂයෙන් Level 3) නරක ලමයින් නෙමෙයි. ඒ අය වැරදි විදියට හැසිරෙනවා නෙමෙයි. ඔබ හරියට තේරුම් ගත්තොත් ඒ අය තරම් කරුණාවන්ත, යාලුවන්ට පක්ශපාතී අය ලෝකේ වෙන කොහේවත් නැහැ. මගේ ආසම කියමනක් තමයි

“මම ඔබට අපහසුතාවයක් ඇති කරන්න උත්සාහ කරනව නෙමෙයි, මම අපහසුතාවයකින් පෙලෙනවා”

මම ඉතා තදින් විශ්වාස කරනවා පහර දීම්, කෑ ගැසීම් හෝ අනෙකුත් හැසිරීම් පසුකොට විවිධත්වය දෙස බැලුවොත් ඔයාලට හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙයි මනුශ්‍යත්වය පිරි මනුශ්‍යයෙක් ව. ඒ වගේම ඉතා කාරුණික පුද්ගලයෙක් ව.

 

Level 3 සහ Profound Autistic පුද්ගලයින් ගැන කතා කරොත්, ඔවුන්ට කිසිම කෙනෙක්ට රිද්දන්න අවශ්‍ය නෑ. ඔවුන්ගේ හැසිරීම් නරක හැසිරීම් නෙමේ. ඒවා දෙමාපියන් දරුවන්ව හැදීමේදී තියන අඩු පාඩුකම් නෙමේ. ඒත් ගැටළුව තියෙන්නේ තමන්ට පාලනය කිරීමට නොහැකි බව නිසා මුහුණ දෙන අසීරූතාවයන් ඇති ශරීරයක සිරගත වෙලා ඉන්න වීමේ වේදනාව තුළ. ගැටළුව තියෙන්නේ සහය අවශ්‍ය ප්‍රජාවට අවශ්‍ය සහය ලබා දීමට ඇති විශේශ අධ්‍යාපනයට සහ අනෙකුත් සේවා වලට මුදල් යොදවන්නේ නැති කම සහ අවම සංවර්ධනය.

නිකමට හිතන්න කිසිසේත්ම වාචිකව සන්නිවේදනය කරගන්න බැරි ඒත් තමන්ට සන්නිවේදනය කරන්න සහයට AAC ඩිවයිස් එකක් ලබා ගන්න ලිස්ට් එකක බලන් ඉන්න සිද්ධ වීම.මේවා සාධාරණ නැහැ.

මට වාචිකව කතාබහ කරන්න පුළුවන් උනත් වරින්වර AAC devices පාවිච්චි කරනවා. මට බොහෝ වෙලාවට මගේ ශරීරය ඇතුලෙම ඉන්න ප්‍රේක්ෂකයෙක් වගේ දැනෙනවා. ආතතිය වැඩි වෙලාවට මට දෙයක් කියාගන්න ඕනෙ උනාට කොතරම් උත්සාහ කලත් ඒ දෙය වෙන්නෙ නෑ. ඒ වගෙ වෙලාවට මම AAC device එක පාවිච්චි කරනවා.

මම රැකියාවක් විදියට විශේෂ අධ්‍යාපන ගුරුවරයෙක් වෙන්නයි බලාපොරොත්තු වෙන්නෙ. ඒක තමයි මම ආසම රැකියාව. මගේ challenges නිසා සාම්ප්‍රදායික අධ්‍යාපනය හරහා මට උසස් අධ්‍යාපන ලබාගන්න බැරි උනොත් විශේෂ අධ්‍යාපන ගුරු සහායක රැකියාවක් හරි කරන්නයි මට අවශ්‍ය. මේ දෙකෙන් එකක් වත් හරි නොගියොත් මගේ backup plan එකේ තියෙන අනිත් හැම රැකියාවක්මත් සහය අධිකව අවශ්‍ය පුද්ගලයන්ට කුමන ආකාරයකින් හෝ සහයක් වෙන රැකියාවන්.

මට ඕනෙ එවැනි සහය අවශ්‍ය අයට මට දෙන්න පුළුවන් උපරිම සහය දෙන්නයි. එහිදී මට පහරකෑමට ලක්වීමක් උනත් ඒක ප්‍රශ්නයක් නෙමෙයි. හැසිරීම කියන්නෙත් ප්‍රකාශන මාධ්‍යයක්, විශේෂයෙන්ම වාචිකව ප්‍රකාශනය කරන්න අපහසුතා ඇති අයට. ප්‍රචන්ඩත්වයට අනුබල දෙන්නෙ නැතිව ඒ අයට වෙනත් ක්‍රම වලින් coping mechanism එකක් උගන්වන්නයි මට ඕනෙ. මගේ ප්‍රධාන බලාපොරොත්තුව සමාජය විසින් වැරදියට තේරුම් ගත්ත පුද්ගලයන් හරියට තේරුම් ගන්න තැනකට ගේන්නයි.