අද සියන්සාගේ හැඩය ගැන ටිකක් කතා කරන්න හිතුනා. මුලින්ම කියන්න ඕනේ ඔටිසම් සහ Meningitis හෝ වෙනත් රෝග අතර සම්බන්ධයක් නෑ.ඒ කියන්නේ Meningitis නිසා සියන්සා ඔටිසම් වුනේ නෑ. ඒ කතාව පැහැදිලිව කොටසින් කොටස සියන්සගේ අම්මා කියයි වෙලාව අරන්.සියන්සා කියන්නේ කුඩාම අවදියේ ඉඳන්ම ඉතාමත් සංකීර්ණ අභියෝග ගොඩකට මුහුණ දුන්න දරුවෙක් නිසා ස්නායු ක්රියාකාරීත්වයට ඩැමේජ් උන දරුවෙක්. දැන් වයස අවුරුදු 15ක් වෙන සියන්සාට ගත වුන කාලය පුරාමත් අදටත් අභියෝග කළමනාකරණය කරගන්න අවශ්ය සහය ලැබෙනවා. මගේ අවධානය යොමු වුන එක කාරණයක් තමයි සියන්සා සන්නිවේදනය කරගන්න විදිය. සියන්සාගේ ප්රධානම සන්නිවේදන මාධ්ය තමයි මුහුණේ ඉරියව්. සියන්සගේ අම්මා මුලින්ම මට කියනකොට දුව ඇස් වලින් කතා කරනවා කියලා ඒක මට ඒ තරම් පැහැදිලිව තේරුම් ගන්න අපහසු උනා. ඒත් දැන් කාලයක් පුරා සියන්සගේ වීඩියෝ බලලා බලලා මට තේරුම් ගන්න පුලුවන් ඇත්තටම ඇස් වලින් කතා කරන්නේ කොහොමද කියලා.
මේ වීඩියෝ එකේ සියන්සාගේ අම්මා දුව ඉස්සරහා බිස්කට් පැකට් එකයි චීස් පෙට්ටියයි තියලා අහනවා මොකක්ද ඕනේ කියලා. දුවගේ අංග චලන හරහා පෙන්වනවා චීස් තමයි ඕනේ කියලා. ඒ වගේම සියන්සගේ අම්මා කියනවා චීස් කෑල්ලක් අරගන්න කියලා පෙට්ටියෙන්.ඒත් දුව ඒ දිහා බලන් ඉන්නවා අරගන්නේ නැතුව. මේකට හේතුව සියන්සට අම්මා කියන එක නොතේරෙන නිසා නෙමේ.මේකට හේතුව සියන්සා මූණ දෙන brain-body disconnect කියන අභියෝගය නිසා. කරන්න අවශ්ය ක්රියාව මොකක්ද කියලා මොළයට පණිවිඩය ගියාට ශරීරයෙන් සහය දෙන්නේ නැහැ ඒක ක්රියාත්මක කරන්න. එතකොට අපි මේ වගේ තත්ත්වයකදී කොහොම හරි ඒක කරන්න කියලා නොනවත්වා දරුවට කිව්වා කියලා දරුවට ඒක කරන්න අපහසුයි. මානසික පීඩනය වැඩි වෙන එක විතරයි වෙන්නේ. සියන්සගේ අම්මා කිසිම වෙලාවක තමන්ගේ දරුවාට මානසික පීඩනයක් ලබා දෙන්නේ නෑ. එයා ටක් ගාලා අර චීස් පෙටියෙන් චීස් කෑල්ලක් අරන් දුවට කවනවා.. දුවට චීස් කෑල්ල කවන අතරේ අම්මා ඒකේ රූපයත් දුවට පෙන්නනවා. මේක තමයි කිසිම පීඩාවක් දරුවට නොදී එදිනෙදා දවස ගෙවද්දී දරුවට ඒ හැම අවස්ථාවකම සහය දෙන විදිය. ඒකයි මම නිතරම කියන්නේ හැම දරුවෙක්ටම ලැබෙන්න ඕනේ පහසු ජීවිතයක් කියලා. ඒ ජීවිතේ ලැබෙන්න නම් වැඩිහිටියන් දරුවාගේ විවිධත්වය වටහාගන්න ඕනේ. ගෞරව කරන්න ඕනේ. තේරුම් ගන්න ඕනේ.
දරුවාගේ සෑම සියුම් අංග චලනයක්, ශබ්දයක් ,ඉරියව්වක්ම වටහාගෙන දරුවාගෙ අවශ්යතාවයන් සම්පූර්ණ කරගෙන වඩාත් පහසු ජීවිතයක් දරුවට ලබා දෙන්න දෙමව්පියන් උත්සාහ කරනවා. ඒත් කතා නොකර අපි මඟ හරින කාරණයක් තියනවා. ඒක තමයි දෙමව්පියන් නැති දවසකට මේ පහසු ජීවිතය දරුවට ලබා දෙන්නේ කවුද කියන එක. සමහර වෙලාවට විශාල පවුලක් නං ඒ පවුලේ සාමාජිකයින්. එහෙමත් නැති උනොත් ලංකාවේ රජය විසින් පවත්වාගෙන යන රැකබලා ගන්නා මධ්යස්ථාන. මේ මධ්යස්ථාන වල පහසුකම්, සේවය කරන අයගේ දැනුවත්කම , ඒ මධ්යස්ථාන වලින් රැකවරණය ලබන අයගේ ශාරීරික වගේම මානසික සුවය සඳහා පවත්වාගෙන යන වැඩසටහන්, මෙවැනි මධ්යස්ථාන වල ආරක්ෂාව වගේ බොහෝ දේවල් ගැන තියෙන්නේ විශාල ප්රශ්න ගොඩක්. ඒකයි අපි සහය අවමයෙන් අවශ්ය දරුවන් වගේම ඊටත් වඩා වැඩි අවධානයක් සහය අධිකව අවශ්ය දරුවන්ට ලබා දෙන්න ඕනේ සහ කතා කරන්න ඕනේ.