අපි සියන්සගේ කතාව හරහා දැනුවත් කිරීමක් වගේම අපිට මතු වෙන ප්රශ්න කීපයක් අපි ඉස්සරහට කතා කරන්න උත්සාහ ගන්නවා. දැනුවත් කිරීම හරහා අපිට සමාජගත කරන්න අවශ්ය වෙන්නේ ජීවිත කාලයම සහය අවශ්ය විවිධත්වයෙන් යුතු ප්රජාවක් ලංකාවේ ඉන්නවා සහ අන්න ඒ ප්රජාව පිටුපස ඔවුන්ගේ අයිතීන් ගැන කතා කරන පිරිසක් ඉන්නවාය කියන එක. හැම මනුශ්යයෙක්ගේම විවිධත්වය අප පිළිගත යුතු සහ ගෞරව කල යුතු වෙනවා. ඒත් එක්කම මම ඉදිරියට කතා කරන්න බලාපොරොත්තු වෙන වැදගත්ම දේ තමයි සියන්සට ” ඔටිසම් තහවුරුව” දීම වෛද්යවරුන්ගේ අතින් ඔවුන් සිදුකරපු බරපතළ වරදක් කියන එක.
Meningitis/ Cardiac arrest සහ epilepsy නිසා ඇති වුනු ස්නායු ඩැමේජ් එක නිසා සියන්සාගේ සංවර්ධනය වෙනස් වීමක් සිද්ධ වුනා. කුසලතා අහිමි වුනා . මෙන්න මේ හැඩය secondary neurodevelopmental condition එකක් මිසක් ඔටිසම් නෙමේ.ඔටිසම් ලක්ෂණ තියන වෙනත් ස්නායු තත්ත්වයන්ට ඔටිසම් කියන තහවුරුව ලබා දෙන්නේ නෑ. ඒකට හේතුව ඒ හරහා දරුවාට ලැබිය යුතු නිවැරිදි සහය ලැබෙන්නේ නැති නිසා. උදාහරණයක් විදියට ළමා කාලයේදී ස්නායු ඩැමේජ් වීමක් සමඟ කුසලතා අහිමි වීමක් උනාම ඒ දරුවාට ලබා දෙන සහය පදනම් වෙන්නේ rehabilitation සහ functional skills සංවර්ධනය කරගැනීම ඉලක්ක කරගත් තෙරපි. ඒත් මේ තත්ත්වය ඔටිසම් කියලා වැරදි විදියට නිගමනය කරාම දරුවට අවශ්ය සහය ලැබෙන්නෙ නැතුව ලැබෙන්නේ ඔටිසම් ලක්ෂණ කල් තියා හඳුනාගත්තම ලබා දෙන social- communication- based තෙරපි සහය. සියන්සට උනෙත් ඒක. සියන්සට ලැබිය යුතුව තිබුනේ meningitis/ cardiac arrest සහ epilepsy නිසා සිදු වුනු ස්නායු ඩැමේජ් වීම නිසා ඇති වුන Severe global developmental delay / ඔටිසම් ලක්ෂණ සහිත Complex neurodevelopmental disorder කියන Framework එක ඇතුලේ තහවුරුවක්. ඒත් අප්ඩේට් නැති කම නිසාත්, වැඩි සැලකීමක් ලබා නොදුන් නිසාත් නිකන් ලේසියට ඔටිසම් කියන තහවුරුව ලබා දීලා එතනින් එහා ඔටිසම් වලට සහය දෙන්න තියන තෙරපි වලට සියන්සව යොමු කරනවා. මෙන්න මේ හැරවුම් ලක්ෂය සිද්ධ නොවුනා නම් සියන්සගේ ජීවිත කතාව මීට වඩා යම් විදියකට වෙනස් වෙන්න තිබ්බා. අපි මේ ගැන ඉදිරියට කතා කරනවා.
රමේශා .
වර්තමානය වන විට සියන්සා ඔටිසම් විවිධත්වයෙන් යුතු දරුවෙක් ලෙස මාගේ රැකවරණය යටතේ හැදී වැඩෙයි.කුඩා කල පටන් ඇය මුහුණ දුන් විවිධ අභියෝගයන් මැද වර්තමානය වන විටද දින දින විවිධ වූ ගැටලුවලට ලක් වෙමින් ඇයගේ ජීවිතය ගලාගෙන යනවා.මාගේ සහය නැතිව එදිනෙදා මුලික අවශ්යතා ටිකවත් ඇයට සපුරා ගත නොහැක.ඇයට වාචික සන්නිවේදනය නැති වුනත්,දෑස් වලින් හා ශරීරයේ විවිධ ඉරියව් වලින් මා හා සන්නිවේදනය කරයි.මවක් ලෙස තම දරුවාගේ සන්නිවේදනයේ හැඩය වටහා ගත් විට,මෙය තවදුරටත් අපහසු කාරණයක් නොවේ.ඉදිරියට සියන්සා ආ ගමන් මගෙහි 8 වන කොටස ඔබට මා ලියන්නට අදහස් කරන්නෙමි.
Sanji Gamage