Hello everyone!

I just wanted to come back here and answer a few questions I have received, and I would love to answer them.

These questions include but are not limited to:

Comuncation, Struggles, and Life experiences.

When I was little, I never had hit the typical child milestones and that includes communication.

I couldn’t speak, but that didn’t mean I was quiet. No!

I was the loudest one in the house.

I was put into early interventions at 3 years old, which is a school you go to at a young age when you are developmentally behind.

Having Constant Speech Therapy, I finally began speaking at 4-5 Years Old!! But even though I began speaking, it was still harder to understand me. I had Speech problems and couldn’t pronounce certain sounds correctly.

Then with the help of both inside and outside school speech therapy, Around puberty, at the age of 12 my speech improved significantly! Now, nobody can tell that I ever had a speech delay ever with how good my speech has improved.

Another question that was asked was, “when did you know you were autistic, and how did your parents first explain it to you?”

My Special Interest being neurodiversity, I research about autism constantly. And now, its pretty easy for me to know when someone is Autistic or not.

Because honestly,

Autism is often misunderstood as invisible, but there are usually signs when you know what to look for. And with my Stimming, Meltdowns, Severe, Sensory Seeking (Biting). It all began to be pretty obvious.

I might not struggle with actual speech anymore but that doesn’t mean communication isn’t still hard. It definitely is, but just in completely different ways.

My communication struggles when I was little was having difficulties in how to produce the sounds.

Now… My Autism has gotten worse over the years now preventing those words from coming out in social situations, even though I can pronounce those words when alone.

Verbal Communication currently with my current regression also factoring in Autism Burnout is Very, EXTREMELY, Difficult.

I constantly and constantly try to speak a sentence, I say to myself, “Brain It’s time to speak say (…….).”

But then my brain says “No”.

I then all I want to do is cry, scream, run. It’s so hard because I just want to speak something but it just doesn’t come out. Its so hard to explain this feeling, but the best I got as i’m still learning about myself is,

‘I feel trapped in my body… A spectator in my own mind.’

This feeling is so incredibly difficult especially to understand when you aren’t experiencing it so others thinking its as easy as flipping a switch to talk, well… you’re wrong.

I am not non verbal, I can physically speak when I am alone.

This struggle is just inside social situations.

This is why I am a Part Time AAC User—Not a full time.

I am guessing many people are probably wondering,

“What is an AAC Device?”

Good question!

AAC stands for ‘Augmentative and Alternative Communication’.

This means anything that is alternative to communication, like writing or even pointing to symbols. This most commonly used AAC type is High Tech. This is a dedicated Electronic Device with an app that helps someone speak when verbal communication isn’t always reliable.

Waiting lists on these things can be insanely long… actually I wasn’t even a candidate for one as the professionals thought that I could verbally speak, so I didn’t need one. So my family had to pay out of pocket for one.

Remember, Speaking shouldn’t be a privilege. It’s a human right. And when even verbal communication is a little unreliable, there deserves to be an alternative that is 100% reliable, just like a normal human beings voice.

A: Augmentative—Adding on top of verbal speech

A: Alternative—Different style of communication, not less.

C: Comuncation

AAC doesn’t make verbal communication worse. Actually… research data shows, AAC actually improves verbal speech making those individuals less frustrated overall. This is why if a kid is stimming on their AAC Device, it is actually best to leave them. It isn’t effecting anything and they are learning a new language, just like you shouldn’t duct take a humans mouth shut just because they are verbal stimming.

Regulation—makes verbal communication possible.

Navigating life can definitely be challenging with Autism but there Is no fixing a life long disability.

Instead, embracing and celebrating each small step gives more happiness overall.

 Chris Luke  

   මම පොඩි කාලේ කොහෙත්ම සාම්ප්‍රදායික ස්නායු සකැස්මක් ඇති දරුවන් පහු කරන ඉලක්ක ඒ කාලෙට පහු කරේ නැහැ. මට කතා කරන්න අපහසු උනා. ඒත් මම නිහඬ දරුවෙක් නෙමේ.මුලු ගෙදරම හිටපු සද්දේ වැඩිම කෙනා මම.

අවුරුදු 3 වෙනකොට මගේ හැඩය මත මට සහය ලබා දෙන්න පාසලෙන්ම ඉදිරිපත් උනා. ඒ සාම්ප්‍රදායික සංවර්ධන ඉලක්කයන්‍ට වඩා මම පසුගාමීව හිටි නිසා.

ස්පීච් තෙරපි සහය මට ලැබුනා. අවසානයේ මම අවුරුදු 4 -5 කාලය වෙනකොට කතා කරන්න පටන් ගත්තා. ඒත් මගේ කතාව වටහා ගන්න ටිකක් අපහසු උනා.මට සමහර ශබ්ද නිවැරදි විදියට ශබ්ධ කරන්න අපහසු උනා.

පාසලෙන් සහ පාසලෙන් පිටතදී මට කථනයට සහය ලැබුනා.වයස අවුරුදු 12 වෙනකොට ඉතා හොඳ මට්ටමකට මගේ කථනය සංවර්ධනය උනා. ඒක කොයිතරම් හොඳ මට්ටමකද තියෙන්නේ කිව්වොත් දැන් කිසිම කෙනෙක්ට කියන්න බෑ මම Speech delay එකක් තිබ්බ දරුවෙක් කියලා.

ඔයාලා අහපු තව ප්‍රශ්නයක් තමයි මම ඔටිසම් කියලා දැනගත්තේ කොයි කාලෙද? මගේ දෙමව්පියන් ඒ ගැන මට පැහැදිලි කරේ කොහොමද කියලා?

මගේ විවිධත්වය තේරුම් ගත්තේ මම විසින්මයි. මගේ දෙමව්පියන් කවමදාකවත් මට ඒ ගැන කිව්වේ නෑ. හේතුව ඒ කාලේ මම ඔටිසම් තහවුරුව ලබාගෙන තිබ්බේ නැති නිසා.

මගේ Special interest එක neurodiversity. මම ඔටිසම් ගැන නොනවත්වා Research කරනවා.දැන් මට හරිම පහසුවෙන් කෙනෙක් ඔටිසම් ද නැද්ද කියන එක කියන්න පුළුවන්.

අවංකවම ඔටිසම් විවිධත්වය නිතරම Invisible කියලා වරදවා වටහා ගන්නවා.ඒත් ඔයා සොයන්නේ කුමක්ද යන්න ගැන හරි දැනුමක් තියනකොට ඔයාට ඒ හැඩය පැහැදිලිව පේනවා.මගේ Stimming, Meltdowns ,Sensory seeking ( Biting) මේ හැමදේම එක්ක මගේ විවිධත්වය ඉතා පැහැදිලියි.

මට කතා කරන්න අසීරුතාවයක් තවදුරටත් නෑ. ඒත් ඒකෙන් කියවෙන්නේ නෑ සන්නිවේදන ගැටලු මට නැහැ කියන එක. මම පොඩි කාලේ වචන ශබ්ද කරන්න තිබ්බ අසීරුතාවයට වඩා දැන් මම මුහුණ දෙන අභියෝගය වෙනස්. දැන් මගේ විවිධත්වයත් එක්ක ගෙවුණු වසර ගණනාව එක්ක අභියෝග වැඩි උනා.මම තනියම ඉන්න කොට යම් යම් වචන පැහැදිලිව උච්චාරණය කරන්න පුළුවන් උනත් ඒ වචනම යම් සමාජ අවස්ථාවන් වලදී උච්චාරණය කරන්න අපහසුයි.

වාචිකව සන්නිවේදනය කිරීම මම මේ කාලයේ මුහුණ දෙන Autistic Burnout එකත් එක්ක ඉතාමත් අපහසුයි.

මම නොනවත්වාම උත්සාහ ගන්නවා වාක්‍යක් කියාගන්න. මම මටම කියාගන්නවා ” දැන් මේක කියන්න වෙලාව හරි කියලා. ඒත් මගේ මොළය මට කියනවා නෑ කියලා. ඉතිං ඊට පස්සේ මට ඕනේ වෙන්නේ අඬන්න , හයියෙන් කෑ ගහන්න, දුවන්න.මට කතා කරන්න අවශ්‍ය උනාට ඒක කරගන්න බැරි වීම දරාගන්න අපහසුයි.ඒ හැඟීම විස්තර කරන්න අමාරුයි.ඒත් මම තාම මම ගැන ඉගෙන ගනිමින් ඉන්නවා සහ මට දැනෙනවා මම මගේ ශරීරය ඇතුළේ සිර වෙලා කියලා.

මේ හැඟීම ඉතාමත් අපහසුයි. විශේෂයෙන් අනික් මිනිස්සු හිතන් ඉන්නකොට ඔයාට පුළුවන් කියලා ස්විච් එකක් ඔන් කරපු ගමන් වගේ කතා කරන්න.

මම Non- Verbal පුද්ගලයෙක් නෙමේ. මට කතා කරන්න පුළුවන් මම හුදකලාව ඉන්නකොට. ඒත් සමාජ අවස්ථාවන් වලදී මම සන්නිවේදනය කරගැනීමේ අසීරුතාවයන්‍ට මූණ දෙනවා.ඒකයි මම ඒ වගේ අවස්ථාවලදී AAC එක පාවිච්චි කරන්නේ.

මම හිතනවා ගොඩක් අය මගෙන් අහයි මොකක්ද AAC Device එක මොකක්ද කියලා ?

AAC කියලා කෙටියෙන් හඳුන්වන්නේ Augmentative and Alternative Communication’ එකට. මේකන් අදහස් කරන්නේ ඕනේම සන්නිවේදන ක්‍රමයක් සන්නිවේදනය කරන්න පාවිච්චි කරන්න පුලුවන් කියන එක. හරියට ලිවීම, සංකේත වලට point කිරීම පවා.AAC කියන්නේ නවීන තාක්ශණික සන්නිවේදන ක්‍රමයක්.ඒක Electronic Device එකක්.ටැබ් එකක්. ඒකට සන්නිවේදනය කරන්න පහසු වෙන්න නිර්මාණය කරලා තියෙන App එකක් දාගන්න පුළුවන්.ඒ හරහා වාචික සන්නිවේදන අපහසුතා තියන අයට පහසුවෙන් සන්නිවේදනය කරගන්න පුළුවන්.

AAC Device එකක් ගන්න ලිස්ට් එකේ බලන් ඉන්න වෙනවා ඉතා දිග කාලයක්. ඒ ලිස්ට් එකට ඇතුළත් වෙන්න මට සුදුස්සෙක් වුනේ නෑ. ඒකට හේතුව Professionals ලා හිතුවා මට වාචිකව කතා කරන්න පුළුවන් නිසා AAC එකක් අවශ්‍ය නැහැ කියලා.ඒ නිසා මගේ පවුලේ අයට සිද්ධ උනා එයාලගේ මුදල් ලබා දීලා AAC එකක් ගන්න.

මතක තියාගන්න සන්නිවේදනය කරගන්නවා කියන එක වරප්‍රසාදයක් නෙමේ. ඒක මනුෂ්‍ය අයිතිවාසිකමක්. වාචික සන්නිවේදනය ප්‍රායෝගික නොවෙනකොට ඔවුන්ට 100% ක්ම ප්‍රායෝගික වෙන සන්නිවේදන ක්‍රමයක් හිමිවිය යුතුයි..

A: Augmentative—Adding on top of verbal speech

A: Alternative—Different style of communication, not less.

C: Communication

AAC එක හරහා වාචික සන්නිවේදනය තවත් අසීරු කරන්නේ නෑ. ඒ වෙනුවට වාචිකව සන්නිවේදනය කරගන්න අපහසු පුද්ගලයින්ගේ පීඩනය AAC එක හරහා සන්නිවේදනය කරගැනීමෙන් අවම වෙලා වාචික සන්නිවේදනය සංවර්ධනය වෙන්න පුළුවන් . රිසර්ච් වලින් මේක පෙන්වා දීලා තියනවා. ඒකයි AAC device එකත් එක්ක ඔටිසම් දරුවන් Stimming කරන්නේ.

මනස සන්සුන් වීම වාචිකව සන්නිවේදනය පහසු කරනවා.

ඔටිසම් සමඟ ජීවිතයේ ජීවත් වීම අභියෝගාත්මක වෙන්න පුලුවන්. ඒත් ජිවිත කාලය පුරාවට තියෙන විවිධත්වයක් ආයේ Fix කිරීමක් නෑ.ඒ වෙනුවට සෑම කුඩා පියවරක්ම පිළිගන්න සහ සමරන්න.