මම පේජ් එකේ සමහර කමෙන්ට් දාන අය එක්ක වාද කරන එක නතර කරලා ටික කාලයක්. ඒ වෙනුවට මම කරන්නේ බ්ලොක් කරන එක. ඒකට ප්‍රධානම හේතුව ඔටිසම් විවිධත්වය ගැන කිසිම දැනුමක් නැතුව තමන්ගේ දරුවාගේ ඔටිසම් සුව කරගත්තා හෝ තමන් දන්න කෙනෙක්ගේ ඔටිසම් සුව කරගත්තා කියලා නොනවත්වා ප්‍රකාශ කිරීම. ඇයි ඒ කතා කොයිතරම් නරුම වෙන්නේ කියලා පහළ ශලනි ලියලා තියන පෝස්ට් එක බලලා තේරුම් ගන්න. ඇයි මම මගේ දරුවව ඉස්සර කරන් නේක විධි චෝදනා එල්ල වෙද්දීත් මේ දැනුවත් කිරීම කරන්නේ කියන එකට හේතුව තේරුම් ගන්න.

ඔටිසම් අත්දැකීම මම සහ විශේෂයෙන් ශලනි වගේ අම්මලාට සුන්දර නෑ. හේතුව අපිට ඉන්නේ අයින්ස්ටයින් ඔටිසම් දරුවන් නෙමේ. එමලිගේ අවුරුදු 7 උපන්දිනය මේ මාසේ. ඒත් එයාට එයාගේ වයස ගැන කිසිම දැනීමක් නෑ.මම එමලිගෙන් අද දවස මොකක්ද කියලා ඇහුවම එමලි උත්තර දෙන්නේ Sunday , Monday Tuesday කියලා.දවස ගැන එමලිට අදහසක් නෑ. අපේ දරුවන්ට ජීවිත කාලය පුරා සහය අවශ්‍ය වෙනවා එක් එක පරාසයන් වලට. විශේෂයෙන් සමාජයෙන් සහ රජයෙන්. ලංකාවේ ඇයි සහය අවශ්‍ය ඔටිසම් දරුවන් ගැන දැනුවත් කිරීම් නොකරන්නේ? ඇයි අපි තවමත් අයින්ස්ටයින් ඔටිසම් කියලා ඒකම මාර්කට් කරන්නේ? සහය අවශ්‍ය ඔටිසම් දරුවන් , තරුණ තරුණියන් සහ වැඩිහිටියන්ට අවශ්‍ය පහසුකම් සහ සමාජ හඳුනාගැනීම, වටිනාකම ලැබෙන්නේ කවදාද?

ජේ අවුරුදු විසි දෙකක් වන profoundly autistic තරුණ වැඩිහිටි දරුවෙක්. නමුත් මනසින් එයා තවමත් baby toys වලින් සෙල්ලම් කරන , උද්‍යානවල ඔන්චිලි පදින පුංචි දරුවෙක්. ඉතින් එයා තවම අපේ Forever Baby. දශක දෙකක් පුරාවට අපි ආපු ගමන දුෂ්කර වගේම ඉතාම අභියෝගාත්මකයි. මේ අවුරුදු 22 පුරාවට හැම දවසකම වගේ අභියෝග වලට මුහුණ දෙනවා ජේට සම්පූර්ණයෙන්ම කථන හැකියාව අහිමි. නමුත් පින්තූරවලින් අංග චලනයෙන් සහ මට එයාට අවශ්‍ය දේ ලබාදීමෙන් සන්නිවේදන අවශ්‍යතා සපුරා ගන්නවා. උදාහරණයක් විදියට එයාට දොඩම් බොන්න ඕනේ නම් මට දොඩම් ගෙඩියයි කෝපයයි ගෙනත් දීලා කිස් එකකුත් දෙනවා. ටූත් පේස්ට් බ්‍රෂ් එකට මිරිකල දාගන්න බැරිවුනාට දත් මැදලා කට හෝදගන්න පුළුවන්. ටූත් පේස්ට් එක මිරිකලා අවශ්‍ය ප්‍රමාණය දාගන්න එයාට අමාරුයි . එයා නොනවත්වාම පේස්ට් එක මිරිකනවා.

ඇඳුම් අඳිනකොට එයාට හොඳ පිට කණපිට හොයාගන්න බැරි උනාට එයාට තනියම වැරදි පැත්තට හරි ඇඳුම් ඇඳගන්න හැකියාව තියෙනවා. ටොයිලට් ගිහින් පිරිසිදු කරගන්න අමාරු උනත් කවදාවත් ඇඳුමේ ඒ දේවල් කරගන්නේ නෑ. ඇඟ සෝදන කොට නානකොට එයාට උදව් අවශ්‍ය වුණත් ප්‍රයිවට් පාට්ස් වල බොඩිවොශ් ගාලා හෝදගන්න පුළුවන්. තනිවම ශේව් කරගන්න බැරි උනත් එයා මට ෂේව් කරන්න දෙනවා. ජේ මැච් කරන්න නම් expert. ඕනෑම දෙයක් මැච් කරන්න දක්ෂයි. ඒත් එයාට ලියන්න අමාරුයි. මම පොඩ්ඩක් හරි මගේ ඇස් එයාගේ අහකට ගත්තොත් ඉතින් ලෝක විනාසය වගේ තමා. මොකද එයා ගෙදරින් එළියට ගිහින් පාර දිගේ දුවනවා. එහෙම දුවලා ගිහින් එයා මොනවා කරයිද එහෙම නැත්නම් අතේ තියෙන දෙයක් වැටෙන් එහා පැත්තට land කරනවා. එහා ගෙදර බලු බබාලා මේවා කාලා ලෙඩ වුණොත් මට ඉතින් දෙවියන්ගේම පිහිටයි.

 සමහර දවස්වල රෑට එක දිගට එයත් ඇහැරගෙන අපිවත් ඇහැරවගෙන ඉන්නකොට මට හිතෙනවා ඇලඩින්ට වගේ මටත් පාවෙන කාපට් එකක් තිබුනනම් ජැස්මින් වගේ මටත් ජේව දාගෙන අනික් අයට නිදාගන්න ඉඩ දීලා පියාඹලා යන්න ඉඩ තිබුණා කියලා මේ අපි ජේත් එක්ක මුහුණ දෙන අභියෝග වලින් දශමයක් පමණයි .

ජේට මේ ජීවන ගමන යන්න පැය 24/7 ක්ම සහය අවශ්‍යයි. මේක තමයි Profoundly autistic අපේ ජීවිතය. ඇත්තටම මේ ලෝකේ කවුරු හරි කතා කරවන උපකරණයක් හැදුවොත් මං මගේ සියලුම දේ දීල හරි ඒක ජේට අරන් දෙනවා. ජේට ස්වාධීන ජීවිතයක් ගත කරන්න මගේ ශරීර අවයවයක් අවශ්‍ය නම් ඒකත් මම දෙනවා. තව කෙනෙකුගේ රැකවරණය යටතේ ජේ පරිස්සම්ද? ඒ අය මම වගේ එයාව තේරුම් ගනීද? ආදරය කරයිද? කියන බය මට තියෙන නිසා.

 ඔටිසම් ගැන දැනුවත් කරන වැඩසටහන්වලදී පොදුවේ ඔටිසම් අනන්‍යතාවය සහිත පුද්ගලයින් ඉතා දක්ෂ බවත් මේ ලෝකය වෙනස් කරන්න දායක වුන අයින්ස්ටයින් ඉලෝන් මස්ක්ටත් ඔටිසම් ඇති බව කියනකොට Spectrum එක ගැන ඉතාම වැරදි චිත්‍රයක් මැවෙනවා. අපි වගේ level 2 to level 3 Profoundly autistic දෙමාපියන් සමාජය ඉදිරියේ ඉතාම නරක විදියට විනිශ්චයට ලක් වෙනවා.

පොදු අධ්‍යාපන මාධ්‍යයක් තුළ තමන්ගේ අභියෝග කළමනාකරණය කරගන්න දරුවන්ගේ දෙමාපියන් ඉතා විශාල වෙහෙසක් දරපු නිසා ඒ දරුවන්ට හොඳ වීමක් සහ එතරම් විශාල වෙහෙසක් නොගත් නිසා Profoundly autistic දරුවන් ඔටිසම් තත්ත්වයෙන් මිදී නොමැති බව කියමින් දරුණු විනිශ්චයකට ලක්වෙනවා .

මට හමුවෙලා තියෙනවා අවුරුදු විසි එකක් උනත් තවම ඇගිලි තුඩු වලින් ඇවිදින, අවුරුදු පහළවේදීත් ඩයිප අඳින දරුවන්. ඒ දරුවන්ට පොඩි කාලේ ඉදන්ම OT, BA, SP, incontinence nurse, psychologist ලගේ සහ Professionals ගෙ සහය සියලම ලැබිලා තියෙන්නෙ.

තමන්ගේ ඔටිසම් සහෝදරයාගෙන් වුන අනතුරකදී එක කනක ඇහීම අහිමිවුන සහෝදරයෙක් ගැන මට ඒ අම්මා කෙනෙක් ඉතාම වේදනාවෙන් කිව්වා. වැඩිවියට පත් වුණහම ඇතිවන ශාරීරික වෙනස්කම් සහ මානසික කැළඹීම් නිසා පීඩාවට සහ අභියෝගයන්ට මූණ දෙන ඔටිසම් දියණියක්, තමන්ට උන ශාරීරික වෙනස්කම පිළිබඳව කිසිම හැඟීමක් අවබෝධයක් නැතුව සනිපාරක්ෂක තුවා ඉරමින් විසි කරමින් තමන්ගේ අපහසුතාවයන් ප්‍රකාශ කරද්දී මේ ක්‍රියාවලිය නවත්වන්න පියවර ගන්න වෛද්‍ය සහාය හොයා යන්න තීරණය කරපු අම්මල මට මුණ ගැහිලා තියෙනවා. ඔටිසම් ස්පෙක්ට්‍රම් එක තුල අපි කතා කරන්නේ White area එක ගැන විතරයි . නමුත් අපි වැඩිපුර කතා කළ යුතු Black සහ Gray area එකකුත් තියෙනවා.

 Shalani Weerawardana

මුල් සබැඳිය : ඔටිසම් – Black සහ Gray area