“Genetic, neurobiological පර්යේෂණ වලින් පැහැදිලි කරනවා, typically developing, වඩා හොඳ functional level එකක් autism සහ අවශ්‍යතා වැඩි ඔටිසම් දරුවෝ එක හා සමාන සංවර්ධන මං පෙතක ඇවිත් යම් තැනකදී වෙනස් ලක්ෂණ පෙන්වන්න පටන් ගන්න බව. ඔවුන් ගේ වෙනස සොයා ගන්න අපට තරමක් කල් යන්න පුළුවන්. අපි දියුණු රටක් නම් genetics, MRI ආදිය උදව්වෙන් මෙය පුරෝකථනය කළ හැකියි. හැබැයි අපි අඩු පහසුකම් ඇති රටක් විදියට මුල් මැදිහත්වීම් කරන්නේ, සමහර දරුවන් ඒ හරහා බොහෝ අභියෝග අවම කරගෙන උපරිම functional level එකකට යා හැකි නිසා. මේ පර්යේෂණය කියවන්න. Autism high probability දරුවන් මුල් මැදිහත්වීම් වලින් පසු ADOS වල Autism diagnostic threshold එකට වඩා අඩු බව ඔවුන් පෙන්වා දුන්නා.”

දැන් අද අපි පැහදිලි කරගන්න යන්නේ මෙන්න මේ උඩ ලියලා තියන කතාව.මේක කියන්නේ ඩොක්ටර් දිලිනි විපුලගුන. එයා ඔය කියවන්න කියපු රිසර්ච් එක අපි ඊයේ ඇනලයිස් කරලා විසික් කරා. හේතුව ඒක ප්‍රායෝගික ගැටලු විශාල වශයෙන් ඇති සහ ඒකේ සායනික පර්‍යේශණය කරපු Andrew Whitehouse ඔටිසම් විවිධත්වය පිළිගන්නා පුද්ගලයෙක් නොවීමත් ableist පුද්ගලයෙක් නිසා. දැන් මෙන්න මේ කමෙන්ට් එක හරිම සීරුවෙන් අපිට විග්‍රහ කරගන්නකොට පැහැදිලි වෙනවා ආයේ ආයෙත් ලංකාවේ සෞඛ්‍ය සේවාව ඔටිසම් විවිධත්වය පිළිගන්නේ නැහැ විතරක් නෙමේ මොවුන් ට Spectrum එක ගැන අවබෝධයක් නැහැ කියන එක.

Typically developing, better functional level.

මේකෙන් ඇය කියන්නේ සහය අවම දරුවන් වගේම සහය අධික දරුවන් සාම්ප්‍රදායික සංවර්ධන හැඩයකින් ඇවිල්ලා යම් තැනකදී වෙනස් ලක්ෂණ පෙන්නීමට පටන් ගන්නවා කියලා.මේක වටහා ගන්න ඩොක්ටර් කෙනෙක් වෙන්න ඕනේ නෑ.ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් සහ බහුතරයක් දන්න කාරණාවක් ඕක. ඒත් මෙතන බහුතරයකට නොතේරෙන්න පුලුවන් කාරණයක් තියනවා. ඒක තමයි ඇය අපිට කියන්නේ “Autistic development” කියන්නේ inferior එහෙමත් නැත්තන් ඉතා පහළ මට්ටමක සැළකෙන සංවර්ධන හැඩයක් සහ Better Functioning කියන්නේ වඩා හොඳයි කියලා සැලකෙන සාම්ප්‍රදායික සංවර්ධනයක් කියලා. ඒ කියන්නේ ඔටිසම් නොවෙන දරුවන් සංවර්ධනය වෙන හැඩය අවම මට්ටමක / නිවැරිදි නොවන එකක් කියලා.

මේ කතාව ඔටිසම් දරුවන්ගේ විවිධත්වය පිළිනොගන්නා කතාවක්. Neurodiversity දැක්ම මත අපි ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය නිවැරිදි එකක් නෙමේ කියලා කැතට නිර්වචනය කරන්නේ නැහැ

ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවර්ධනය ඔටිසම් නොවෙන දරුවන්ට සාපේක්ශව ගත්තම විවිධයි. ඒත් ඒක වැරදි හෝ වටිනාකමින් අවම සංවර්ධනයක් නෙමේ.ඒ නිසා කරුණාකරලා විවිධත්වය අමාරුවෙන් හරි පිළිගන්න උත්සාහ කරන්න.

Autism high probability දරුවන් මුල් මැදිහත්වීම් වලින් පසු ADOS වල Autism diagnostic threshold එකට වඩා අඩු බව ඔවුන් පෙන්වා දුන්නා.

මෙන්න මේ කියන එකෙන් ඉතාමත් භයානක අදහසක් සමාජගත කරනවා. ඒක තමයි ඉලක්කය වෙන්න ඕනේ ඔටිසම් දරුවාව අවම ඔටිසම් ඒ කියන්නේ ඉතා ආසන්න වශයෙන් ඔටිසම් නොවෙන දරුවෙක් විදියට ගෙන්න ඕනේ කියන එක. තවත් පැහැදිලිව කිව්වොත් ඔටිසම් දරුවා less autistic කරන එක තමයි ආයතී ඇතුළු මේ සමස්ත සෞඛ්‍ය සේවාවේ ඉලක්කය වෙලා තියෙන්නෙ.

දැන් මේක ඇයි භයානක වෙන්නේ කියන එක මම තේරුම් කරන්නම්. අපි ලියලා තියනවා ” Autistic masking ” ගැන. මේක වටහා ගන්න අපහසු අය ඒවා ආයේ කියවන්න. මේක සරල කාරණයක් නෙමේ. කුඩා කාලයේ සිටම ඔටිසම් දරුවාට ඔටිසම් නොවෙන දරුවෙක් විදියට හැසිරෙන්න පුහුණු කිරීම තමයි Masking කරන්න පුහුණු කරනවා කියන්නේ. ඔන්න උදාහරණයක් විදියට අපි මගේ දුව එමලිව ගමු. අපි එයාගේ විවිධත්වය ඉතාමත් ගෞරවයෙන් පිළි අරගෙන තියෙන්නෙ. ඉතිං එයාගේ තියනවා හරිම අපූරූ හැසිරීම් ටිකක්. විශේශම එක තමයි එමලිගේ මනස කලබල වුනාම එමලි Verbal Stimming කරනවා. ඒ කියන්නේ ඔයාලා එකම සිංදු කෑල්ලක් ආයේ ආයේ මුමුණමින් යම් වැඩක නිරත වෙනවා වගේ එමලි කරන්නේ කෑම ජාති වල , සත්තුන්ගේ නම් පේළියක් එක දිගට කියන එක. එහෙම කියලා එයා එයාගේ මනස සන්සුන් කරගන්වා. දැන් මම එමලිව Less autistic කරන්න හෝ ඔටිසම් නොවෙන දරුවෙක් විදියට පුහුණු කරවන්න ගියොත් මම කරන්නේ එයාගේ Verbal Stimming ලැජ්ජා හිතෙන හෝ අසාමාන්‍ය හැසිරීමක් කියලා හිතලා එයාට බැනලා හෝ ගහලා බලෙන් නතර කරන එක. දැන් මේකෙන් වෙන්න පුලුවන් භයානකම දේ තමයි එමලිට මනස සන්සුන් කරගන්න / Self regulate වෙන්න විදියක් නැති වෙන එක. ඒ හරහා එයාට anxiety, burnout, trauma තත්ත්වයන්ට මූණ දෙන්න සිද්ධ වෙන එක. අමතක කරගන්න එපා ලෝකයේ නිරන්තරයෙන්ම සියදිවි හානි කරගන්නා තරුණ පිරිස අතර වැඩියෙන්ම ඉන්නේ ඔටිසම් තරුණ තරුණියන් කියලා. ඒකට එක හේතුවක් තමයි කුඩා කාලයේදී මුහුණ දුන්න ඉතාමත් දරුණු, අමානුෂික,ම්ලේච්ඡ අපහරණයන්. දැන් දිලිනි කියනවා වගේ මුල් මැදිහත් වීම් වලින් පසුව ADOS වල Autism diagnostic threshold එකට වඩා අඩුයි කියන්නේ ඔටිසම් අඩු වෙලා කියන එක නෙමේ.දරුවන් තමන්ගේ විවිධත්වය සඟවාගෙන සමාජගත වීමට පුහුණු වෙලා කියන එක. ලංකාවේ සිද්ධ වෙන්නේ ඒක. එතකොට මේ ලංකාවේ ඉන්න 99% ක් තෙරපිවරුන් කරන්නේ එයාලට උගන්නපු සහ පුහුණු කරපු විදියට ඔටිසම් දරුවන්ව ඔටිසම් නොවෙන දරුවන් විදියට Masking කරන්න උගන්වන එක. අනික් පැත්තෙන් බහුතරයක් අම්මලා තාත්තලත් මේකට කැමතී. හේතුව ගොඩක් අයට තමන්ගේ දරුවාගේ විවිධත්වය පිළිගන්න ලැජ්ජාවක් තියන නිසා.ඒත් මේ හරහා සහය අධික ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් තැලෙනවා සහ විනිශ්චයට පත් වෙනවා. ඔවුන්ව ලේබල් කරනවා දරුවාට නිවැරිදි සහය නොදුන්න දෙමව්පියන් විදියට. ඒකයි ඔය අම්මලාට ආයතී එකෙන් බනින්නේ ළමයට බෝලයක් පාස් කරන්න උගන්නලා නෑ, අතින් කන්න දන්නේ නෑ. අම්මලා මොනවත්ම කරලා නෑ කියලා. මේ විවිධත්වය තේරුම් ගන්න බැරි වීම සහ විවිධත්වයට ගෞරව කරන්න බැරිකම නිසා ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන්ගෙන් බහුතරයක් ලොකු වෙන්නේ තමන්ගේ ඔටිසම් අන්න්‍යතාවය සඟවාගෙන. ඒකයි වෙන රටවල් වල වගේ අපිට ලංකාවේ ” ඔටිසම් ප්‍රජාවගේ හඩක්” නැත්තේ.

දැන් ඒ කමෙන්ට් එක හරහා කියනවා මුල් මැදිහත් වීම හරහා ( Early intervention ) උපරිම සංවර්ධන ලෙවල් එකට දරුවාව ළඟා කරවන්න ඕනේය කියන අදහස. 

මේකෙන් ආයේ කියන්නේ ඔටිසම් දරුවාව ” Fix” කරන්න ඕනේය කියන එක. Early intervention කියන්නේ දරුවාව Fix කරන්න කාලය සමඟ කරන තරඟයක් මිසක් වෙන එකක් නෙමේ. අපි කරන්න ඕනේ දරුවාගේ විවිධත්වය වටහා ගෙන සහ විශේශයෙන් පිළි අරගෙන දරුවා මුහුණ දෙන අභියෝග වඩා හොඳින් කළමනාකරණය කරගෙන යන්න සහය දෙන එක. ඒකට හොඳම උදාහරණය එමලි. මේ පේජ් එකේ මුල ඉදන් හිටපු අය දන්නවා එමලිගේ සංවර්ධනය ඉතාමත් ස්වාභාවිකව සිද්ධ වුන එකක් සහ මම ලබා දෙන සහය එමලිගේ විවිධත්වය පිළිගැනීම හරහා එමලිට එයාගේ අභියෝග වඩාත් හොදින් කළමනාකරණය කරගෙන යන්න දෙන සහයක් කියන එක. එමලි ඔටිසම් නොවෙන දරුවෙක් බවට Fix කරන්න ඒ දරුවාව පීඩාවට පත් කරන්න ලබා දෙන සහයක් නොවෙන වග.

දැන් දිලිනිගේ කමෙන්ට් එක අවසාන වතාවට මුල ඉදන් අගට ඇනලයිස් කරාම ඒ හරහා අපිට හඳුනාගන්න පුලුවන් ” මේ සෞඛ්‍ය සේවාවේ හැඩය” ගැන. විශේෂයෙන්ම මොවුන්ගේ Approach එකේ තියන ගැටළු ටික.

•  භාවිතා කරන Ableist language එක. ඒක තමයි ඔටිසම් විවිධත්වය වළක්වා ගන්න හෝ අඩු කරගන්න යෝජනා කිරීම/ විශ්වාස කිරීම.
• දරුවාගේ අවශ්‍යතා , සතුට සහ විනෝදය, කැමැත්ත සම්පූර්ණයෙන්ම නොසලකා හැරලා non- stop Activities ( මේවා තෙරපි විදියට සලකන්නේ නැහැ ) වලට දරුවාව යොමු කිරීම.
• දරුවාගේ හඬ සහ දරුවාගේ කැමැත්ත අකමැත්ත සහ අයිතිවාසිකම් (autonomy) මූලික වන බව නොසළකා හැරීම.
• සම්පූර්ණයෙන්ම lifelong support needs ( ජීවිත කාලය පුරාම සහය අවශ්‍ය ) දරුවන් සිටිනවාය කියන එක නොසලකා හැරලා ඔටිසම් මුල් ළමා වියේම හඳුනාගැනීමෙන් ඒ විවිධත්වය වෙනස් කරන්න පුලුවන් කියන මිථ්‍යාව සමාජගත කරනවා.
• දරුවන්ගේ දෙමව්පියන්ව සතුටු කිරීම සහ සමාජයේ සාම්ප්‍රදායික හැඩය පිළිබඳව සලකා බලා ඒ මත ඔටිසම් Masking ප්‍රමෝට් කිරීම.

මේ සියල්ල සළකා බලා මට ඉතාමත් සරලව සහ පැහැදිලිව මෙන්න මේ සෞඛ්‍ය නිලධාරීන්ට සහ ඔවුන් ලබා දෙන සෞඛ්‍ය සේවාවේ හැඩය ගැන කියන්න තියෙන්නේ

” ඔබලා මේ පේජ් එකේ සඳහන් කරන විද්‍යාත්මකව ඔප්පු වුනු කරුණු සහ ඔටිසම් දරුවන්ගෙ විවිධත්වය/ අයිතිවාසිකම් සුරැකීම පිළිබඳව එකඟ නොවන හේතුව මා හට වටහා ගත හැකිය. ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් විශේශයෙන් ඔබලාගේ සායන සඳහා සහය ලබා පැමිණිනෙන දෙමව්පියන්ට ඔටිසම් විවිධත්වය පිළිබඳව කිසිදු දැනුමක් ඔබලා ලබා දී නැත සහ ලබා දෙන්නේද නැත. දරුවන්ගේ සංවේදන අවශ්‍යතා යනු කුමක්දැයි ඒ දෙමව්පියන් දන්නේ නැත.වසර ගණනාවක් පුරාවට තමන්ගේ දරුවන් ඔය සායන වලට රැගෙන එන දෙමව්පියන්ට තම දරුවන්ගේ විවිධත්වය වෙනස් කල යුතු අසාමාන්‍යතාවයක් මිසක් පිළිගත යුතු ස්වාභාවික අන්න්‍යතාවයක් යන දැනුම ලැබෙන්නේ නැත. අඩුම තරමේ මේ පේජ් එක හරහා වටහා දුන් ඔටිසම් විවිධත්වය පිළිබඳ දැනුමෙන් අංශු මාත්‍රයක් වත් කිසිම මාධ්‍යක් හරහා සමාජගත කිරීමට මේ වසර ගණනාව තුළම ඔබලා අපොහොසත් වී ඇත.”

උදාහරණයක් ලෙසින් ඔටිසම් දරුවන්ගේ සන්නිවේදනය හැඩයක් වන Gestalt Language Processing (GLP)  පිළිබඳව ලංකාවේ දෙමව්පියන් මුල් වරට දැනුවත් වූනේ මේ පිටුව හරහාය. විශේශයෙන් ඔබලා යටතේ පුහුණ වන තෙරපිවරුන්ද කරුණු අහුලාගෙන යම් ප්‍රමාණයකට දැනුවත් වුනේ මේ පිටුව හරහාය. අප ඔටිසම් දරුවන් ගැන කතා කරනවිට affirming language එක භාවිතා කරන්න යැයි ඔබලාට සිය දහස් වතාවක් කීමෙන් පසු මේ වන විට ඔබලා වරද්ද වරද්දා හෝ පරිස්සමින් වචන භාවිතා කරනවා පෙනෙයි.

එහෙත් ඔබලාගේ ම්ලේච්ඡ / ලමා අපහරණයට තුඩු දෙන Early intervention framework එක සමඟ අප එකඟ වන්නේ නැත. ඔටිසම් දරුවන් සාම්ප්‍රදායික මාර්ගයක පැමිණ එක තැනක Track එකෙන් පිටතට පැනීම කියන අදහස හරහා ඔබලා කියා සිටින්නේ neurotypical development එක සෑම දරුවෙක්ගේම සංවර්ධනයේ standard එක කියාය.

 ” Autism is a valid and natural neurodevelopmental difference, not a deviation to be corrected ” 

ඒ නිසා විශේශයෙන් දිලිනි විපුලගුනට ස්තූතියි නැවත වතාවක් ඔටිසම් විවිධත්වය ගැන අවබෝධයක් හෝ නිවැරිදි Study එකක් නැති යම් පිරිසක් ඉදිරියේ Early intervention කියන්නේ ලංකාව වගේ රටක ඔටිසම් දරුවන්ගේ එකම ගැලවීම වගේ අදහසක් ඉදිරිපත් කරලා තමන්ගේ සේවයේ වටිනාකම ගැන ආයේ ආයේ තහවුරු කරගන්න දරපු අසාර්ථක උත්සාහයට.

Early intervention ප්‍රමෝට් කිරීම හරහා අප සමාජයක් ලෙස දෙමව්පියන්ව ඇදලා දාන්නේ විශාල මානසික පීඩාවකට සහ දරුවාට දරාගත නොහැකි අධික තෙරපි ක්‍රියාකාරකම් තොගයකට කියන එක ආයේ ආයේ ඔබ විසින් තහවුරු කරා.ඒ දෙමව්පියන් විශ්වාස කරනවා මෙන්න මේ අහිතරකර Practice එක හරහා තමන්ගේ ඔටිසම් දරුවන් Fix කරන්න පුලුවන් කියන එක.

මෙවැනි මිත්‍යාවකට සහ දරුවන්ගේ විවිධත්වය නොසලකා හරින ක්‍රමවේදයක් වෙනුවට අප තෝරාගත යුත්තේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ අභියෝග වඩා හොඳින් කළමනාකරණය කරගැනීමේ සහයයි. එසේම අප සියල්ලම එකතු වී කල යුත්තේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ සංවේදන අවශ්‍යතා, සන්නිවේදන හැඩය, Emotional needs, පිළිගන්නා , ගෞරව කරනා සමාජයක් නිර්මාණය කිරීමයි. Support is essential—but it should empower, not erase identity. අප ඔටිසම් දරුවන්ට සහය ලබා දිය යුත්තේ ඔවුන්ගේ අන්න්‍යතාවය මකා දැමීමට නොවේ.

ලංකාව වැනි අවම පහසුකම් ඇති රටක අපගේ ප්‍රධාන අරමුණ විය යුත්තේ Dignity, inclusion සහ අයිතිවාසිකම් රකින සහයක් ලබා දීම මිසක ඔටිසම් අවම කිරීම/ ඔටිසම් නොවන දරුවන් විදියට හැසිරීමට පුහුණු කිරීමට නොව.

එ නිසා ඔබලාගේ අනෙකුත් සඟයන්ට සහ පුහුණු වෙන තෙරපිවරුන්ට කරුණාකර විවිධත්වය සහ අන්න්‍යතාවට ගෞරව කිරීමට උගන්වන්න සහ දැනුම ලබා දෙන්න. ඒ සදහා පහත ඇති මූලාශ්‍ර පරිශීලනය කරන්න.

1 ) Damian Milton (2012) – “The Double Empathy Problem”

මොහු ඔටිසම් රිසර්චර් කෙනෙක්.ඔහු විසින් පෙන්වා දුන්නා ඔටිසම් පුද්ගලයින් සහකම්පනය අවම පුද්ගලයින් නොවන බවත් ඔවුන්ගේ සහකම්පනයේ හැඩය විවිධත්වයෙන් යුතු බවත්. මේ හරහා ඔබලාට ඉගෙන ගන්නට පුලුවන් සහකම්පනය සහ සංවේදීතාවය යනු mutual එහෙත් deficits එකක් නොවන බව

2) Kapp, S. (2020) – ” Autistic Community and the Neurodiversity Movement”

මෙය පරිශීලනය කිරීමෙන් ඔබලාට ඉගෙන ගත හැකි වෙන්නේ ඔටිසම් යනු වෙනස් කළ යුතු හෝ සුව කළ යුතු විවිධත්වයක් නොවේ එය විවිධත්වයෙන් යුතු මනුශ්‍ය හැඩයක් යන්න.

3) Bottema-Beutel, K., et al. (2021) – ” Risks of harm from early autism interventions.”

මේ හරහා ඔබලාට ඉගෙන ගත හැකි වන්නේ ඔබලා මේ ප්‍රමෝට් කරන Early intervention හරහා ඔටිසම් දරුවන්‍ට සිද්ධ වෙන්න පුලුවන් හානිය.ඒ හරහා නැවත නැවතත් ඔබලාගේ Harmful practice එක ගැන හිතන්න අවස්ථාවක් ලැබෙයි.

4) Sandbank, M., et al. (2020). “Project AIM: A meta-analysis of early intervention effects.”

මේ පර්‍යේශණ ( 150 වඩා වැඩි individual research studies) වලින් ඔබලාට ඉගෙනීමට හැකි වන්නේ Early intervention හරහා තෙරපි වැඩි වීම හොඳ ප්‍රතිඵල ලබා දෙනවා කියන අදහස වැරදි බවයි.

5 ) Howlin, P. & Magiati, I. (2017) – “Autism spectrum disorder: Outcomes in adulthood.”

Published in: Pediatrics and Child Health

මේ හරහා ඔබලාට ඉගෙනීමට පුලුවන් වෙන්නේ මුල් කාලීනව ඔටිසම් වෙනස් කරගැනීමට දරන උත්සාහයට වඩා දරුවාගේ ජිවීත කාලයටම අවශ්‍ය වෙන අභියෝග කළමනාකරණය කරගැනීමට සහය දිම වඩා වැදගත් බවයි. එසේම සෑම දරුවෙක්ටම මෙකී මූලික මැදිහත් වීම තීරණාත්මක සහ සාර්ථක නොවන බවයි.