මම අද පැහැදිලි කරන්නේ එමලි වෙනුවෙන් ඇයි අපි ” ඔටිසම් විවිධත්වය ” ගැන දැනුවත් කිරීමේ ව්යාපෘතියක් පටන් ගත්තේ කියන එක. එකක් තමයි මේ පේජ් එක ඔටිසම් ගැන දැනුවත් කිරීමේ සමාජ ඉඩක් මිසක් Content කරන / Daily vlogs, යම් යම් වෙළඳ සන්නාමයන් ප්රමෝට් කරන ඉඩක් නෙමේ. ඒ නිසා ඒවා වල සහ මේ වගේ සමාජ ඉඩ අතර ලොකු වෙනසක් තියනවා. පුද්ගලිකව මගේ බලාපොරොත්තුව මේ දැනුවත් කිරීම හරහා අනාගතයේ නිර්මාණය වෙන නිදහස් ඉඩ එමලිට එයාගේ විවිධත්වය ගැන දැනුවත් කරන්න ලබා දෙන එක. හරියට මෑතකදී අපේ පේජ් එකට ලියන්න ඉදිරිපත් වුන වයස අවුරුදු 18 ඔටිසම් අනන්යතාවය සහිත Chris Luke එයාගෙ විවිධත්වය හරහා ඔටිසම් ගැන සමාජය දැනුවත් කරනවා වගේ.
දැන් කතා කරමු ඇයි ලෝකයේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් ඉතා විශාල ප්රමාණයක් මේ වගේ සමාජ මාධ්ය ඉඩ හරහා ඔටිසම් ගැන දැනුවත් කරන කියලා. කොටින්ම කියනවා නං බහුතරයක් අම්මලා තමන්ගේ දරුවන්ගේ ඔටිසම් තහවුරුව ලැබුන ගමන් දරුවාට සහය දෙන ගමන් ඒත් එක්කම පටන් ගන්නවා තමන්ගේ දරුවන් ගැන දැනුවත් කරන්න. ඒ වගේ සමාජ මාධ්ය ඉඩවල් ලංකාවේ ඉතාමත් අවම නිසා තාමත් බහුතරයක් පුද්ගලයින්ට අපි වගේ Advocate parents ලා කරන්නේ මොකක්ද කියන එක ගැන වැටහීමක් නෑ.
ඔටිසම් විවිධත්වය සහ ප්රජාව ඉතිහාසයේ අසීමිතව ප්රතික්ෂේප වුන ප්රජාවක්.ඒ වගේම ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමාපියන්. ඔටිසම් ගැන දෙමාපියන් දැනුවත් කරන්න පටන් ගන්න කලින් ඒ කියන්නේ 1940 – 1950 අතර කාලයේ තමයි ඔටිසම් ගැන පළමුවෙනි සායනික හැඳින්වීම ඉදිරිපත් කරේ. ඊට කලින් ඔටිසම් කියන වචනය පාවිච්චි කරේ හින්නෝන්මාදය (schizophrenia) තියන වැඩිහිටියන්ගේ ඒ ලක්ශන හඳුන්වන්න මිසක් ඔටිසම් කියලා වෙනම විවිධත්වයක් හදුනාගෙන තිබ්බේ නෑ. සරළවම කියනවා නං මම මේ කියන කාලේ ඔටිසම් ලක්ශණ තියන දරුවන් මානසික රෝගීන් විදියට තමයි සැළකුවේ.
Eugen Bleuler කියන ස්විස්ටර්ලන්තයේ හිටපු psychiatrist තමයි මේ ඔටිසම් කියන වචනය පාවිච්චි කරේ. ඒ පාවිච්චි කරෙත් හින්නොන්මාදයේ තියන ලක්ශනයක් විදියට. ඊට පස්සේ 1943 දී Leo Kanner කියන Austrian-American psychiatrist ඉදිරිපත් කරා ඔටිසම් කියන්නේ schizophrenia තත්ත්වය නෙමේ වෙනම තත්ත්වයක් කියන එක. එයා මේක ඉදිරිපත් කරේ “Refrigerator mother” කියන තියරි එක හරහා. සරළවම එයා කිව්වේ දෙමාපියන් තමන්ගේ දරුවන්ව නොසළකා හැරීමෙන් දරුවන් ඔටිසම් වෙනවා කියලා.
ඉතිහාසයේ ඒ මොහොත තමා Officially ඔටිසම් දරුවන්ගේ මව්වරුන්ට තමන්ගේ දරුවන් ඔටිසම් වීම නිසා ලෝකයක් ඉදිරියේ චෝදනාවට ළක් වෙන්න වුන මොහොත. නිකමට හිතාගන්න පුලුවන්ද ඒ කාලයේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ මව්වරුන්ට මූණ දෙන්නට සිද්ධ වුන සමාජ අපහාස , පවුල් තුළින් එල්ල වුන චෝදනා, ප්රතික්ෂේපවීම්, සිත් රිදීම් ගැන. ඒ වගේම අම්මලා තමන්ට කොතනද වැරදුනේ කියන වැරදිකාර හැඟීමෙන් කොයිතරම් නම් විදවන්න ඇතිද කියලා. අන්න ඒ 1943 කාලයේ මව්වරුන්ට එල්ල වුන චෝදනාව අදටත් ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ මව්වරුන්ට එල්ල වෙනවා. අම්මාගේ නොසලකිල්ල මත දරුවා ඔටිසම් වුනා කියන එක. මෙහෙම වෙන්නේ ලංකාවේ ඔටිසම් ගැන දැනුවත් වීම සිද්ධ වෙන්නේ ඉතා අවමව නිසා.
මේ කාලයේ මානසික රෝහල් වල.ඔටිසම් දරුවන් සඟවලා තිබ්බා. සමාජයට ඔටිසම් දරුවන් නොපෙනෙන්නට පවුල් වග බලා ගත්තා. එකක් තමයි පවුලක ඔටිසම් දරුවෙක් ඉන්නවා කියලා සමාජය දැනගත්තම අම්මට එල්ල වෙන අධික පීඩාව සහ චෝදනාවන් නිසා. මේ ඔටිසම් දරුවන්ට එල්ල වුන තමන් මානසික රෝගීන් කියන විනිශ්චය නිසා ආදරය සහ පවුලේ ආරක්ශාව අහිමි වුනා. අධ්යාපනය ලැබීමේ අයිතිවාසිකම අහිමි වුනා. මානසික රෝහලෙන් ඇති පිටත ලෝකය දකින්න අවස්ථාව නොලැබී ගියා. අනෙක් දරුවන් තමන්ගේ ළමා කාලය සතුටින් ගත කරනකොට ඔටිසම් දරුවන්ට සිද්ධ වුනේ අඳුරු රෝහල් කාමර ඇතුලේ නොනවත්වා දඩුවමට ළක් වෙන්න.
හැබැයි හැමදාමත් අම්මලා තමන්ගේ දරුවන් ඔටිසම් වීමට හේතුව තමන් කියලා එල්ල වෙන චෝදනාව පිළිගන්න සහ සමාජයෙන් එල්ල වෙන පීඩාව දරාගන්න සූදානම් වුනේ නෑ.
1960 දී යුරෝපයේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් ප්රථම වරට එකතු උනා තමන්ගේ සහ තමන්ගේ දරුවන්ගේ අහිමි වෙලා තියන අයිතිවාසිකම් ගැන කතා කරන්න. ඔවුන් කිව්වා අපි අපේ දරුවන් සඟවාගෙන ඉන්න සූදානම් නෑ කියලා. 1962 දී යුරෝපයේ ” The National Autistic Society” නිර්මාණය වුනා. මේ කාලයෙත් ඔටිසම් දරුවන්ව අධ්යාපනය ලබන්න වෙනම පාසල්වත් පහසුකම් වත් ඇති වෙලා තිබ්බේ නෑ. ඔටිසම් දරුවන් කියන්නේ මානසික රෝගීන් , පිස්සො කියලා සමාජයෙන් හංවඩු ගැහුනා. ඒත් දෙමාපියන් සටන් කරා තමන්ගේ දරුවන්ගේ අනාගතය වෙනුවෙන්..
1965 ඔටිසම් දරුවන්ට විශේශ වූ ලෝකයේ පලමුවෙනි පාසල විවෘත කෙරුනා. ඒක නම් කරේ Sybil Elgar School කියලා. ඒක තමයි ආරම්භය ඔටිසම් දරුවන්ට අධ්යාපනය ලැබීමේ අයිතිවාසිකම තහවුරු කෙරුනු..
1963 අයර්ලන්තයේ වෙනම සංවිධානයක් නිර්මාණය වුනා ඔටිසම් දරුවන්ගේ අයිතිවාසිකම් සුරක්ශිත කිරීම වෙනුවෙන්. ඒක පටන් ගත්තේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමාපියන් එකතු වෙලා. 1965 දී ඇමරිකාවේ ජීවත් වුන Ruth C. Sullivan, Bernard Rimland ඇතුළු ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් එකතු වෙලා නිර්මාණය කරා USA Autism Society එක. එතනින් තමයි ඔටිසම් කියන්නේ මානසික රෝගයක් නෙමේය , අපේ දරුවන් අමුතු සත්තු ජාතියක් නෙමේය කියලා දෙමාපියන් තමන්ගේ දරුවන් එක්ක එලියට ඇවිල්ලා සමාජය දැනුවත් කරන්න ගත්තේ. ඔටිසම් ප්රජාවගේ ජීවත් වීමේ අයිතිය , අධ්යාපනය ලැබීමේ අයිතිය , සමාජගත වීමේ අයිතිය, රැකියා කිරීමේ සිට ජන්දය ප්රකාශ කිරීමේ අයිතිය දක්වාම සියළුම මානව හිමිකම් ලබා ගන්න සිද්ධ වුනේ නොනවත්වා වසර ගණනාවක් පුරාවට කරපු අරගල හරහා. ඒ අරගල කරේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමාපියන් එකතු වෙලා.
1880 වෙනකොට ඔටිසම් කියන්නේ වෙනම හැඳින්විය යුතු තත්ත්වයක් කියලා සහ ඔටිසම් කියන්නේ මව්වරුන්ගේ නොසැලකිලිමත් කම නිසා දරුවන්ට ඇති වෙන තත්ත්වයක් නෙමේ කියන නව දැනුම සමාජ ගත වෙලා තිබ්බා..
1990 – 2000 කාලය වෙනකොට ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමාපියන් විතරක් නෙමේ ඔටිසම් පුද්ගලයින්, වෛද්යවරුන්, තෙරපිවරුන්, ගුරුවරුන් සහ සෑම ක්ශේත්රයක්ම නියෝජනය කරන පුද්ගලයින් එකතු වෙලා ඔටිසම් ගැන සමාජය දැනුවත් කරන්න පටන් ගත්තා. අද වෙනකොට ලංකාවේ සහ සීමිත රටවල් කීපයක හැරුනු කොට වයස අවුරුදු හයේ, හතේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ ඉදන් සෑම වයස් ප්රමානයකින්ම ඔටිසම් ප්රජාව තමන්ගේ විවිධත්වය ගැන ඉතා පැහැදිලිව කතා කරනවා. පෙර පාසලේ දරුවන්ගේ ඉදන්ම මොකක්ද ස්නායු විවිධත්වය කියලා දැනුවත් කරනවා.
ඒත් අදටත් ලංකාවේ බහුතරයක් සිද්ධ වෙන්නේ ඔටිසම් දරුවන්ව සඟවාගෙන ජීවත් වෙන්න උත්සාහ කරන එක. සමාජ දැනුවත් කිරීමක් පටන් ගන්නකොට තාමත් inbox ඇවිල්ලා ඒක ප්රශ්න කරන මිනිස්සු ඉන්නවා.මට ඒ වගේ එන මැසේජ් දැක්කම දැන් ඉස්සර වගේ තරහා යන්නේ නෑ.ඒත් පොඩි කළකිරීමක් තියනවා. ඒ මිනිස්සු නොනවත්වා කියන්නේ ඔටිසම් දරුවන්ව සඟවාගෙන ඉන්න ඕනේය කියන එක. ඔටිසම් කියන වචනයවත් කන් වලට ඇහෙනවට අකමැති මිනිස්සු කොටසක් අපිත් එක්ක මේ සමාජයේ ජීවත් වෙනවා. අන්න ඒ මිනිස්සු එක්ක තමයි අනාගතයේ අපේ දරුවන්ට වැඩියෙන්ම ගැටළු ඇති වීමට නියමිත.
මම මේ දැනුවත් කිරීම කරන්නේ නැවත නැවත අපි මුලින්ම කතා කරපු ඒ ඉතිහාසය ලංකාව ඇතුලේ රිපීට් වෙන එක වළක්වන්න. මේවා social media content නෙමේ.මේ ලියන හැම අකුරකින්ම බලාපොරොත්තු වෙන්නේ මේ සමාජයේ ඔටිසම් ප්රජාවට පිළිගැනීම සහ වටහාගැනීම ලැබෙන ඉඩක් නිර්මාණය කරන්න.
1960 දී දෙමාපියන් මුල්ම වරට එළියට බැස්සේ තවදුරටත් තමන්ගේ දරුවන් මානසික රෝගීන් කියලා කරන විනිශ්චය නතර කරන්න. තවදුරටත් ඔවුන්ගේ දරුවන් මානසික රෝහල් වල සඟවා තබා ගන්නේ නෑ කියන පණිවිඩය දෙන්න. තමන්ගේ ඔටිසම් දරුවන් ඉන්න ඕනේ සායනයන් තුළ නෙමේ නිවාස තුළ බව කියන්න.1970 කාලය පහු වෙනකල්ම තමන්ගේ දරුවන්ට අධ්යාපනය ලැබීමේ අයිතිවාසිකම වෙනුවෙන් අරගල කරන්න දෙමව්පියන්ට සිද්ධ වුනා. අදටත් ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ අම්මලා ඕනේ තරම් ඉන්නවා තමන්ගේ දරුවන්ගේ අධ්යාපනය ලැබීමේ අයිතිය වෙනුවෙන් පෙර පාසලේ ඉදන්ම පාසල් දක්වා නිහඩව අරගල කරන. එමලිට මුලින්ම පෙර පාසල් හොයනකොට මට මුලින්ම අහන්න ලැබුන වාක්ය තමයි ” ඔය වගේ ළමයි අපේ නර්සරි වලට ගන්නේ නෑ ” කියන එක. මේවා ලංකාවේ තාම සිද්ධ වෙනවා.
ඉතිං අදටත් මම ” ඔයාගේ දරුවා මන්ද බුද්ධිකද” කියලා අහලා එවන කමෙන්ට් ,පණිවිඩ ඉස්සරහත් වෙනදාට වඩා වැඩි වැඩියෙන් ඔටිසම් ගැන දැනුවත් කරනවා. හිට්ලර්ගේ T4 program එක හරහා සහය අවශ්ය දරුවන් බුරුතු පිටින් සායනයන් තුළ ඝාතනයට ළක් කරපු, ඔටිසම් දරුවන් බිහි වීමට විරුද්ධව නිර්මාණය වුන Eugenics Movement ඉදිරියේ ඉතාමත් වෙහෙසකාරී ,ම්ලේච්ඡ ඉතිහාසයක් පහු කරගෙන ඉදිරියට ආව ඔටිසම් ප්රජාවගේ අයිතිවාසිකම් ගැන අදටත් ලෝකය පුරා දෙමව්පියන් සමාජය ඉදිරියේ ඔවුනොවුන්ගේ අරගලය ඉදිරියට අරගෙන යනවා.
ඒ සමාජ දැනුවත් කිරීමට සහය දෙන බහුතරයක් ලංකාවේ ඉන්න ආදරණීය මිනිස්සුන්ගෙන් වැඩි කොටසක් ඉන්නේ මේ පේජ් එකේ. ඉතිං ඔයාලට අපි සෑහෙන්න ආදරෙයි
