අතීත ආවර්ජනයන් අපි වගේ ඔටිසම් දෙමව්පියන්ට හරිම කටුක සහ පීඩාකාරියි. ඔටිසම් දරුවෙකු සමඟින් ඉදිරියට යන ජීවන ගමන සුන්දර මෙන්ම අසුන්දර අත්දැකීම් වලින්ද පිරිලා තියෙනවා. අද මම ලියන්නේ තවත් එක අත්දැකීමක්. මේ කාලයේ ජේට අවුරුදු තුනහමාරක් තුනක් විතර ඇති. ගේ පුරාම දුවපු, වත්ත වටේ හැමතැනම ඇවිදපු ජේ එකපාරටම අපේ ඇඟේ එල්ලිලා අඬන්න පටන් ගත්තා. ඒ වගේම මුළු රෑ පුරාම නිදි නැතුව අඬන්නත් උන නිසා එළි වෙනකල් එයාව ඔඩොක්කුවේ තියාගෙන නලවන්නත් අපිට සිද්ධ වුණා. කතා කරගන්නවත්, රිදෙන තැනක් පෙන්වන්න වත් ජේට හැකියාවක් නැති නිසා මට හරිම අසරණ කමක් දැනුනා මගේ දරුවාගේ මේ හැසිරීම ගැන. කිසිම හිනාවක් නැති මළානික අසරණ ඇස්වලින් අපි දිහා බලන් ඉන්න ජේව අපි මාරුවෙන් මාරුවට එයාගේ ප්රෑම් එකට දාගෙන ගෙයි සාලෙ රවුම් කැරකෙව්වා. ඒ එයා අඬන්නේ නැතිව අපිට තියාගන්න පුලුවන් එකම ක්රමය ඒක නිසා.
එයාට තව වැගන් එකකුත් තිබුණා. ඒක කොළ පාටයි..මගේ සහයට හිටපු ළමයයි මමයි ” Bouncing up and down in my little green vagan” කිය කියා එකේ පුතාව තියාගෙන වත්තේ රවුමට ඇදගෙන ගියා. ඉතින් මේ වැගන් එකෙයි ප්රෑම් එකේ ඔඩොක්කුවලයි තමයි එයා දවස කිව්වේ.
පුතාට සාමාන්ය උණ ගතියක් තිබුණ නිසාත් රිපෝට්ස් වල කිසිම වෙනසක් නොතිබුන පැනඩෝල් විතරක් දෙන්න නිර්දේශ කළා . ඒත් ජේගේ හැසිරීම තවදුරටත් වෙනස් වෙන්න පටන් ගත්තෙ මේ අතරතුරයි. අපිව හපන්නත් හූරන්නත් පටන් ගත්තා. එයාගේ අවුරුදු එකහමාරක නංගිවත් හපන්න උත්සාහ ගත්තා විතරක් නෙවෙයි. එයාගේ ඔලුව බිත්තියේ ගහගන්නත් එයාව හපා ගන්නත් උත්සාහ කරා.මට මොනවද කරන්නේ කියලවත් හිතාගන්න බැරි උනා. අපි Pedestrian ළඟට ගියත් පැනඩෝල් සිරප් ඇරෙන්න වෙන බෙහෙතක් ලැබුණේ නෑ..හේතුව කිසිම රෝගී තත්වයක් පෙන්නුවේ නැති නිසා.
ඒ අතර දවසක් ජේ වත්ත පිටිපස්සෙ තිබ්බ අඹ ගහක් තදින් හපාගෙන හිටියා. මට ඇත්තටම පුදුම වේදනාවක් අසරණ කමක් දැනුනා. ආයේ අපි ඩොක්ට ළඟට ගියාම මේ තත්ත්වය Autistic burnout එකක් විදියට දැකලා ජේට මෙඩිකේෂන් නියම කළා. පුංචි දරුවට SSRI එකක් හෝ Antipsychotic drugs ලබා දීමට මගේ හිත විරුද්ධ උනත් ජේගේ Self harming behavior එක බලන් ඉන්න මට බැරි උනා.ඇත්තටම වචනයෙන් කිව නොහැකි වේදනාවක්. මානසිකව උපරිමයටම වැටිලා හිටපු මම කොහොම හරි හිත තද කරගෙන බෙහෙත් වේල් දෙකක් තුනක්ම දුන්නත් කිසිම වෙනසක් බලපෑමක් ඒකෙන් ඇති වුනේ නෑ. තවදුරටත් ජේගේ හැසිරීම ඉතාමත් අභියෝගාත්මක වුණා. එයා අඩුම ගානේ ප්රෑම් එකේවත් නොයන තත්ත්වයට පත්වුණා.
දවසක් මගේ අම්මා එයාව ඔඩොක්කුවේ දාගෙන නලවනකොට ජේගේ කනින් යම් ශ්රාවයක් වැක් කෙරෙනව දැකලා මට පෙන්නුවා. මෙච්චර සති ගණනාවක් පීඩා විඳලා තියෙන්නේ ear infection එකක් නිසා කියලා අපිට තේරුම් ගියා. අපි infection එකට treatment ගත්තට පස්සේ අපේ Happy ජේ ගේ ලස්සන හිනාව නැවත අපිට දකින්න ලැබුණා. ජේට මේ infection එක නැවතත් නැවතත් හැදෙන්න පුලුවන් නිසා Grommets surgery සහ Tonsillectomy ( Tonsil අයින් කිරීම ) කරන්න සිද්ධ උනා.
මේ මූණ දෙන්න වුන සහ අදටත් මූණ දෙන අභියෝග සම්පූර්ණයෙන් කතාව අහිමි දරුවෙකු සිටින මවකට වචන වලින් කියන තරම් සරල නෑ. ආපහු හැරිලා බලනකොට අවුරුදු එකහමාරක තව බබෙකුත් එක්ක මම මේවට මුහුණ දුන්නේ කොහොමද කියලවත් මට හිතාගන්න අමාරුයි.
ඇත්තටම මට මේ අත්දැකීමෙන් කියන්න අවශ්ය වුණේ Autistic burnout සහ ඔටිසම් දරුවන්ගේ හැසිරීම් ගැන දෙමාපියන් සහ අදාළ සෞඛ්ය අංශ කොපමණ ප්රවේශම් විය යුතුද යන්න මතක් කරන්න. මොකද හැම Autistic burnout එකකටම හේතුව ඔටිසම් නොවන නිසා. ලංකාවේ නං මුලින්ම ඔටිසම් Burnout ගැන දැනුවත් කිරීම සිද්ධ උනේ මේ පේජ් එක හරහා. පහළ වෙබ්සයිට් එකේ ලින්ක් එකෙන් පුලුවන් ඒ ගැන දැනුවත් වෙන්න.
ජිත්මට දැන් අවුරුදු 22ක්. ජිත්ම Profoundly Autistic දරුවෙක්. ඔටිසම් ගැන කතා කරනකොට ලංකාවේ යම් හේතුවකට කතා නොකර මඟ හරින මාතෘකාවක් තමයි Profound autism. ඉතිං අම්මා කෙනෙක් විදියට මම මගේ දරුවාගේ විවිධත්වය ගැන මේ පේජ් එක හරහා දැනුවත් කරන්නේම ලංකාවේ Profound Autism ගැන වෙනත් දැනුවත් කිරීම් සිද්ධ වෙන්නේ නැති නිසා.
Shalani Weerawardana