මුල් ළමා වියේම ඔටිසම් විවිධත්වය හඳුනාගෙන දරුවාගේ ඒ විවිධත්වය වෙනස් කරන්න පුලුවන් කියලා හිතාගෙන දරුවාගෙ Sensory needs නොසලකා හැරලා උදේ ඉදන් රෑ වෙනකල් දරුවාව හෙම්බත් කරවමින් බලහත්කාරකමින් ඇක්ටිවිටීස් කරවන දෙමව්පියන් ඉන්නවා නං මේක කියවන්න. විශේශයෙන් ලංකාවේ සෞඛ්‍ය නිළධාරීන් තවමත් නොවෙනස්ව ප්‍රැක්ටිස් කරන පැරණි තෙරපි ක්‍රමවේදයන් ඇතුළේ තියන අමානුෂිකත්වය සහ පීඩනය හඳුනාගන්න.
මේ පහළ ෆොටොස් වල ඉන්නේ Alex සහ ඔහුගේ මව. මේ අම්මා තමන් සහ දරුවා මුහුණ දුන් අත්දැකීම් බෙදාගෙන සමාජය දැනුවත් කරන්නේ වෙනත් දරුවන්ව ඒ ම්ලේච්ඡ තෙරපි ක්‍රම වලින් ගළවාගන්න. ඒ නිසා මේ ලියන කතාවේ සෑම අකුරක්ම බුද්ධිමත්ව තේරුම් ගන්න.
මේ කතාව මීට වසර ගණනාවකින් පටන් ගන්න කතාවක්. දැන් Alex ගේ වයස අවුරුදු 34 යි.අනූ ගණන් වල ඇමරිකාවේ තිබ්බේ ම්ලේච්ඡ වෛද්‍යවරයෙක් විදියට ඉතිහාසගත වෙන Ivar Lovaas ගේ ” ABA තෙරපි“. දැනට ලංකාවේ ඔටිසම් දරුවන්ට ලබා දෙන්නෙත් ඔන්න ඔය කියන තෙරපි ක්‍රමයම තමයි. ඒවා වෙනස් කරන්න කියලා තමයි අපි මේ පේජ් එක හරහා දෙමව්පියන් එකතු වෙලා ඉල්ලා හිටින්නේ. ඒ ගැන අඩුම ගානේ බුද්ධිමත් සංවාදයක් ගොඩනගා ගන්නවත් ලංකාවේ සෞඛ්‍ය නිළධාරීන් එක්ක බැහැ. හේතුව එයාලා ඉන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම ඔටිසම් දරුවන්ගේ හැසිරිම අසාමාන්‍යය හැසිරීමක් කියලා අන්න ඒ හැසිරීම වෙනස් කල යුතුයි කියන විශ්වාසය මත. ඒ නිසා තමන්ගේ දරුවාගේ විව්ධත්වය පිළි අරගෙන දරුවාට පීඩාවක් නොවෙන්න සහය ලබා දෙන්න දෙමව්පියන් දැනුවත් වෙන්න.
Alex අවුරුදු එකහාමාරෙදි කියමින් හිටපු වචන කීපය නොකියා සම්පූර්ණයෙන්ම නිහඬ වුනා. අයි කන්ටැක් නතර වුනා.වෛද්‍යවරුන් කිව්වේ ආයේ Alex කතා කරයි කියලා. ඒත් අම්මා දරුවව Speech therapy වලට යොමු කරා. දැන් අමතක කරන්න එපා මේ අවුරුදු එකහාමාරක දරුවෙක්ගේ ළමා කාලය තමයි මෙතනින් එහාට වෙනස් වෙන්නේ කියන එක. Speech therapy වලින් කිසිම සාර්ථක ප්‍රථිපලයක් ලබුනේ නෑ.ඒ කාලයේ සිට මාස හයක් යනකල් ” ඔටිසම් ” කියන වචනය වත් Alex ගේ අම්මාට වෛද්‍යවරුන්ගෙන් ඇහුණේ නෑ.දැන් වගේ AAC ඩිවයිස් එකක් හෝ PESC සහය Alex ට ලැබුනේ නෑ.ඒත් Alex ගේ අම්මා ලංකාවේ දෙමව්පියන් වගේම පුලුවන් හැම තැනකින්ම තමන්ගේ දරුවාට සහය ලබාගන්න ගියා. Alex ට අවුරුදු 3 දී තහවුරු වුනා ” Mild Autism ” කියලා.මේක සෑහෙන්න වැදගත් වෙනවා අපිට මේ කතාව ඉදිරියට අරන් යනකොට. ” Mild Autism ” කියන්නේ Level 1 කියලා කියන සහය අවමයෙන් අවශ්‍ය ඔටිසම් විවිධත්වයට. එතකොට Level 2 කියලා කියන්නේ Moderate autism කියන එක. දැන් මේ Level ප්‍රායෝගික නෑ කියන එක කියන්නයි මම මේ පැහැදිලි කිරීම කරේ. Alex ට Mild Autism කියලා තහවුරුව දෙනකොටත් එයා කතා කරේ නෑ.අයි කන්ටැක් නැ.Parallel play නෑ. ඉතිං Alex ව විශේෂ අධ්‍යාපන ඒකකට යොමු කරා.
Alex කුඩා කාලයේදී
වයස අවුරුදු එකහාමාරේ ඉදන් Speech therapy පටන් ගත්තත් විශේෂ අධ්‍යාපන ඒකකයට යොමු වුනත් Alex ගේ කිසිම වෙනසක්/ සංවර්ධනයේ වෙනසක් දෙමව්පියන් දැක්කේ නෑ.එතකොට Alex ගේ අම්මට දෙවනි බබා හම්බෙලා. මේ ඔක්කොම අතරේ අම්මා හිතුවා මේක හරියන්නේ නෑ. මීට වඩා වෙන සහයක් මම Alexට හොයාගන්න ඕනේ කියලා. ඒකට හේතුව හැම දවසකම Alex බරපතළ විදියට Meltdown වලට මුහුණ දුන්නා.අම්ම ගෙදර දොර ඇරියත්, ටැප් එක ඇරියත්,උඩ තට්ටුවට ගියත් ඒක Alex ට දරාගන්න බැරි උනා. ඒ කියන්නේ තමන්ගේ පරිසරයේ සිද්ධ වෙන කිසිම වෙනසක් Alex ට දරාගන්න පුලුවන් උනේ නෑ.
Alex ගේ අම්මා තීරණය කරා ABA තෙරපි වලට Alex ව යොමු කරන්න ඕනේ කියලා.ඒ ගැන පොතකින් අම්මා කියවලා තිබ්බා. අම්මා Alex ව අරන් ගියේ Ivar lovaas ගේ සායනයට. Ivar දරුවව බලලා කිව්වා Alex ගේ IQ Level එක සැහෙන්න පහළ මට්ටමක තියෙන්නේ ඒ නිසා එයාගේ සායනට ගන්න බෑ කියලා. ඒත් ඔහු මේක කිව්වේ Alex ගේ IQ Level එක test කරන්නේ නැතුව.ඊට පස්සේ Alex ගේ අම්මා දරුවව එතනින් අරන් වෙනත් සායනයකට ගියා.එතනත් කරේ ABA තෙරපි. සති කීපයකට පස්සේ Alex ගේ නම කියලා එන්න සහ ඉඳගන්න කිව්වම ඇවිත් ඉදගන්නත් Alex පුරුදු වුනා. ඒ අතරේ Alex වචන රිපීට් කරන්න පටන් ගත්තා. ඒකට අපි කියන්නේ Echolalia කියලා.
Alex මේ වගේ වචන රිපීට් කරන වාරයක් පාසා Alex ට Candy හම්බුනා. ඕක ලංකාවේ සමහර තෙරපිට්ස් ලත් කරනවා.කියන වචනයක් පාසා ළමයගේ කටට pebbles ඔබපු තෙරපිට්ස් කෙනෙක් ඉන්නවා ලංකාවෙත්.
Alex ව අම්මා එයාගේ ඉස්කෝළෙන් අයින් කරගත්තා. හේතුව බලාපොරොත්තු වුන සහය ලැබුනේ නැති නිසා.දැන් අම්මට ඕනේ Alex ව ABA තෙරපි මධ්‍යස්තානයකට ඇතුළත් කරන්න. දීර්ඝ වෙහෙසකින් පස්සේ රජයෙන් Alex ට ගෙදර පාදක කරගෙන ABA තෙරපි පහසුකම ලබා ගන්න අවුරුද්දට සැලකිය යුතු මුදල් ප්‍රමාණයක් ලැබුනා.ඒත් මේ කාලයේ හරියට පුහුණු තෙරපිවරුන් හොයාගන්න අමාරු උනා. අම්මා කරේ විශ්ව විද්‍යාලයේ ඉගෙන ගනිමින් හිටපු සිසුන්ව තෝරගෙන ඔවුන්ව Alex ට අවශ්‍ය විදියට සහය දෙන්න පුහුණු කරපු එක. එතකොට සතියට පැය 40 ක් තෙරපිවරුන් තුන් හතර දෙනෙක් එක්ක Alex ට තෙරපි ලබා දුන්නා. මේක සුපර්වයිස් කරන්න ප්‍රධාන ABA තෙරපි මධ්‍යස්තානයෙන් හැම මාස 3 කට සැරයක්ම ගෙදරට ආවා.
ඒ අතරේ Alex ට රජයෙන් ගෙවන මුදල හැම දරුවෙක්ටම ගෙවන්න බැරි නිසා එයාලා කරේ පාසල ඇතුළේ ABA තෙරපි කරන පහසුකම හරි ගස්සලා දුන්න එක.එතකොට ප්‍රධාන ABA තෙරපි මධ්‍යස්තානයෙන් සති දෙකකට සැරයක් සුපර්වයිස් කරන්න අය එනවා ඉස්කෝළෙට.
Alex ගේ අම්මාට මේ හැමදේම අලුත්. දන්න හැම සහයක්ම ඇය තමන්ගේ දරුවට ලබා දුන්නේ රැකියාවකුත් කරන ගමන්. හේතුව මුදල් විශාල වශයෙන් Alex ගේ අවශ්‍යතා සඳහා වැය කරන්න උනා. දැන් ලංකාවේ වගේ ඒ කාලේ වත් ඒ රටවල් වල අම්මලට රැකියාවෙන් අයින් වෙලා දරුවව බලාගන්න කියලා චෝදනා කරපු සෞඛ්‍ය නිළධාරීන් හිටියේ නෑ.
දැන් මේ කුඩා Alex ට සතියට පැය 40 ක් තෙරපි ඇක්ටිවිටීස් කරා. ඒ කියන්නේ දවසට පැය 6 ක්. කරේ Aba තෙරපි. ඒ කියන්නේ Alex ගේ විවිධත්වය වටහාගන්නේ නැතුව , Sensory needs සම්පූර්ණයෙන්ම නොසළකා හැරලා ඔටිසම් නොවෙන දරුවෙක් වගේ හැසිරෙන්න පුහුණු කරා. Alex ගේ අම්මා මේක දරුවාට පීඩාවක් හෝ දරුවාගේ විවිධත්වය නොසළකා හැරීමක් කියන එක් තේරුම් අරන් තිබ්බේ නෑ. ඒ අම්මා ඒ කාලේ තිබ්බ හොඳම තෙරපි ක්‍රමය වෙන ABA තෙරපි ක්‍රමය හරහා දරුවට සහය දුන්නා.
Alex ට කිසිම තෙරපි ඇක්ටිවිටි එකක් play විදියට සිද්ධ වුනේ නෑ. ඒ සියල්ලම පැය 6 ම පුටුවක ඉන්දවලා කරපු ඇක්ටිවිටීස්. බලහත්කාරකමින් අයි කන්ටැක් හැදීම කරා. Stimming බලෙන් නතර කරා. වෙනත් පරිසරයන් හෝ අවස්ථාවන් ගැන ඉගෙන ගන්න එක නතර කරා. Alex දෙන ඇක්ටිවිටි එක කරගන්න පුලුවන් ද බැරිද කියන එක නොසලකා හැරලා බලෙන්ම ඒවා කෙරෙව්වා. අම්මා දැනගෙන හිටියේ නෑ එයා මේ කරන්නේ හරි දේද වැරදි දෙයක්ද කියලා.හේතුව Alex ට මේ බලහත්කාරකමින් දෙන පුහුණුව එයා ඉගෙන ගත්තා. ඒ නිසා දෙමව්පියන්ට පෙනුනා දරුවාගේ සංවර්ධනයේ දියුණුවක්. දැන් අම්මට වැටහෙනවා ඒ කාලයේ මේ කරපු ABA තෙරපි වල කිසිම පාලනයක් හෝ දරුවාට පහසුවක් තිබ්බේ නෑ කියන එක.
මේ අතරේ Alex වෙනස් වෙන්න පටන් ගත්තා.නොසන්සුන් බවක් පෙන්නන්න පටන් ගත්තා.හැම ඇදුමක්ම හපලා ඉරා දැම්මා. කිසිම දියුණුවක් පෙන්නුවේ නෑ. අම්මා පුදුමාකර විදියට අසරණ උනා.පසු කාලයේ අම්මා තේරුම් ගත්තා දරුවා පිට කරේ නොනවත්වා බලහත්කාරකමින් කරපු තෙරපි ඇක්ටිවිටීස් නිසා කියලා.
Alex මුහුණ දුන්න අමානුශික අත්දැකීම් වලින් ලබා ගත්ත ප්‍රගතියක් නෑ. Alex ගේ විවිධත්වය රිවර්ස් කරන්න බැරි උනා. ඉතිරි උනේ සදාකාලින පීඩනය විතරයි. අද වෙනකොට Alex පැය 24/7 සහයක් එක්ක ජීවත් වෙන තරුණයෙක්. ඒ වගේම Alex ට වාචිකව් සන්නිවේදනය කරගන්න අපහසුයි. ඒ නිසා AAC ඩිවයිස් එක භාවිතා කරනවා.හැබැයි දැන් Alex ගේ අම්මා තමන්ගේ දරුවගේ විවිධත්වය වටහාගෙන Alex ට පහසු පරිසරක් තුළ සතුටින් ජීවත් වීමේ ඉඩ නිර්මාණය කරලා තියෙන්නේ. ඒ වගේම Alex වෙනුවෙන් අම්මා Aba තෙරපි ක්‍රමවේදයේ තියන අමානුෂික පැතිකඩ ගැන සමාජය දැනුවත් කරනවා.
Alex පියා සමග
Early intervention එහෙමත් නැත්තන් මුල් ළමා වියේ ඔටිසම් ලක්ෂණ හඳුනාගැනීමට දෙමව්පියන් දැනුවත් කිරීමට එක්ක අපි එකඟයි. ඒත් එකඟ නොවන්නේ ඒ හරහා ඔටිසම් දරුවන්ගේ විවිධත්වය රිවර්ස් කරන්න පුලුවන් කියලා බොරු අදහස දෙමව්පියන්ට දීලා අමානුශික තෙරපි ක්‍රමවේදයන් ඔටිසම් දරුවන්ට ලබා දෙමින් පැරණි ABA ප්‍රැක්ටිස් කරන ලංකාවේ වෛද්‍ය ක්ශේත්‍රයේ ඒ අදාළ පුද්ගලයින් එක්ක.